Asociația Învingatorii Sclerozei Multiple și Asociația de Scleroză Multiplă București organizează, în perioada 12-18 august, în localitatea Amara – Hotel Parc, un proiect inovativ pentru pacienții cu Scleroză Multiplă, denumit ,,Diagnosticul meu, trăind cu el în 2024”.

Potrivit unui comunicat transmis de organizatori, va fi un grup de lucru de 13 pacienți, cu focus pe activarea resurselor, având ca obiectiv adaptarea la viața actuală, așa cum este ea acum, înțelegând și acceptând încet, dar bine, afecțiunea celor 1000 de fețe, ducând astfel la creșterea calității vieții persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă.

,,Se va lucra intens cu resursele interioare, cu fricile, cu pierderile, cu visele neîmplinite, cu focus pe adaptarea la viața din prezent. Vom beneficia de cunoștințele a două psihoterapeute de excepție: Hilde Gott și Delia Dumitru. Se va lucre cu tehnica de Psihodramă – metoda de psihoterapie de grup.

Atunci cand ne îndepărtăm (când luam distanță fizică de casă) ne putem uita obiectiv la viața noastră. Autocunoașterea și dezvoltarea personală atunci când este făcută din alt loc, nu de acasă, are un altfel de efect, timpul de deplasare este mai îndelungat, ne dăm silința să ne adaptăm la locul nou, la oameni noi, venind individual și plecând ca un grup. Aceasta înseamnă că grupul de susținere rămâne, deoarece acești pacienți au aceleași teme – cum anume fac față bolii și vieții cu boala, conștientizările lor legate de viață sunt apoi transpuse la viața de acasă”, se arată în comunicat.

Potrivit sursei citate, faptul că timp de șase zile sunt mereu în contact unii cu alții și că lucrează împreună cu oameni care se confruntă cu aceleași tip de problemă, duce la creșterea încrederii în propria persoană. Grupul oferă oglinzi și șabloane/exemple de a face și accepta provăcările, de a merge mai departe.

,,Se ținteste lucrul cu anxietatea, depresia (creșterea încrederii în propria persoană, fricile, nesiguranțele, blocajele, sentimentul de vinovăție, de acceptare, găsirea de variante noi care să se poată ajusta în cazul fiecăruia). Dacă crește încrederea în propriile puteri, scad fricile și nesiguranțele, crește motivația, se depășește blocajul, și pacientul începe să ,,miște” lucrurile.

Sunt multe de povestit, dar nu încap pe o singură foaie de hârtie. Vă vom ține la curent cu rezultatele, dar dacă doriți amănunte mai repede de 4 – 6 luni, nu ezitați să ne contactați:                       Simona Carolina Tănase (AISM) 0721292344 și Daniela Năstase (ASMB) 0723192776”, mai transmit organizatorii.

De asemenea, organizatorii le mulțumesc pe această cale sponsorilor, deoarece fără sprijinul lor nu puteau începe acest proiect, care speră să fie un exemplu și pentru alte asociații de pacienți: Novartis, Alliance Healthcare, Johnson@Johnson, Bristol Myers Squibb, MatDan, Hotel Parc, Aqua.

Hilde Gött – MSc./psihoterapie, psihoterapeuta pentru copii si adolescenti, formatoare și supervizoare în psihodramă, membră SPJLM, PIfED, PAfE și Passerelles. Trainer în domeniul psiho-traumei, violentei domestice, politice și trauma transgeneratională, Delia Dumitru – psihoterapet cu formare în domeniul psiho-dramei și trauma transgenerațională.

Întocmit: Simona Carolina Tănase, Președinte AISM.

Articolul ,,Diagnosticul meu, trăind cu el în 2024”– un proiect inovativ dedicat pacienților cu scleroză multiplă apare prima dată în Jurnal Social.

Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR) a lansat, miercuri, 13  septembrie 2023, ,,Asistentul Virtual”, o platformă care oferă informații educative despre sănătate.

Potrivit unui comunicat al APCR, acest proiect inovator, unic în România și în Europa, reprezintă un agregator de informații din domeniul sănătății. Este un instrument online care utilizează un algoritm de valori și comparatori, cu ajutorul modelului de inteligență artificială, pentru a răspunde întrebărilor din domeniul sănătății.

