În fiecare an, la 2 aprilie, este marcată Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului (World Autism Awareness Day), cu scopul de a evidenția nevoia de a contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu autism, astfel încât aceștia să poată duce o viață normală. 

Anul acesta, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului este marcată printr-un eveniment virtual care are loc sub genericul „Moving from Surviving to Thriving: Autistic individuals share regional perspectives”, potrivit site-ului https://www.un.org/.

Încă de când Adunarea Generală a ONU a desemnat, în 2007, ziua de 2 aprilie drept Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului, ONU a sărbătorit această zi ca mijloc de afirmare şi promovare pentru realizarea deplină a tuturor drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale pentru persoanele cu autism, în condiţii de egalitate cu ceilalţi. S-au făcut progrese în acest sens, nu în ultimul rând datorită numeroşilor susţinători care au lucrat neobosit pentru a aduce la cunoștința întregii lumi experiența trăită de persoanele cu autism, se arată pe site-ul menţionat mai sus.

Potrivit sursei citate, Rezoluția Adunării Generale din 2007 (A/RES/62/139) subliniază importanţa creşterii gradului de conştientizare cu privire la autism. Astăzi, după 17 ani, s-a trecut de la creșterea gradului de conștientizare la promovarea acceptării și aprecierii persoanelor cu autism și a contribuției aduse de acestea în cadrul societății.

În 2024, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului este organizată de Departamentul pentru Comunicaţii Globale al ONU, în strânsă colaborare cu Institutul de Neurodiversitate (ION), al cărui sediu este în Elveția și care are în prezent o reprezentare 23 de țări. Scopul institutului este de a reprezenta și împuternici neurominoritățile, promovând acceptarea, aprecierea, educația și militând pentru egalitatea de șanse și pentru drepturile omului, se mai arată pe site-ul https://www.un.org/.

Autismul sau tulburarea de spectru autist (TSA) este o dizabilitate complexă, care va însoți persoana pe tot parcursul vieții și apare, de obicei, în copilăria timpurie, având un impact asupra comunicării, comportamentului și relațiilor cu cei din jur. Acesta implică toate palierele de dezvoltare: cognitiv, comportamental, motricitate grosieră, motricitate fină, practic sunt afectate toate laturile care privesc dezvoltarea normală a unui copil.

Cu prilejul Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului, la iniţiativa Autism Europe, ANCAAR Iași (Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România), alături de FEDRA (Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist) și RO-TSA (Rețeaua Organizațiilor în Autism), desfășoară campania „Nu sunt INVIZIBIL! Ascultă-mă. Înțelege-mă. Sprijină-mă.”

,,Campania din acest an urmărește creșterea gradului de conștientizare asupra barierelor și a discriminării cu care se confruntă persoanele cu autism, nevoile lor fiind adesea nevăzute, invizibile, în multe domenii ale vieții. Ne propunem să sensibilizăm opinia publică atât cu privire la luptele, eforturile, barierele întâmpinate pe parcursul vieții lor, cât și la punctele forte ale persoanelor cu autism, care rămân prea adesea invizibile pentru cea mai mare parte a societăților noastre”, au transmis organizatorii campaniei.

Deviza campaniei mai subliniză faptul că, deși autismul este adesea descris ca fiind un handicap ,,invizibil”, persoanele cu autism, rețelele lor de suport și ONG-urile care le reprezintă interesele ar trebui să fie mandatate și să se facă vizibile în toate domeniile/aspectele ce îi vizează, să lupte împreună pentru respectarea drepturilor persoanelor cu autism, implementând astfel principiul de bază al Convenției ONU cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilități: ,,Nimic pentru noi, fără noi!

ONG-urile mai sus menționate spun că doresc o societate în care persoanele cu autism să fie recunoscute pe deplin și să beneficieze de înțelegerea, acceptarea și exercitarea deplină a drepturilor pe care le merită.

În România, se estimează că trăiesc peste 40 000 de persoane cu tulburare de spectru autist (TSA). 1 copil din 36 are o tulburare de spectru autist, dar anual sunt diagnosticaţi 2.000 de copii, conform datelor INS. Sub 1% dintre adulţii cu autism cu diagnostic din țara noastră au un job.

Potrivit datelor, în România, unul din patru copii cu autism nu merge la școală, iar în Europa, mai puțin de 10% dintre persoanele cu autism au un loc de muncă. Persoanele cu autism mor, în medie, cu 16 ani mai devreme pentru că nu au acces la îngrijire medicală adaptată. Prin urmare, copiii și adulții cu autism de oriunde au nevoie de drepturi, șanse egale și sprijinul comunității.

,,Noi ne dorim ca persoanele cu tulburare din spectrul autist să fie în mod real integrate în societate, fiind important să înlăturăm împreună stigma, să construim o înțelegere reală în societate pentru a promova incluziunea și participarea deplină a persoanelor cu autism. La Iași, asociația noastră a pregătit o serie de evenimente unde sunt așteptate persoanele de orice vârstă care doresc să-și exprime solidaritatea cu familiile ce au în componență o persoană afectată de autism”, au precizat reprezentanții ANCAAR Iași.

Cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului, clădiri simbol vor fi iluminate în albastru, culoarea autismului, România alăturându-se astfel mişcării internaţionale Light It Blue.

Mai multe detalii despre campanie, găsiți pe site-ul: https://ancaar-iasi.ro/ sau pe pagina de Facebook: https://www.facebook.com/ancaariasi.

Articolul ,,Nu sunt INVIZIBIL! Ascultă-mă. Înțelege-mă. Sprijină-mă.” – eveniment de Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Alice (Ciurez) Broinea

Cântatul la tobe reprezintă o activitate complexă care implică coordonarea mai multor membre pentru a crea un sunet ritmic. Învățând să cânte la tobe, oamenii își pot îmbunătăți capacitatea de a se concentra asupra sarcinilor, de a rezista impulsurilor de a acționa imediat și de a reduce neliniștea.

Un studiu care evaluează beneficiile emoționale ale tobelor pentru adolescenții cu autism se desfășoară în școlile din Anglia. Cercetările conduse de Universitatea din Essex au sugerat că adolescenții care au folosit tobele au prezentat mai puține semne de hiperactivitate și de neatenție.

Cercetarea a fost organizată de Clem Burke Drumming Project și finanțată de Fundația Waterloo. Acesta a implicat experți din campusul din Colchester, de la Universitatea din Chichester, de la King’s College din Londra și de la Hartpury din Gloucestershire.

Bateristul trupei Blondie, Clem Burke, a declarat: ,,Cercetarea implică conștientizarea mentală a tobelor”.

Autismul este o tulburare de neurodezvoltare pe tot parcursul vieții, care afectează percepția unui individ asupra lucrurilor care se petrec în jurul acestuia, împreună cu o interacțiune socială slabă cu ceilalți.

Potrivit statisticilor internaționale recente, 1 din 44 de copii au primit diagnosticul de autism în Statele Unite, iar datele înregistrate în ultimii ani în România indică o creștere continuă a numărului acestora.

În cadrul studiului, a fost monitorizat un grup de 36 de adolescenți, dintre care unii au primit două lecții individuale de tobe pe săptămână timp de opt săptămâni, iar alții nu au primit niciuna.