„Lansăm asistentul virtual (…), agregator general de informaţii din sănătate. Este o chestiune revoluţionară, bazată pe inteligenţă artificială, fiind produsul Alianţei Pacienţilor Cronici din România. Acest asistent virtual va funcţiona şi la nivel european, deci este prima platformă de genul acesta dedicată publicului larg”, a declarat preşedintele Alianţei Pacienţilor Cronici din România, Cezar Irimia.

Lipsa asistenței medicale primare în mediul rural, accesul anevoios la servicii medicale de specialitate și investigații au determinat crearea unui instrument digital, accesibil de pe orice dispozitiv, care să asigure o minimă informare și educație sanitară populației generale. Pe lângă informațiile despre sănătate sau nelămuriri punctuale privind starea de sănătate, această platformă poate pregăti pacientul pentru întâlnirea cu orice medic de care are nevoie.

Acest instrument digital de informare permite căutarea cu ușurință, compararea și afișarea informațiilor generale despre sănătate, acțiune care are scopul de a aduce mai aproape de utilizator informații precise, concise, într-un limbaj inteligibil, adaptat.

Mai exact, pe baza întrebărilor adresate de către utilizator, aplicația caută informații în sute de surse certificate și oferă informații pe toate cuvintele cheie care au legătură cu sănătatea omului, inclusiv informații orientative despre nutriție și psihologie.

,,Având în vedere că România se află pe ultimul loc in Uniunea Europeană privind educația sanitară, APCR a hotărât realizarea unui instrument complet, ușor de utilizat, care să faciliteze accesul la informație și la educație sanitară. Prin acest instrument, ne-am propus să aducem mai aproape de cetățeanul de rând, un pachet informativ alimentat din surse medicale certificate, realizat de medici specialiști, societăți profesionale și autorități”, a adăugat Cezar Irimia.

Cezar Irimia a subliniat faptul că platforma „Asistentul Virtual” aduce doar lămuriri, nu pune diagnostice şi nu prescrie tratamente, și atunci când este cazul îi trimite pe cei care au accesat-o către un medic specialist.

Vicepreședintele Alianţei Pacienţilor Cronici din România, Rozalina Lapadatu, a afirmat că pandemia ne-a arătat cât de mult contează să fim informați, să avem informația certificată la îndemână și să avem o direcție clară de urmat privind sănătatea noastră.

,,Ne aflăm într-un moment de cotitură în care digitalizarea joacă un rol tot mai important în viețile noastre și trebuie să fim pregătiți să înțelegem modul în care funcționează, dar și modul în care ne poate fi de folos”, a spus Rozalina Lapadatu.

Prof. Dr. Șerban Negru, președintele Centrului de Oncologie Oncohelp Timișoara, a salutat această inițiativă absolut necesară pentru pacienți, dar și pentru publicul larg, precizând că, din păcate, sunt foarte puțini oncologi în România, iar o problemă principală este aceea că pacientul nu are destul timp să discute cu medicul. Prin urmare, ,,un astfel de instrument este de un real ajutor pentru pacient, îl ajută să vină pregătit la medic, iar medicul știe ce să răspundă punctual, astfel comunicarea va funcționa mai rapid și mai eficient.” 

Coordonatorul de proiecte şi programe al Alianţei Pacienţilor Cronici din România, Alin Bujan, a declarat că sunt înregistrate în această aplicaţie aproximativ 390 de surse de informare medicală verificate, care sunt realizate de medici.

„Asistentul Virtual își extrage informațiile din peste 390 de surse medicale certificate și are la bază un model de inteligență artificială care asigură partea de limbaj și acțiune: preia întrebarea, o traduce în limba engleză și cu ajutorul unui mecanism complex interoghează bazele de date selectate, identifică informația corectă într-un mod contextual, o traduce și adaptează apoi în limba română, iar în final o afișează utilizatorului. Modulul de inteligență artificială are o serie de directive menite să ghideze toată interacțiunea într-un mod cât mai inteligibil și prietenos. Acest instrument este gratuit, nu necesită instalare sau crearea unui cont”, a declarat Alin Bujan.

Conform comunicatului transmis de APCR, încă de la înființare, Alianța a militat pentru facilitarea accesului pacienților / aparținătorilor / populației generale la informații ce țin de sănătate pe cele mai importante patologii cronice. Pentru a servi acestui scop, cu ajutorul partenerilor si al sponsorilor, Alianța a implementat prin organizațiile membre, campanii informative, proiecte științifice și de cercetare dedicate sănătății.

Platforma poate fi accesată gratuit pe www.asistent.aliantapacientilor.ro.

Articolul Alianţa Pacienţilor Cronici din România a lansat ,,Asistentul Virtual”, o platformă care oferă informații educative despre sănătate apare prima dată în Jurnal Social.

Ministerul Sănătăţii anunță că un număr de opt molecule inovative, destinate pacienților cu boli psihice, cancer mamar, hemofilie A, dermatită atopică, spondiloartrită axială, tulburări depresive majore, vor fi incluse pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România, începând cu data de 1 mai. Conform estimărilor comisiilor de specialitate, aproximativ 700.000 de pacienţi vor beneficia de aceste tratamente.

La propunerea Ministerului Sănătății, Guvernul României a aprobat miercuri, 12 aprilie 2023, proiectul de Hotărâre privind modificarea și completarea anexei la Hotărârea Guvernului pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum şi denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de sănătate.

,,Actualizarea listei de medicamente gratuite și compensate reprezintă o prioritate a Ministerului Sănătății care a inclus în anul 2022 de două ori mai multe molecule noi decât în 2021.

Actuala HG introduce alte opt molecule noi destinate pacienților cu boli psihice, cancer mamar, hemofilie A, dermatită atopică, spondiloartrită axială, tulburări depresive majore, pentru care au fost încheiate contracte cost–volum”, se arată în comunicatul transmis de Ministerul Sănătății.

Comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății estimează că aproximativ 700. 000 pacienți vor beneficia de tratament cu noile molecule.

,,Medicii curanți vor avea la dispoziție noi medicamente care vor permite optimizarea tratamentului, în funcție de particularitățile fiecărui pacient. Actualizarea listei de medicamente compensate și gratuite va intra în vigoare de la 1 mai 2023”, se mai precizează în comunicat.

Articolul Opt molecule inovative, incluse pe lista medicamentelor compensate și gratuite de la 1 mai apare prima dată în Jurnal Social.

Marți, 9 august 2022, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) marchează 15 ani de activitate.

Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România, printr-un proiect finanțat de CEE Trust, în anul 2007. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care nouă organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala era atât de rară, încât nu exista o asociație.

,,În prezent, ANBRaRo reunește 52 de asociații de pacienți cu boli rare la nivel național. Scopul nostru comun este acela de stimulare a creșterii responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști, colaboratori și reprezentanți ai autorităților”, se arată într-un comunicat al ANBRaRo.

La nivel național, ANBRaRo este membră în COPAC, iar la nivel internațional sunt membrii activi în EURORDIS – Rare Diseases Europe: www.eurordis.org și în RDI – Rare Diseases International: www.rarediseasesinternational.org .

,,În acest moment, aniversar dorim să evidențiem realizările și succesele majore din cei 15 ani de existență. Datorită efortului colectiv al celor 52 de organizații membre, specialiști, parteneri, sponsori și finanțatori, am reușit împreună să transformăm bolile rare într-un domeniu prioritar de sănătate la nivel național, european și global.

Profilul nostru de țară pentru bolile rare arată că avem: Program național de boli rare din anul 2008, Consiliul Național de Boli Rare din 2013, Plan National de Boli Rare integrat în Strategia Națională de Sănătate din 2014, 32 de Centre de Expertiză acreditate din 2017,  o rețea națională pentru anomalii congenitale, cu sau fără dizabilități intelectuale, Centrul NoRo este centru de expertiză acreditat, membru în ERN ITHACA, dar și centru resursă de boli rare membru în RareResourceNet – Rețeaua Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare, 19 Centre de Expertiză prezente în 11 Rețelele Europene de Referință”, se mai arată în comunicat.

ANBRaRo a organizat șapte conferințe internaționale de boli rare, cincisprezece campanii de Ziua Bolilor Rare, zece Școli de Boli Rare pentru Jurnaliști, douăsprezece conferințe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare și multe alte activități pentru pacienți. Chiar și în 2022 au fost inițiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătății, iar lista de medicamente orfane a fost actualizată.