Scanările RMN ,,au identificat în mod clar regiuni ale creierului care răspund la stimulul combinării mai multor membre”, au spus cercetătorii.

,,Ceea ce observăm este că acei copii care învață să cânte la tobe nu se mai tem să facă greșeli. Când se opresc și fac o greșeală la tobe, pur și simplu iau o pauză, se resetează și continuă, nu e mare lucru, iar noi vedem că acest lucru se transferă în situația lor școlară, unde sunt fericiți să încerce, în loc să se teamă de eșec”, sustine Dr Ruth Lowry.

Lucrarea a fost publicată anul trecut în revista Proceedings of the National Academy of Sciences (revistă științifică multidisciplinară din America).

,,Studiul nostru oferă dovezi puternice că tobele nu numai că reduc hiperactivitatea și neatenția la adolescenții autiști, ci și întăresc conectivitatea funcțională în regiunile cerebrale responsabile de controlul inhibitor și de monitorizarea rezultatelor acțiunilor”, se arată în revista menționată mai sus.

Între timp, copiii de la cinci școli din Gloucester, Forest of Dean, Liverpool, Bedfordshire și West Sussex au luat lecții de tobe ca parte a studiului.

Burke, a cărui trupă a avut șase single-uri numărul unu în Marea Britanie, a spus că dorește ca tobele să fie incluse în curriculumul național al Angliei, subliniind că acest lucru ar putea fi un ,,atu” pentru copiii cu dificultăți de învățare.

Surse: Drumming for health and wellbeing | University of Essex

Articolul Cântatul la tobe poate ajuta copii cu autism să își depășească fricile apare prima dată în Jurnal Social.

Georgeta Crișu, în vârstă de 70 de ani, este nu doar mamă, ci și creatoare de visuri, de proiecte, de campanii. În urmă cu peste 30 de ani, a devenit vocea copiilor cu dizabilități, dar, prin ei, la rându-i, și-a aflat sensul. Cu hotărâre, dârzenie și dragoste, s-a luptat pentru drepturile copiilor cu dizabilități din întreaga țară, iar ceea ce a determinat-o să intre în această luptă a fost chiar fiul ei, diagnosticat cu autism.

Georgeta Crișu, este președintele Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), prima asociaţie a aparţinătorilor persoanelor cu autism înfiinţată în România. Este de profesie inginer mecanic, însă drumul i s-a schimbat, odată cu viața. Georgeta Crișu deține un master în psihologie și consiliere educațională, fiind pedagog de recuperare, consilier vocațional și formator, toate în autism. ,,Era nevoie și de o atestare, pentru că deranjam prea mult spunând adevăruri unor persoane care aveau o anumită poziție și care considerau că știu totul”, spune ea. Totuși, afirmă că a fost și este în continuare autodidactă.

Conștientă de faptul că oamenii motivați pot să schimbe lumea, Georgeta Crișu, împreună cu alți părinți de copii autiști, au pus bazele ANCAAR. Misiunea asociaţiei este creşterea calităţii vieţii persoanelor cu autism şi a familiilor acestora. Asociaţia are opt filiale în ţară, fiecare filială fiind independentă.

,,Începând din 1983, am făcut parte dintr-un grup de mobilizare al părinților de copii cu autism, grup ce a obținut înființarea claselor de copii cu autism. Mulți ne-am regăsit, în 1990, în asociația ARPEHAM – Asociația Română pentru Persoane cu Handicap Mental. În toamna lui 1990, noi, părinții de autiști, ne-am desprins formând ANCAR – Asociația Națională a Copiilor cu Autism din România, care ulterior a devenit ANCAAR.  Asociația a avut de la început acoperire națională. ANCAAR are filiale în țară, cu autogestionare. Cred că este important să spun că, fiind adepta unității pe dizabilitate, ANCAAR a fost membru fondator al federației INCLUZIUNE, care la rândul ei a fost membru fondator al CNDR. Cunosc în detaliu modul în care a fost constituit CNDR și activitatea sa. La nivelul anilor 2003-2004, a fost lansată o dorință de unire a celor care se ocupau de TSA, un grup de inițiativă la Timișoara, la care am aderat, dar care nu s-a concretizat. Personal, mi-a spus multe acest eșec…”, mărturisește Georgeta Crișu

Georgeta Crișu a înțeles că fiecare eșec este o lecție care ne duce cu un pas mai aproape de succes. Odată ce a aflat diagnosticul copilului ei, a pornit pe un drum pe care nu multă lume îl cunoaște, un drum ce implică luptă, perseverență și sacrificii.

,,Copilul meu s-a născut prematur, după șase săptămâni de spitalizare (eu am stat continuu cu el), am ajuns acasă. Lucrurile au mers foarte bine, ca dezvoltare a lui, până la șase luni jumătate când a contactat o meningită. De unde, cum, nu știm nici azi. Ce știu sigur este că a avut reacție atipică la medicație, ceea ce a împiedicat răspunsul rapid la tratament. A făcut și multe alte complicații. După alte șase săptămâni, am ieșit din spital cu un copil care nu mai avea nimic din dezvoltarea dinainte de boală. Am început recuperarea. Cea fizică părea cea mai gravă. Mergeam la un centru de recuperare, unde așteptând intram în conversație cu alți părinți sau aparținători. După câțiva ani, în una din zile, bunicul unei fetițe (pe care o tot urmăream, pentru că avea comportamente necunoscute pentru mine), se apropie și-mi spune: Doamnă, copilul dumneavoastră este autist! Nu cunoșteam termenul, mi-a explicat ce este, cum a observat, ce anume. Zi de zi ne întâlneam și-mi aducea documente pentru a mă informa. În acel centru erau specialiști formați, prin OMS, pe autism. La unul mergeam și eu pentru recuperarea  intelectuală. Nu a văzut sau nu a vrut să-mi spună, nu știu. Eu m-am îndreptat apoi spre cel mai bun specialist în autism, pe care-l avea România atunci și care făcea lucruri minunate, reale cu tot devotamentul – doamna doctor Rodica Urziceanu. Este omul cu cea mai vastă experiență în acest domeniu. Calitatea nu poate fi contestată. Din acel moment, drumul meu a luat alt curs. Am pornit cu autismul la drum. Am studiat, m-am informat, am urmat cursuri de pregătire făcute de doamna doctor pentru noi, părinții. Am început să creez materiale (nu exista nimic) și am pornit pe drumul cunoașterii studiind și experimentând…”, continuă șirul mărturisirilor Georgeta Crișu.

Georgeta Crișu spune că, pentru ea, viața de părinte de copil cu autism, este un mod de viață, o misiune ce i-a fost încredințată pentru a schimba mentalități și pentru a arăta că se poate, atât timp cât nu renunți. Ea afirmă că provine din Bordești, o zonă mirifică din județul Vrancea, unde se duce, nu așa des cum și-ar dori, să-și încarce bateriile.