Potrivit ANBRaRo, aceste progrese se datorează solidarității și implicării asociațiilor membre, experților, sponsorilor și tuturor partenerilor.

,,Mai sunt multe de făcut (registru național de boli rare, extinderea screeningului neonatal, rambursarea mai rapida a terapiilor, Legea bolilor rare, ca să menționăm doar câteva provocări). Suntem conștienți că doar împreună putem reuși să reducem disparitățile și să îmbunătățim calitatea vieții pacienților cu boli rare din România. Vă mulțumim”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo.

Articolul Alianța Națională pentru Boli Rare România marchează 15 ani de activitate apare prima dată în Jurnal Social.

Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a anunţat că vor exista fonduri suplimentare pentru alocaţia de hrană acordată pacienţilor internaţi în spitalele publice, după ce Guvernul a aprobat o hotărâre în acest sens.

,,În ședința din 13 iulie 2022, Guvernul a aprobat o Hotărâre privind completarea anexei nr. 2 la HG nr. 696/2021 pentru aprobarea pachetelor de servicii şi a Contractului-cadru care reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale, a medicamentelor şi a dispozitivelor medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate  pentru anii 2021 – 2022 . Actul normativ reglementează asigurarea cuantumului alocaţiei de hrană în unităţile sanitare publice prin transferuri de la bugetul de stat, prin bugetul Ministerului Sănătăţii, către bugetul Fondului Naţional Unic de Asigurări Sociale de Sănătate (FNUASS)”, se arată într-un comunicat  al CNAS.

Astfel, unitățile sanitare publice vor beneficia de plata cuantumului alocației de hrană suplimentar față de sumele contractate și decontate din FNUASS.

Potrivit CNAS, în acest sens, spitalele publice vor încheia un act adițional cu casele de asigurări de sănătate cu care se află în relație contractuală, pentru furnizarea de servicii medicale spitalicești în regim de spitalizare continuă, conform unui model care va fi aprobat prin ordin comun al ministrului sănătății și al președintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.

„De acum înainte, unitățile sanitare publice vor beneficia de plata cuantumului alocației de hrană suplimentar față de sumele contractate și decontate din Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate. Astfel, sumele aferente alocațiilor de hrană, pe care spitalele le suportau până acum din tarifele decontate de casele de asigurări pentru serviciile de spitalizare continuă, vor putea fi utilizate pentru susținerea altor cheltuieli, precum achiziția de medicamente sau materiale sanitare necesare pentru tratamentul pacienților. Majorarea cuantumului și eliminarea plății alocației de hrană din  tarifele decontate de casele de asigurări pentru serviciile medicale acordate în spitalizare continuă vor contribui la creșterea satisfacției pacienților internați și a calității condițiilor hoteliere în regim de spitalizare continuă”, a declarat Adela Cojan, președintele interimar al CNAS.

Începând cu data de 1 iunie 2022, cuantumul alocației de hrană în unitățile sanitare publice a fost majorat, pe categorii de pacienți sau însoțitorii acestora, astfel:

• pentru pacienții spitalizați ( copii și adulți), lăuze și însoțitori – 22 lei/zi;
• pentru bolnavii spitalizați cu TBC, HIV/SIDA, hepatită, neoplazii, diabet, pacienții cu arsuri și cei internați în leprozerii – 33 lei/zi.

Alocaţia de hrană se acordă atât pentru asigurați, cât și pentru persoanele care nu fac dovada calităţii de asigurat, corespunzătoare serviciilor medicale acordate în regim de spitalizare continuă în unitățile sanitare publice, în cadrul pachetului de bază, respectiv al pachetului minimal de servicii medicale.

Articolul Fonduri suplimentare pentru alocaţia de hrană acordată pacienţilor internaţi în spitalele publice apare prima dată în Jurnal Social.

Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS), în parteneriat cu Orphanet, a organizat, în perioada 27 iunie – 1 iulie 2022, cea de-a XI-a Conferință Europeană de Boli Rare și Medicamente Orfane ECRD 2022. Evenimentul s-a desfășurat online și a avut ca scop creșterea gradului de conștientizare cu privire la nevoile și provocările actuale cu care se confruntă pacienții cu boli rare.