,,Pentru mine este un mod de viață. Nu știu cum ar fi altfel și nici nu mă gândesc la asta. Fiecare avem o misiune în viață. Eu am înțeles că aceasta este a mea, și din acest motiv fac tot ce pot să schimb mentalități și să arăt că se poate orice, dacă vrei și nu te lași doborât. Cunosc, probabil, cel mai bine, situația familiilor și greutățile pe care le întâmpină acestea. Sunt multe, cel mai greu este să accepte și să înțeleagă drumul lung ce va urma. Financiar este foarte greu să susții terapii, mai ales că ele trebuie continuate, fără a ști de la început cât și cum. Este dificilă managerierea familiei, și asta duce la rupturi ce afectează, în primul rând, copilul”, povestește Georgeta Crișu.

Interlocutoarea noastră a subliniat faptul pe acest drum anevoios zi de zi sunt provocări, iar ,,cel mai greu este să nu poți găsi suport de specialitate pentru problemele ce pot interveni în viața lor”.

,,Totul este pe ghicite, pe încercări – eșecuri sau reușite. Fără certitudini. Este cumplit să nu poți ști care este suferința copilului tău, pentru că presupunerile nu sunt valabile și nu ai acces liber, necondiționat, la servicii medicale diverse, care ar face ceva lumina. Mentalitățile sunt greu de schimbat. Specialiștii noștri sunt foarte rezistenți la schimbări. Societatea nu este rezilientă. Drumul este anevoios, obstacole la tot pasul”, spune cea care de peste 30 de ani luptă pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu autism.

În ceea ce privește nevoile unui copil cu autism, Georgeta Crișu afirmă că acestea sunt ca ale unui copil neurotipic, cu remarca costurilor suplimentare pentru terapii pe tot parcursul vieții și cu acceptarea acestei situații.

,,Pentru a ajunge să înțelegi nevoile unui copil autist, trebuie să te informezi, să știi la ce să fii atent, cum să-ți cunoști copilul real. Este pasul cel mai greu pentru familii. Odată stabiliți pașii, este important cu cine, unde și cum se pornește. Se practică turneul terapeutic, nefavorabil copilului. Bariere pe traseu sunt multiple, soluții de depășire se găsesc mereu dacă vrei să mergi mai departe”, mai spune ea.

Întrebată cu ce bariere s-a confruntat pentru ca fiul ei să aibă acces la educație, la terapii, Georgeta Crișu a răspuns: ,,Copilul meu este unul neșcolarizat, în accepțiunea socială. A urmat cursuri în una dintre clasele înființate în anii 80. Din păcate, evaluarea se făcea după sistemul educației normale, nu a îndeplinit baremurile, evident din lipsa de flexibilitate a sistemului de învățământ. Terapii a urmat tot timpul, de bază a fost cea făcută de mine, sub îndrumarea doamnei dr. Urziceanu, apoi în centrele unde a activat dumneaei. Am avut în anii 80 și manual după care se făcea terapie comportamentală, valabilă și azi. În timp a participat la toate programele desfășurate de ANCAAR, proiecte de pionierat în tot ce înseamnă terapie pe tot parcursul vieții.”

Un alt subiect abordat a fost lipsa accesului la terapii și a sprijinului acordat de stat pentru familiile din România, cu posibilități modeste de cele mai multe ori, care au în îngrijire copii cu autism.

,,Aici lucrurile sunt complicate. De bază fiecare familie se descurcă cum poate, uneori cu eforturi uriașe. Din acest motiv, cei care nu dispun de fonduri nu fac nimic sau aleargă la diferite ONG-uri care oferă câteva ore de terapie pentru cazuri sociale, evident mult prea puțin pentru adevăratele nevoi. Dacă vorbim de zona rurală, lucrurile sunt mult mai grave, pentru că acolo chiar nu se întâmplă nimic… (…) Statul nu oferă ceea ce au nevoie acești oameni. Lucrurile merg foarte, foarte greu. Nu există interes major, nu se întâmplă lucrurile decât declarativ sau pe hârtie. Avem legi care nu se aplică, blocăm (cu intenție, zic eu) puținele decontări de terapii obținute”, spune Georgeta Crișu.

Având în vedere situația complicată expusă mai sus, Georgeta Crișu a dorit să vină în întâmpinarea familiei și a persoanelor cu Tulburare din Spectrul Autist (TSA), desfășurând în cadrul ANCAAR activități, precum programe de consultanţă şi consiliere a familiilor cu persoane cu TSA, coordonarea  şi implementarea  programelor  de terapie pentru toate categoriile de vârstă, facilitarea creşterii abilităţilor de socializare, de comunicare şi de viaţă independentă, prin organizarea de ateliere de terapie ocupaţională şi tabere terapeutice, sesiuni de dezvoltare personală, atât pentru persoane din Spectrul Autist, cât și pentru aparținătorii acestora, cursuri și formări pregătite pe baza experienței în domeniu.

Un program ce merită amintit este proiectul RESPIRO, proiect elaborat de ANCAAR în 2012-2014 și demarat începând cu 2015, un pionerat absolut, pentru fundamentarea bazei independenței persoanei cu TSA.

Potrivit interlocutoarei noastre, proiectul a fost unul generos, care le-a adus prima lor casă, proprietate ANCAAR, casă deschisă tinerilor care urmau să dezvolte spre performanță abilități, pentru a ajunge să profeseze, să-și câștige existența. Rezultatele obținute în acest proiect, aprecierile finanțatorilor, încrederea câștigată de  ,,Farul proiectelor din Europa de est”, așa cum a fost numit de finanțatori proiectul RESPIRO, au fost mediatizate si au condus spre ABIL, următorul proiect susținut de același finanțator. Acest pas fiind unul de continuare al lanțului firesc în drumul spre independența persoanei cu TSA.

,,Am desfășurat și facem în continuare proiecte pentru toate categoriile de beneficiari: copii, adolescenți, tineri și adulți cu TSA și pentru aparținători. Centre de zi, ateliere de preprofesionalizare, ateliere protejate, programe RESPIRO. Creșterea gradului de autonomie este important, și pentru asta avem încă din anul 2000, programe unice de socializare, tabere terapeutice care vizează creșterea rezilienței beneficiarilor și a societății. Cursuri pentru părinți, pentru profesioniști și de calificare pentru persoane cu TSA.

În cadrul Centrului de Practică în Autism, desfășurăm cursuri și sesiuni de interacțiune pentru studenți și masteranzi, pentru a crește nivelul de informare în domeniu TSA, la viitorii profesioniști. De asemenea, desfășurăm conferințe anuale pentru a aduce în fața auditoriului progresele noastre, dar și noile descoperiri în domeniu. Evenimente culturale, modele  de integrare, la ele participând și persoane cu autism, alături de publicul larg. Edităm revista bianuală Hazard Autizm și publicăm cărți, traduceri și altele, scrise de noi, ca rezultat al muncii noastre, al pionieratului reușit în drumul sinuos al autistului în viață. Cred că este necesar să spun aici că atelierele ANCAAR și-au deschis porțile încă din 2013. Proiectul dedicat adolescenților, tinerilor și adulților cu TSA, a fost unul de pionierat. Am pornit și am făcut lucruri, așa cum am crezut, cum ne conduceau abilitățile pe care le aveau beneficiarii. Am văzut cum cresc de la o zi la alta, cum terapia ocupațională ne-a condus la dezvoltarea unor abilități creatoare de produse reale, vizibile. Toate ne-au dat aripi să mergem mai departe, atelierelor de preprofesionalizare le-a urmat cele de testare vocațională și formare profesională. Toate acestea au fost lucruri noi pentru zona autismului”, explică președinta ANCAAR.