ECRD 2022 a fost desemnat ca un eveniment oficial al anului 2022 pentru Președinția franceză a Consiliului Uniunii Europene. Tema conferinței din acest an a fost: ,,Misiune Posibilă: Punem politicile pentru boli rare în acțiune”.

830 de vorbitori și participanți din întreaga lume s-au alăturat conferinței, pentru a discuta despre cele mai bune modalități de a sprijini persoanele care trăiesc cu o boală rară.

Cei 3 co-chairs ai evenimentului au fost: Ruxandra Drăghia Akli,Global Head, Global Public Health R&D – Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, Milan Macek, Head of the Department of Biology and Medical Genetics – National Coordination Centre for Rare Diseases – Charles University, Prague,Ana Rath – Director of Orphanet.

Perioada aleasă pentru eveniment nu a fost întâmplătoare: ultima zi a conferinței a coincis cu prima zi a noului semestru european (Semestrul european este principalul mecanism de coordonare a politicilor economice și sociale în UE. Acesta permite statelor UE să discute planurile lor economice și bugetare și să monitorizeze progresele pe tot parcursul anului). S-a încheiat mandatul președinției franceze la Consiliul Europei și începe președinția Cehiei, iar Eurordis a adus la masa dezbaterii reprezentanții Franței și Cehiei, pentru a ne asigura că bolile rare rămân o prioritate a președinției cehe.   

La nivel global sunt 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară, 30 de milioane fiind doar în Europa, potrivit https://www.rarediseaseday.org. 72% dintre bolile rare sunt genetice, iar 70% dintre acestea debutează încă din copilărie. În România, peste 1 milion de oameni suferă de o boală rară.

Iată câteva motive pentru care pacienții spun că Europa trebuie să susțină bolile rare acum: ,,Pentru că UE are de partea ei cercetarea, sănătatea și industria care pot ajuta pacienții care suferă din boli rare. Voința politică și stimulentele se pot transforma în informații științifice și tratamente. Pentru că ne dorim să nu mai existe izolare, ignoranță în abordarea bolilor noastre și pentru că avem nevoie de programe de îmbunătățire a calității vieții. Pentru că numai Europa poate transforma invizibilul în vizibil și poate servi în cele din urmă nevoilor cetățenilor.”

Evenimentul a avut trei obiective vizionare pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară, inspirate din studiul Rare 2030 Foresight:

1. Asigurarea unei vieți sănătoase și promovarea bunăstării pentru toți oamenii care trăiesc cu o boală rară, la toate vârstele;
2. Reducerea inegalităților pentru persoanele afectate de o boală rară;
3. Construirea unei infrastructuri rezistente de îngrijire, promovarea incluziunii, a unei industrii durabile și încurajarea inovației în domeniul bolilor rare.

Conform EURORDIS, este momentul potrivit pentru a lua în considerare o nouă strategie pentru bolile rare în Europa și pentru a oferi o oportunitate de a stabili cele trei obiective ambițioase menționate mai sus, fiecare aliniat la un Obiectiv de Dezvoltare Durabilă (ODD) al ONU.

„Trebuie să permitem tuturor persoanelor care trăiesc cu o boală rară să primească un diagnostic precis, îngrijire și terapie disponibilă în termen de șase luni de la acordarea îngrijirii medicale”, spune Yann Le Cam, director executiv al EURORDIS.

Cele trei teme ale conferinței se îmbină pentru a sprijini solicitarea pentru o strategie europeană coordonată privind bolile rare. Acest lucru este necesar pentru a se asigura că acțiunile sunt luate în considerare și coordonate într-o manieră cuprinzătoare, pentru a atinge obiective semnificative pentru pacienți, familii și societate.

„Politicile privind bolile rare ar trebui să fie durabile și să se axeze pe obiective măsurabile pe care dorim să le atingem în toată Europa, pentru a nu lăsa în urmă nicio persoană care trăiește cu o boală rară până în 2030”, a adăugat Yann Le Cam.

Pentru prima data, anul acesta, Eurordis a organizat sesiuni satelit pentru alianțele naționale, iar ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli Rare România, Danemarca și Suedia au organizat astfel de evenimente.

În data de 30 iunie, de la ora 18.00, ANBRaRo a organizat o dezbatere națională extrem de utilă pentru toți cei 60 de participanți: reprezentanți ai autorităților, experți din domeniul bolilor rare, organizații profesionale și reprezentanți ai industriei, informează ANBRaRo.

Evenimentul a fost moderat de Dorica Dan, președinta ANBRaRo, iar participanții au fost: dl. ministru al Sănătății – dr. Alexandru Rafila, dna. Diana Loreta Paun, consilier de stat la Președinția României, dr. Ruxandra Drăghia Akli, co-chair ECRD 2022, Public Health R&D at The Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, Alin Mituță – europarlamentar, Mihaela Iosiv, responsabil Programe naționale CNAS, România, prof. dr. Maria Puiu, UMFT, președinte Comisia de genetică a MS + CNBR, conf.univ. dr. Carolina Negrei, membru în Consiliul Științific al ANMDMR, Ioana Bianchi de la ARPIM, prof.dr. Mihai Ioana, UMFCV, Marius Geantă, Centrul de inovare în medicină, Lidia Onofrei, coordonator AMC, dr. Epure Diana, Spitalul de Copii Victor Gomoiu, București, dr. Adrian Pană, consultant Strategia Națională de Sănătate, Veronica Popa – Eurordis, reprezentanți ai centrelor de expertiză și ai organizațiilor de pacienți.

Potrivit președintei ANBRaRo, dezbaterea a cuprins subiecte ample, cum ar fi:

• De ce avem nevoie de un Plan de Acțiune European pentru bolile rare?
• Oportunități de cercetare la nivel European /internațional
• Planul Național de Boli Rare și Strategia Națională pentru Sănătate
• Oportunitatea unei Legi a bolilor rare în România
• Transferul celor mai bune practici de la Rețelele Europene de Referință în sistemul național de sănătate
• Provocările pacienților cu boli rare în România
• Managementul de caz pentru bolile rare în România
• Îngrijirea integrată și colaborarea intersectorială 

,,Conferința Europeană de Boli Rare (ECRD) este recunoscută la nivel global drept cel mai mare eveniment politic privind bolile rare, condus de pacienți, în care are loc un dialog amplu, oferind oportunități de învățare și colaborare la nivel internațional. Putem să spunem că cea mai mare inovare a zilelor noastre este comunicarea, iar Directiva Transfrontalieră de Îngrijire a Sănătății a dovedit acest lucru. Înființarea rețelelor de referință a condus la progrese pe care nu ni le-am fi imaginat înainte, iar faptul că România este alături în creionarea acestor rețele și în participarea la aceste rețele este foarte important. Avem multe de făcut pe domeniul bolilor rare, dar împreună putem să transformăm această misiune grea într-o misiune posibilă”, a declarat Dorica Dan.

Articolul <strong>Conferința Europeană de Boli Rare și Medicamente Orfane ECRD 2022 – Misiune Posibilă: Punem politicile pentru boli rare în acțiune</strong> apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Daria Hanțiu

Saltelele antiescare sunt dispozitive medicale care sunt folosite pentru prevenirea apariției leziunilor cutanate ale organismului, ca urmare a unor afecțiuni care obligă pacienții să stea în poziție culcat pentru perioade îndelungate.

Aceste saltele apelează la o tehnologie specială, care permite redistribuirea corespunzătoare a presiunii de contact a corpului pe saltea, într-o manieră uniformă.

Escarele apar în locurile desemnate, în special în punctele de sprijin, și de aceea funcția saltelei antiescare va trebui să acționeze la diferite niveluri: reducerea presiunii de contact dintre corp și saltea, contribuind la dispersia căldurii și a transpirației, dar și menținerea posturii corecte a coloanei vertebrale. Această saltea poate calma apariția leziunilor cutanate, îmbunătățind starea de sănătate și starea de bine a pacientului.

Saltele antiescare sunt de uz medical în diverse mărimi și formate, cu caracteristici uzuale alergice și proprietăți antibacteriene, în special în ceea ce privește formarea acarienilor. Saltelele antidecubit pot fi furnizate unităților medicale și spitalelor, dar sunt vândute și pacienților privați care pot folosi salteaua pentru îngrijirea la domiciliu.