Georgeta Crișu a scris, împreună cu Andreea Ognean, mai multe cărți, printre care se numără: ,,Omul din spatele Autismului”, ,,Autismul în ani. Reflexii”, ,,Sistemul de intervenție terapeutică în autism Crișu – Manual de abordare interdisciplinară”, dedicate persoanelor cu TSA și tuturor celor interesați de domeniu, acelora cărora integrarea sociala reprezintă un scop, o realitate.

Printre programele enumerate de Georgeta Crișu este și Programul „Tabăra Terapeutică”, program finanţat şi desfăşurat de ANCAAR în fiecare an, începând din 2002, la munte și la mare, atât vara, cât şi iarna. Acest program țintește să familiarizeze persoana cu TSA cu traiul independent și să sprijine deprinderea abilităților de autonomie personală. Beneficiarii sunt mutați într-un mediu total nou și sunt ghidați să funcționeze corespunzător. Echipa de intervenție creează oportunități de învățare și de identificare de soluții în situații similare traiului independent.

,,Taberele terapeutice, proiect început încă din 2002, când beneficiari și specialiști, fără aparținători, merg în locații mereu altele, pentru cel puțin 6,7 zile, este cel mai iubit și cel care ne arată clar evoluția beneficiarilor. Din toate aceste tabere rămânem cu amintirea unor experiențe cu totul speciale, cu testarea limitelor beneficiarilor, cu trecerea prin toate formele de relief și toate anotimpurile, cu adaptarea din mers la tot ce ne oferă natura, cu adevărata terapie 3C, făcută în cadru natural…

De asemenea, Unitatea Protejată Ateliere ANCAAR, unde sunt angajate patru persoane cu TSA, produce obiecte de o deosebită valoare. Din păcate, suntem tot acolo, nu le putem comercializa…, suntem blocați de multitudinea produselor. Tot evenimentele organizate de noi au rămas baza. Trist, dar adevărat!”, spune aceasta.

Fotografiile sunt din arhiva personală a doamnei Georgeta Crișu

Având în vedere că Georgeta Crișu este implicată de atâția ani în mișcarea dizabilității, am dorit să aflăm opinia ei cu privire la evoluția sa personală, cât și a societății civile, precum și a legislației.

,,Ca om, ca dezvoltare personală sunt fără modestie, la un nivel superior… Dacă mă gândesc în urmă, lucrurile se schimbă, mult prea lent, dar pentru mine sunt vizibile. Legislația s-a schimbat și se schimbă sub presiunea europeană. Inițial, am crezut, cu naivitate, că va fi reală schimbarea. Azi constat că doar ce facem noi și alte ONG-uri este real. Bifarea este la ordinea zilei. Au fost și sunt în continuare fonduri multe accesate de instituțiile statului, sub forme din cele mai diverse. Rezultatele nu se văd. Nu vreu să se creadă că generalizez. Există și excepții, dar care întăresc regula. La câte cursuri s-au făcut pe bani europeni ar trebui să nu ne văităm mereu că nu avem oameni pregătiți. Se practică adunarea de diplome de toate specializările. Hârtiile și etichetele nu dau valoare omului. Valoarea este dată de ceea ce face, de rezultatele muncii reale, verificabile. Societatea, în loc să devină tolerantă, rezilientă, dă impresia exact invers. Părinții se înverșunează să impună condiții peste tot: în grădinițe, în școli, în terapia persoanelor cu dizabilități. În aceste condiții, ne mirăm de ce nimic nu funcționează corect”, punctează Georgeta Crișu.

În ceea ce privește condiția persoanelor cu dizabilități, Georgeta Crișu afirmă că persoanele cu dizabilități sunt în continuare marginalizate, prin lipsa acesibilizărilor de care au nevoie. În plus, beneficiile stipulate în legi și convențiile semnate de România nu pot fi în totalitate accesate, iar barierele sunt locale, în ,,grădina noastră”, cum s-ar zice. De asemenea, facilitățile financiare oferite nu asigură un trai decent celor care doar atât au la dispoziție.

Georgeta Crișu consideră că aceste probleme mari în autism legate de asistență, de educație, de tot ce înseamnă partea de spriin pentru persoanele cu autism se vor rezolva atunci când societatea va accepta diversitatea ca normalitate.

,,Se vehiculează foarte mult ideea presiunii ce trebuie pusă pe autorități pentru ca schimbarea să se producă. Din păcate, până când societatea nu este pregătită să accepte diversitatea ca normalitate, lucrurile nu se schimbă. Elementul primordial în pregătirea  societății, să-și dezvolte capacitățile necesare de a face față corect în relația cu persoanele cu TSA, este creșterea  rezilienței. Regândirea sistemului, bazat pe o dinamică instituțională, care să se bazeze pe resursele reale existente, nu cele fabricate, pentru ca orice hotărâre luată și impactul ei asupra individului și comunității să fie unul real”,  susține președinta ANCAAR.

În legătură cu proiectele de viitor, Georgeta Crișu spune: ,,Îmi doresc să pot duce la bun sfârșit și un ultim proiect de suflet, care ar completa lanțul serviciilor de care au nevoie persoanele cu TSA. Sunt la o vârstă la care mă gândesc să rămână lucrurile clare. Tot ce am făcut, din momentul în care am renunțat să mai aștept ceva de la stat, a fost să experimentez ce și cum se pot face lucruri cu ei, până unde se poate merge. Am gândit privind din interior, ca mamă, ca profesionist, ca manager. Dacă misiunea mea în această lume va continua, atunci, cu siguranță, vom realiza și alte proiecte (idei sunt). Trăind cu ei, lăsând creativitatea liberă, totdeauna găsești idei și resurse”.

,,Ca ceilalți să-ți înțeleagă automat punctul de vedere, nu este realist. Să fie de acord cu tine, și mai puțin. Important este să ne dăm voie să gândim”, transmite Georgeta Crișu, în final, cititorilor noștri, dar și autorităților.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

Articolul Georgeta Crișu: Din păcate, până când societatea nu este pregătită să accepte diversitatea ca normalitate, lucrurile nu se schimbă apare prima dată în Jurnal Social.

200 milioane lei au fost irosiți în anul 2021, din cauza incapacității autorităților competente de a elabora și implementa programul național de sănătate destinat persoanelor cu TSA, deși a fost reglementat încă din anul 2020, prin OUG nr.25/2020, iar ulterior, prin OUG nr.145/2020. Această sumă era suficientă pentru acoperirea a 1,5 milioane de ședințe de terapie, peste 3500 de persoane fiind lipsite în mod nejustificat de accesul la terapia zilnică, transmit HELP AUTISM, RO TSA și FEDRA.

Prin solicitarea depusă, organizațiile care reprezintă peste 40 000 persoane cu autism și familiile acestora atrag atenția Guvernului, Ministrului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate că termenul asumat pentru elaborarea și implementarea acestui program a fost din nou încălcat. În urma acestui angajament, proiectul hotărârii de guvern privind programele naționale de sănătate a primit avizul favorabil al Consiliului Economic și Social.