Aceste saltele sunt în general combinate cu soturi articulate care îmbunătățesc mobilitatea pacienților în odihnă, precum și sarcinile de îngrijire.

Prețul unei saltele antiescare variază în funcție de dimensiuni, calitate și funcții.

Articolul Ce trebuie să știi despre saltelele antiescare apare prima dată în Jurnal Social.

Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) organizează marți, 22 februarie 2022, o dezbatere publică despre proiectul de contract-cadru care reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale în România.

Procesul de analiză şi consultare privind elaborarea unui nou model al contractului-cadru care reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale a demarat încă din iulie 2021, după intrarea în vigoare a contractului actual, însă schimbările la nivel guvernamental și la șefia CNAS au întârziat calendarul avansat inițial.

Dezbaterea va avea loc în data de 22 februarie, în format online, prin platforma Zoom.

Actualul contract-cadru 2021-2022 este în vigoare de la 1 iulie 2021 și a introdus prevederi ce au ca scop asigurarea unui acces mai bun la serviciile medicale de prevenție, precum și la serviciile medicale necesare pentru diagnosticarea, tratamentul și monitorizarea afecțiunilor.

De asemenea, contractul-cadru actual urmărește să susțină inversarea piramidei serviciilor de asistență medicală, prin creșterea ponderii serviciilor acordate în medicina primară și în ambulatoriul de specialitate, și reducerea internărilor nejustificate pentru pacienți care ar putea fi tratați în condiții de siguranță în ambulatoriu sau de către medicii de familie.

Printre noile reglementări se numără și asigurarea unui pachet de prevenție comprehensiv pentru adultul asimptomatic cu vârsta de peste 40 de ani, care prevede până la trei consultații pentru evaluarea riscului, intervenția asupra factorilor și a obiceiurilor de viață care determină riscurile, precum și monitorizarea pacienților.

Pentru a asigura accesul la investigațiile recomandate de medicul de familie în cadrul consultațiilor de prevenție, acestea pot fi efectuate de furnizori aflați în relație contractuală cu casele de asigurări de sănătate și peste valoarea de contract.

O altă noutate o reprezintă faptul că de la 1 iulie 2021 se decontează o consultație la domiciliu pe lună pentru toate tipurile de afecțiuni cronice/asigurat, până acum se decontau maximum patru consultații/an pentru bolile cronice.

Totodată, a fost introdusă o nouă consultație la domiciliu pentru urmărirea lăuzei la 4 săptămâni de la naștere, în plus față de consultația la domiciliu de care aceasta beneficiază la externarea din maternitate.

Medicii de familie pot acorda noi servicii, conform curriculei de pregătire, pentru pacienții din listele proprii: spirometrie, măsurarea ambulatorie a tensiunii arteriale timp de 24 de ore, măsurarea indicelui de presiune gleznă – braț, efectuare și interpretare EKG pentru monitorizarea bolilor cardiovasculare confirmate.

Spitalele private aflate în relație contractuală cu casele de asigurări de sănătate pot percepe o contribuție personală de la pacienții care optează să acceseze servicii de spitalizare în aceste unități.

Mai jos puteți afla mai multe informații despre dezbaterea publică de marți.

Articolul CNAS organizează o dezbatere publică despre proiectul de contract-cadru de acordare a asistenţei medicale apare prima dată în Jurnal Social.

Tratamentul pentru pacienţii cu diverse forme de hepatita C şi ciroză hepatică cu virus C este asigurat, din luna februarie, prin derularea unor contracte încheiate de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

,,Începând cu luna februarie 2022, tratamentul pentru pacienții cu diverse forme de hepatita C și ciroză hepatică cu virus C este asigurat prin derularea unor contracte cost-volum-rezultat încheiate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Pe lângă tratamentele genotip specifice, pacienții au acces și la două molecule pangenotipice specifice introduse în Lista de medicamente compensate și gratuite, cu data de 1 februarie 2022”, a anunțat CNAS, într-un comunicat.

Tratamentul pacienților adulți este asigurat de medici din specialitatea gastroenterologie și boli infecțioase, aflați în relație contractuală cu casele de asigurări din 16 județe (Arad, Bacău, Brașov, București, Cluj, Constanța, Dolj, Galați, Iași, Bihor, Argeș, Vâlcea, Sibiu, Suceava, Mureș, Timiș) și CAS AOPSNAJ.