Cu prilejul dezbaterilor pentru emiterea avizului CES, reprezentanții MS și CNAS, prezenți la ședința din 22.03.2022, și-au asumat un termen de 90 de zile pentru completarea hotărârii de guvern privind programele naționale de sănătate, termen ce s-a împlinit la data de 22 iunie 2022.

,,Persoanele cu TSA și familiile lor se simt din nou înșelate, amăgite, mințite și abandonate de autoritățile competente ale căror promisiuni au durat fix până la obținerea avizului necesar din partea societății civile„, se menționează în petiția transmisă pe 22 iunie.

De asemenea, la data de 6 mai 2022 s-a împlinit și termenul legal de 45 de zile reglementat prin Legea nr. 58/2022 în care Ministerul Sănătății trebuia să aprobe procedura de autorizare şi evaluare a asociațiilor și fundațiilor ca furnizori de servicii conexe actului medical destinate persoanelor cu TSA. Această procedură este absolut necesară pentru ca organizațiile neguvernamentale să poată oferi beneficiarilor servicii de terapie decontate prin programul național de sănătate destinat persoanelor cu TSA.

La mai mult de 2 ani de la reglementarea programului în Legea nr.95/2006, comunitatea persoanelor cu TSA încă așteaptă ca autoritățile competente să își îndeplinească obligațiile legale privind implementarea acestuia, iar fiecare zi de întârziere înseamnă scăderea șanselor la recuperare, potrivit petiției respective.

Articolul 100 de ONG-uri în autism cer Guvernului României, Ministrului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate deblocarea banilor pentru decontarea terapiei apare prima dată în Jurnal Social.

O aplicație digitală, creată pentru telefoane mobile inteligente, a detectat cu succes simptomele autismului la copiii mici, sugerând astfel că tehnologia ar putea deveni într-o zi un instrument de screening timpuriu, ieftin și ușor de folosit.

Cercetătorii de la Centrul Medical al Universității Duke au dezvoltat aplicația pentru a evalua tiparele privirii copiilor în timp ce urmăreau filme scurte, concepute strategic pe un iPhone sau iPad, apoi au aplicat vederea computațională și învățarea automată pentru a determina dacă acești copii se uită mai des la om în videoclip sau la obiecte.

„Știm că bebelușii care au autism acordă o atenție diferită mediului și nu acordă la fel de multă atenție oamenilor. Putem urmări modelele privirii oculare la copiii mici pentru a evalua riscul de autism. Este pentru prima dată când putem oferi acest tip de evaluare folosind doar un telefon inteligent sau o tabletă. Studiul arată că acest concept funcționează. Așadar suntem foarte incurajați de rezultate”, a declarat Geraldine Dawson, director al Centrului Duke pentru Autism și Dezvoltarea Creierului și co-autor principal a unui studiu apărut online, pe 26 aprilie, în JAMA Pediatrics.

Geraldine Dawson și colegii săi – inclusiv autorul principal, dr Zhuoqing Chang, de la Departamentul de inginerie electrică și informatică – au început să colaboreze în urmă cu câțiva ani pentru a dezvolta aplicația. În această ultimă versiune, cercetătorii au conceput în mod strategic filme care să le permită să evalueze preferința unui copil mic de a privi obiectele mai mult decât oamenii.

Urmărirea ochilor a fost utilizată anterior pentru a evalua tiparele privirii la persoanele cu autism, cu toate acestea, acest lucru a necesitat echipament special și expertiză pentru a analiza astfel de tipare. Această aplicație, care durează mai puțin de 10 minute și care folosește camera frontală pentru a înregistra comportamentul copilului, necesită doar un iPhone sau iPad, astfel că ea devine ușor accesibilă clinicilor de asistență primară și poate fi folosită la domiciliu.

,,Este uimitor cât de departe am ajuns ca să putem realiza această capacitate de a evalua privirea ochiului fără echipamente specializate, folosind un dispozitiv comun pe care mulți îl au în buzunar”, a spus dr. Chang.

Pentru a testa dispozitivul, cercetătorii au inclus 993 de copii, cu vârste cuprinse între 16 și 38 de luni. Vârsta medie a fost de 21 de luni, perioadă în care tulburarea de spectru autist (TSA) este adesea identificată. Patruzeci dintre copiii mici au fost diagnosticați cu TSA utilizând metode standard de diagnosticare (,,standard de aur”).

Studii suplimentare cu sugari de până la 6 luni investighează dacă evaluarea bazată pe aplicație ar putea identifica diferențele la copiii care sunt diagnosticați ulterior cu autism și tulburări de neurodezvoltare în primul an de viață.

,Sperăm că această tehnologie va oferi în cele din urmă un acces mai mare la screeningul autismului, care este un prim pas esențial pentru intervenție. Obiectivul nostru pe termen lung este să avem o aplicație validată, ușor de utilizat, pe care furnizorii și îngrijitorii să o poată descărca și folosi, fie într-o clinică obișnuită, fie la domiciliu”, a precizat Geraldine Dawson.

„Avem pași suplimentari de parcurs, dar acest studiu sugerează că s-ar putea ca într-o zi să fie posibil”, a adăugat cercetătoarea.

Articolul Aplicație pentru telefoane mobile care poate identifica simptomele autismului la copiii mici apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Andreea Raluca Coteanu

Asociația Învingem Autismul este un centru privat, înființat în anul 2009, la inițiativa unui grup de părinți dornici să aibă un loc în care copiii lor să beneficieze de ajutor. Luciana Hăloiu, analist comportamental și coordonator al programelor de intervenție, explică pentru Jurnal Social ce este autismul, cum poate un părinte să-și diagnosticheze micuțul, dar și impactul pandemiei asupra copiilor și asociației.

Sunt anumite particularități prin care se poate identifica autismul, chiar de la vârste fragede. Cel mai simplu, autismul este definit drept o tulburare de dezvoltare. Luciana explică complexitatea lui: „Diagnosticul de autism se aplică copiilor care nu se dezvoltă precum cei neurotipici. De obicei, un copil cu TSA (autismul tipic face parte din Tulburarile Spectrului Autismului) comunică foarte greu sau chiar deloc și se face înțeles prin diferite comportamente. Copiii tipici încep să arate cu degetul de la vârsta de nouă luni, eventual un an și două luni, iar un copil cu TSA nu face asta. El se exprimă, de exemplu, prin crize de plâns sau își trage direct părintele de mână și îl duce în zona de interes. Sunt copii care nu se joacă, fac un fel de manipulare de obiecte și se remarcă prin comportamentele stereotipe. Fie aliniază obiectele sau întorc, de exemplu, jucăriile cu roți și le învârt roțile, fie creează trasee pe care le parcurg fără un scop precis, în mod repetat ”.