Pentru adolescenți cu vârsta cuprinsă între 12 și 18 ani tratamentul este asigurat de medici din specialitatea gastroenterologie pediatrică și boli infecțioase, aflați în relație contractuală cu casele de asigurări de sănătate din 11 județe (București, Bihor, Brașov, Cluj, Constanța, Dolj, Galați, Iași, Mureș, Sibiu, Timiș) și CAS AOPSNAJ.

Potrivit comunicatului CNAS, medicamentele se eliberează indiferent de casa de asigurări de sănătate în evidența căreia se află asiguratul, cu condiția ca furnizorul de medicamente să fie în contract cu aceeași casă de asigurări de sănătate cu care se află în relaţii contractuale și medicul care a emis prescripția medicală.

Evaluarea rezultatului medical pentru pacienții înrolați în tratamentul cu antivirale cu acțiune directă se va realiza exclusiv de medicul curant al pacientului, informațiile urmând a fi procesate în PIAS de casa de asigurări de sănătate prin care se derulează contractul cost-volum-rezultat și cu care se află în relații contractuale medicul curant al pacientului.

Începând cu luna iulie 2021, există în derulare și un contract de tip cost-volum-rezultat, în cadrul căruia pot beneficia de tratament pacienții adulți fără ciroză hepatică sau cu ciroză hepatică compensată, care în urma tratamentelor anterioare cu AAD (medicamente cu acțiune antivirală directă) nu au obținut răspuns terapeutic.

„Din fericire, studiile au demonstrat că terapiile fără interferon pot vindeca hepatita C, care reprezintă o problemă de sănătate publică. Facem încă un pas în îndeplinirea indicatorilor necesari pentru respectarea angajamentului României față de organismele internaționale, de eradicare a  infecției cu virus hepatic C până în anul 2030”, a declarat Adela Cojan, președintele interimar al  CNAS.

Pe site-ul CNAS sunt afișate, atât pentru asigurați, cât și pentru medicii curanți, toate informațiile referitoare la includerea în tratament a pacienților eligibili.

Articolul Tratamentul pentru pacienții cu hepatita C, decontat de stat începând cu luna februarie apare prima dată în Jurnal Social.

Asociația Suport Mastocitoză România organizează miercuri, 20 octombrie, orele 18.00-20.00, Conferința Națională dedicată Zilei Internaționale de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare, potrivit unui comunicat transmis de Asociația Suport Mastocitoză România.

Evenimentul se va desfășura online, pe platforma Zoom.

Tema centrală a conferinței este ,,Solidaritatea medicilor cu pacienții, nimeni nu este singur”. 

În cadrul conferinței vor fi abordate următoarele subiecte: provocări în mastocitoza sistemică, mastocitoza pediatrică, MCAS, vaccinarea sigură în mastocitoză, primul ajutor în degranulări masive, noul ghid internațional de mastocitoză, criteriile de diagnosticare în mastocitoză și MCAS, DAO – indicator în mastocitoză și MCAS, inutilitatea dietei fără histamina, vaccinarea antiCOVID în mastocitoză și MCAS, registrul internațional de pacienți, sindromul Kounis și alte tulburări cardiovasculare în mastocitoză și MCAS.

Potrivit comunicatului, vor conferenția prof. univ. dr. Dorel Sandesc, prof. Dr. Anca Colita, conf. univ. dr. Horia Bumbea, prof. univ. dr. Ana Maria Vladareanu, dr. Poliana Leru, dr. Camelia Berghea, dr. Iulia Tincu, dr. Brandusa Petrutescu, dr. Cristian Grasu – SABIF, dr. Delia Soare, farm. Oana Popescu, Dorica Dan – președinte Alianța Națională de Boli Rare din România, Nicoleta Vaia – presedinte Asociația Suport Mastocitoza România.

Suportul tehnic va fi oferit de Alianța Natională de Boli Rare, condusă de doamna Dorica Dan.

Înscrierile pentru zoom se pot face la adresa: nike974@gmail.com.

Articolul 20 octombrie – Ziua Internațională de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare apare prima dată în Jurnal Social.