Luciana spune că cel mai des părinții trag un semnal de alarmă pe fondul lipsei de interacțiune a copilului, acesta tinde să nu facă contact vizual și nu răspunde când este strigat pe nume. „Felul în care părinții identifică sau nu aceste semne ține foarte mult de istoria personală a fiecăruia și cât de pregătit este să privească obiectiv ”, adaugă Luciana. Totodată, menționează că există două tipuri de părinți. Cei anxioși și hiperprotectori care sunt de mare ajutor, fiindcă în aceste cazuri se întâmplă diagnosticarea timpurie, și cei care nu acceptă diagnosticul, chiar dacă un specialist le atrage atenția. Oricare ar fi situația, Luciana recomandă să se apeleze la specialistul pentru tulburări de dezvoltare, care poate fi psihiatru, neuropsihiatru sau neuropediatru cu specializarea pediatrie.

Asociația și-a deschis centrul, așa cum este în prezent, în jurul anului 2011. Nu din punct de vedere al spațiului, ci din punct de vedere al structurii de lucru. Este un centru de zi în care copiii vin dimineața și pleacă seara, beneficiază de pauzele aferente de masă, joacă și ieșit afară. Se lucrează atât în sesiuni unu la unu, cât și în grup.

„Părinții cred că se va lucra acasă, unu la unu, câțiva ani în mod intensiv, iar apoi copiii vor fi duși la grădinițe și școli. Nu este mereu la fel de simplu. Uneori funcționează, alteori nu! Noi suntem un centru care preluăm fix cazurile de copii nepregătiți pentru integrarea în societate, de aceea mulți dintre beneficiarii noștri sunt copii destul de afectați”, clarifică Luciana.

În centru sunt folosite trei modalități de comunicare: comunicare prin interacțiune verbală; comunicare prin imagini – PECS (Picture Exchange Communication System); comunicare prin semne – Sign language.

„Neajunsul centrului este legat de serviciile pentru copiii mari. Noi ne-am dori un proiect pilot, să închiriem eventual un apartament în care să punem împreună doi, trei adolescenți alături de personalul de specialitate. Astfel încât să învețe să-și facă patul în propria cameră, să șteargă praful, să gătească, și la baie să învețe igienă personală. Ar fi bine dacă am reuși să mutăm activitatea din centrul de zi într-un astfel de centru rezidențial, însă stăm departe de asta momentan, fiindcă nu avem resursele financiare necesare”, spune Luciana.

Un alt neajuns, pe care ea îl evidențiază, este inexistența meseriilor privind acest domeniu: „Meseria de analist comportamental, cea pe care eu o am și o desfășor, nu este recunoscută în România. Toate răspunsurile ministerelor în legătură cu legalizarea acestei profesii sunt nefavorabile nouă, pentru că țara noastră consideră că are deja servicii pentru copiii cu TSA”, comunică Luciana.

Efectul pandemiei a fost resimțit în mod special pe perioada stării de urgență, însă și restricțiile în vigoare aduc cu ele piedici.

„Am fost suspendați până pe 15 iunie, iar după protocoale foarte riguroase ne-am putut reluat activitatea. Am încercat și varianta online, însă din punctul meu de vedere este aberantă, așa că am ajutat mai mult părinții decât copiii. Un copil neurotipic îl mai poți ține în fața monitorului să facă câte o lecție, în cazul copilului cu TSA nu este atât de simplu”, povestește Luciana.

Îi este greu să estimeze gradul în care au fost afectați copiii la nivel psihologic, fiindcă nu se știe cât au conștientizat ei din cele întâmplate. Pe de altă parte, efectele se regăsesc în gradul de readaptare în societate. Copiii cu autism au anxietăți majore când vine vorba de sunete, locuri, mirosuri noi, persoane necunoscute etc. Nefiind expuși acestor stimuli o perioadă, există posibilitatea ca anxietatea lor să se agraveze.

Cel mai des, în comunitate, copiii cu autism sunt confundați cu copiii foarte răsfățați. Luciana povestește: „De multe ori când facem programe de integrare în comunitate, evident apar situații. Fie ne confruntăm cu plâns excesiv, fie agresivitate sau chiar autoagresivitate. În aceste momente aparținătorii lor, părinți sau specialiști, sunt acuzați de diverse lucruri, printre care și abuz. Aceste situații pun foarte multă presiune, și tot ce putem spune românilor care asistă la astfel de șcene este să își vadă de treaba lor și să nu intervină dacă nu o fac spre interesul suprem al copilului”.

Luciana consideră că este o responsabilitate mutuală. Ea spune că însoțitorii ar trebui să poarte asupra lor ecusoane sau cărți de vizită, astfel încât, în cazurile extreme, să poată informa rapid oamenii. Pentru cei care într-adevăr vor să ajute, este suficient să întrebe și apoi să se conformeze răspunsului, nu să acționeze direct.

Aurelia Oroviceanu este fundraiser al asociației. În interviul pentru Jurnal Social adaugă informații despre campaniile desfășurate cu scopul strângerii de fonduri:

„În primul rând, avem o campanie pe Facebook, numită Ștafeta Binelui. Prin intermediul, ei încercăm să strângem fonduri pentru acoperirea costurilor de terapie pentru trei cazuri sociale. Este vorba de copii care provin din familii vulnerabile. Totodată, în luna august am lansat un proiect denumit Copii speciali pentru copii speciali, prin care îi invităm pe micuții talentați să participe la evenimente organizate de noi pentru strângerea de fonduri. În acest fel, ei au devenit ambasadorii copiilor cu autism”, explică Aurelia.

Cel mai recent proiect lansat implică pictarea de sacoșe. Cu ajutorul voluntarilor, sunt croite sacoșe, iar oamenii dornici și talentați le pictează. Ulterior sunt puse la vânzare, iar prețul este la alegerea cumpărătorului.

„Autorul sacoșei cu cele mai multe aprecieri pe Facebook primește o ședință foto profesională. Astfel, încercăm să-i promovăm pe copiii talentați, iar ei ne ajută la rândul lor să obținem fonduri ”, menționează Aurelia.

Articolul Preia ,,Ștafeta Binelui ” în mâinile tale! Schimbă viitorul unui copil cu autism alături de Asociația Învingem Autismul apare prima dată în Jurnal Social.

Până la vârsta de 7 ani nu a rostit niciun cuvânt și a avut în permanență nevoie de sprijin.  Astăzi a reușit o performanță demnă de menționat. A terminat clasa a VIII-a ca șef de promoție la Școala Gimnazială „Aron Cotruș”. E povestea plină de inspirație și ambiție a lui Mihnea, un elev arădean și a părinților lui, care s-au încăpăţânat să reuşească chiar dacă nu li se dădeau mari șanse.

După ce fiul lor a fost diagnosticat cu autism, părinții, alături de terapeuți, profesori și colegi, au căutat soluții pentru a-l ajuta pe Mihnea. Și au găsit.

Mamă tânărului spune că nu e ușor să fii părintele unui copil «diferit» de ceilalți copii, un copil care suferă de autism, însă ei au învățat de-a lungul acestor ani că bunătatea, blândețea și înțelegerea sunt cele mai de preț principii dacă vor  să-l ajute și au încercat să îl înconjoare pe Mihnea de oameni care cred în aceste principia.

Autismul este una dintre cele mai grave tulburări neuropsihice, care se caracterizează prin dificultăți de comunicare și interacțiune socială, precum și prin comportamente repetitive. În lume, un copil din 60 este diagnosticat cu această boală.

Pentru a reuși în astfel de cazuri este nevoie să se țină cont de gradul de afectare a copilului, de stadiul în care se află recuperarea, precum și de integrarea școlară. Educația cu blândețe și toleranță poate ajuta mult copilul și poate schimba mentalități.

„Integrarea în colectivitate a fost alegerea potrivită, iar progresele lui Mihnea au depins în primul rând de oamenii din acel loc, devenit în ultimii patru ani universul lui. Am ajuns cu mari emoții la Școala Gimnazială «Aron Cotruș» la început de gimnaziu, asta după ce fusese refuzat de o altă școală unde am vrut să-l înscriem și unde urmau să ajungă și foștii lui colegi din clasa a IV-a. Începând de la domnii directori, doamnele diriginte, toți profesorii din şcoală, doamna secretară și continuând cu toți colegii de clasă și părinții lor, dar și cu domnul de la portă și femeia de serviciu, toți au devenit prietenii lui. Nu au pus presiune pe el în a executa perfect și corect activitățile și temele, ci mai mult l-au învățat cu răbdare, că este important să ceară ajutor și să finalizeze activitatea începută. Ne-am dat seama că poate această «umbrelă a educației cu blândețe» poate feri de «ploaie» mulți părinți. Le poate oferi idei, sprijin, înțelegere, răspunsuri, iar profesorii care cred în această tactică pot contribui și ei la schimbarea mentalității”, a povestit mama elevului.

Mama lui Mihnea a subliniat că efortul lor comun în școală, efortul terapeuților și al familiei, au dus la rezultatele obținute de Mihnea în acești ani petrecuți în școală. Prin faptul că i-au acordat atâta timp cât a avut nevoie, că au avut răbdare și că l-au motivat să reușească,  practic, i-au dăruit o «fereastră spre lume».  Iar Mihnea este recunoscător pentru că de acum înainte visurile lui pot deveni posibile.

Mihnea este un exemplu de perseverență și de ambiție, învățându-i  pe cei din jur să fie puternici în momentele grele și să nu renunțe să creadă în visurile lor. Este important ca profesorul să nu fie doar un distribuitor de date, ci să mergă «umăr lângă umăr» în toate aventurile cunoașterii elevilor săi. Trebuie să-i îndemne să gândească, să caute, să fie curioși și să reușească.

Articolul Povestea elevului diagnosticat cu autism, șef de promoție la Școala Gimnazială „Aron Cotruș”. apare prima dată în Jurnal Social.

Clădiri importante din Bucureşti vor fi iluminate în albastru, astă seară, de la ora 19:00, în semn de solidaritate cu cele peste 30.000 de persoane cu autism care trăiesc în România, anunță Asociaţia pentru Muzică, Cultură şi Artă, prin intermediul unui comunicat.

Lor li se vor alătura peste 100 de instituţii, companii şi ONG-uri care îşi vor ilumina simbolic, în digital, spaţiul virtual (website-ul) sau fotografia clădirii. Noaptea Albastră a Autismului 2020 este organizată de Asociaţia Help Autism şi Asociaţia pentru Muzică, Cultură şi Artă, cu sprijinul RO TSA (reţeaua de ONG-uri şi instituţii în sprijinul copiilor cu autism), şi al Federaţiei pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA).

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului este marcată, astăzi, în întreaga lume. În preajma acestei date, aveau loc acțiuni menite să crească nivelul de informare a oamenilor cu privire la nevoile speciale pe care le au pacienţii şi familiile lor. Anul acesta, în contextul pandemiei de coronavirus, au fost anulate evenimentele în spații deschise.

,,Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului este sărbătorită în toată lumea, pe 2 aprilie şi, deşi, în alţi ani a adunat sute de mii de oameni în activităţi deschise publicului, anul acesta #stămacasă şi aprindem simbolic lumina albastră pentru a rămâne împreună, solidari şi conştienţi de situaţia celor peste 30.000 de persoane cu autism din România. În parteneriat cu Primăria Municipiului Bucureşti, prin creart – Centrul de Creaţie, Artă şi Tradiţie al Municipiului Bucureşti, Societatea Română de Radiodifuziune, prin Sala Radio, Sky Tower şi Timpuri Noi Square, clădiri simbol din Bucureşti vor fi iluminate în albastru (culoarea autismului), începând cu ora 19,00″, a precizat Asociaţia Help Autism.

Vor prelua simbolic filtrul albastru pentru a ilumina digital fotografia clădirii sau website-ul: Primăria Municipiului București prin Administrația Monumentelor și Patrimoniului Turistic prin iluminarea Arcului de Triumf, Complexul Muzeal Național „Moldova” Iași – Palatul Culturii, Ministerul Afacerilor Externe prin Centrul Infoeuropa, Muzeul Național George Enescu, Muzeul Național al Satului „Dimitrie Gusti”, Pandorra Story Style, Teatrul Excelsior, Timpuri Noi Square, Dyfashion, Mercury 360, Asociația Culturală ISVOR și multe alte companii.

,,Ni se pare cu atât mai relevant acest semn de solidaritate şi atenţie, cu cât persoanele cu autism din România sunt mult mai afectate de izolare, iar asociaţiile locale ce oferă terapie de reabilitare în centre sau la domiciliu sunt grav afectate de efectele economice ale situaţiei de urgenţă. Încercăm totodată să aducem şi o mică bucurie, puţină lumină într-o perioadă de izolare, singurătate şi anxietate”, a afirmat preşedintele Help Autism, psihologul Daniela Bololoi.

Organizatorii evenimentului îi invită pe români să folosească, joi, filtrul ,,Noaptea Albastră” pentru a trimite un mesaj de încurajare pe Facebook sau Instagram, iar pe companii să ilumineze simbolic pagina web folosind filtrul disponibil la: https://www.helpautism.ro/campanii/2-aprilie-izolare-continua.

,,Ediția 2020 a evenimentului Noaptea Albastră a Autismului semnalează că suntem: solidari cu familiile persoanelor cu autism care sunt acum izolate la domiciliu, atenți la sănătatea lor, pentru că o spitalizare este extrem de greu de gestionat pentru o persoană cu tulburare de spectru autist, conștienți că integrarea este în continuare departe de a fi o realitate în societatea românească, încrezători că vom continua astfel să construim o Românie în care mințile aparte fac real parte din comunitate”, a menționat asociația.

De 10 ani, Help Autism îi sprijină pe copiii cu autism din România să-și atingă potențialul, printr-o combinație de terapii, și pe familiile lor să găsească soluții financiare și a păstra echilibrul familiei, prin consiliere psihologică și programe de învățare a terapiei. În perioada carantinei, Help Autism, deși a închis cele 5 centre, ajută familiile din România să continue programul de terapie, prin conectarea cu părinții și terapie supervizată online. De asemenea, oferă acces gratuit tuturor copiilor cu autism și terapeuților din România la 14 programe de lucru, prin aplicația educațională ABA kit și platforma de evaluare a evoluției Edu ABA și deschide un fond de urgență pentru asociațiile locale grav afectate economic de criza generată de Covid-19.

Articolul Clădiri iluminate în albastru, de Ziua Internațională a Conștientizării Autismului apare prima dată în Jurnal Social.

Cel puțin 40 de persoane cu dificultăți de învățare sau cu autism, din Marea Britanie, au decedat în timp ce erau internate în spitale securizate, pe care guvernul a promis să le închidă din 2015, potrivit Sky News.

Cei decedați, dintre care nouă erau sub 35 de ani, se aflau în unități de evaluare și tratament (ATU), în spitale controversate, considerate inadecvate pentru unii dintre cei mai vulnerabili din societate. Acestea sunt centre ambulatorii destinate evaluării, tratamentului și stabilizării pe termen scurt a persoanelor cu afecțiuni psihice care prezintă comportamente dificile și provocatoare. Se presupune că cei cu dizabilități de învățare sau cu autism  sunt eliberați în termen de 18 luni.

În practică, însă, mai mult de 2.000 de persoane sunt în prezent în astfel de centre, cu o ședere medie de peste cinci ani și jumătate.

Ancheta jurnaliștilor britanici a scos la iveală numeroase cazuri de familii ale căror persoane dragi erau spitalizate ani de zile – inclusiv cazul unui bărbat care a fost într-un centru, la 100 de mile de părinții săi, timp de 18 ani.
Părinții săi au declarat că faptul de a nu-l fi lăsat în îngrijirea comunității le-a distrus familia, iar fiul lor a rămas cu sechele. Acesta a fost internat pentru prima dată într-o instituție de îngrijire rezidențială la vârsta de 20 de ani. El este unul dintre cele peste 2.000 de persoane cu dizabilități de învățare sau cu autism care rămân într-un centru, în ciuda angajamentului guvernului de a închide astfel de instituții.

Acest semnal probabil că nu va fi luat în seamă dacă ne gândim la cele mai recente statistici, care arată că numărul persoanelor aflate în instituții cu greu a scăzut în ultimii trei ani.

Cifrele arată că totalul a scăzut cu 80 de persoane în trei ani, de la 2.395 în martie 2015, la 2.315 în luna septembrie a acestui an, în timp ce numărul copiilor a crescut, de la 110 în martie 2015, la 230 în luna septembrie.

Ultimele date arată că 60% dintre pacienții din centre au fost internați mai mult de doi ani, și 16% mai mult de un deceniu.

Potrivit Sky News, utilizările raportate de reținere, clasificate ca incluzând folosirea medicamentelor, izolarea pacienților și limitarea fizică, au crescut în ultimii doi ani.

Numărul de cazuri de reținere în Anglia a crescut de la 16.660 în 2016 la 28.880 anul trecut. Creșterea poate fi explicată prin raportarea mai bună a incidentelor, notează NHS Anglia. Serviciile de sănătate din Scoția, Țara Galilor și Irlanda de Nord nu au putut furniza cifre.

Sir Stephen Bubb, autorul a două rapoarte, a declarat că eșecul guvernului de a acționa a pus viața pacienților în pericol.

,,Există decese în aceste instituții, unele dintre ele inexplicabile. Există probleme grave și va exista într-o anumită etapă un alt scandal, totuși știm ce trebuie să facem. Ideea că, în secolul al XXI-lea, oamenii sunt închiși, reținuți, abuzați, cred că este dezgustător, barbar și inacceptabil, iar acest lucru trebuie să fie declarat ilegal”, a spus el.

Persoanele cu dizabilități de învățare și cu autism merită cel mai bun suport și o îngrijire adecvată. Suntem convinși că orice fel de reținere ar trebui să fie folosită doar ca o ultimă soluție. Depunem eforturi pentru a reduce intervențiile restrictive și pentru a îmbunătăți siguranța pacienților, prin îmbunătățirea monitorizării și a instruirii. Ne-am luat angajamentul de a sprijini persoanele cu dificultăți de învățare să trăiască în comunitate, să meargă la spital doar când este absolut necesar și de a ne asigură, în caz că sunt spitalizate, că pot pleca de îndată ce tratamentul lor s-a terminat, se menționează într-o declarație a Departamentului de Sănătate.

Articolul 40 de persoane cu dificultăți de învățare, din Marea Britanie, au decedat în timp ce se aflau în spitale controversate, pe care guvernul a promis să le închidă din 2015 apare prima dată în Jurnal Social.

Omul nu se poate transforma cu ușurință în ceva ce nu este, doar în cazul în care este vreun supererou – însă celulele sale pot. Oamenii de știință au descoperit recent o modalitate de a transforma o celulă a sistemului imunitar într-un neuron – două celule cu forme și funcții complet diferite. Tehnologia inovatoare le va permite acestora să studieze mai bine maladii, precum Alzheimer și autism și să găsească noi tratamente.

Celulele imune se pot transforma direct în neuroni funcționali în laborator, în aproximativ trei săptămâni, prin adăugarea a doar patru proteine, potrivit cercetătorilor de la Facultatea de Medicină a Universității Stanford.

Această dramatică transformare nu necesită transformarea celulelor în pluripotente (celule care se diferențiază în aproape toate tipurile de celule), ci se produce printr-un proces mai direct, denumit transdiferențiere (etapă în care celulele se transformă dintr-un tip în altul).

Transformarea se produce cu o eficienţă relativ ridicată (generând până la 50.000 de neuroni dintr-un mililitru de sânge) şi se poate obţine cu mostre de sânge proaspete sau în prealabil congelate şi stocate, ceea ce îmbunătățește în mod substanțial oportunitățile de a studia tulburările psihice, precum schizofrenia și autismul.

,,Sângele este unul dintre eșantioanele biologice cel mai uşor de obţinut”, a declarat Marius Wernig, conducătorul studiului. ,,Aproape toţi pacienţii care se internează într-un spital lasă o mostră de sânge, iar aceste mostre se îngheață şi se stochează pentru studierea ulterioară. Această tehnică reprezintă un progres uriaș, ce deschide posibilitatea de a învăţa despre procesele complexe ale bolilor, prin studierea unui mare număr de pacienţi”.

Transdiferențierea a fost dezvoltată pentru prima dată în laboratorul prof. Wernig în 2010, când el și colegii săi au arătat că pot converti celule ale pielii de șoarece în neuroni, fără a induce celulele să devină pluripotente – o etapă de dezvoltare flexibilă în care celulele se pot converti în aproape orice tip de ţesut. Ei au continuat să demonstreze că tehnica ar putea fi utilizată și pe pielea umană și pe celulele hepatice.

Potrivit studiului, publicat în Proceedings of the National Academy of Sciences, producerea de celule stem pluripotente induse de la un mare număr de pacienți este costisitoare și laborioasă. În plus, obținerea de celule ale pielii implică o procedură invazivă și dureroasă.

Deși este posibilă transformarea directă a celulelor pielii în neuroni, acestea trebuie să fie în primul rând cultivate în laborator o perioadă de timp până la creșterea numărului lor – proces ce ar putea duce la mutații genetice care ar schimba celulele unei persoane.

În noul studiu, echipa de cercetători s-a concentrat pe celulele T – celulele albe din sânge – care joacă un rol important în cadrul sistemului imunitar, contribuind la distrugerea agenților patogeni. Din contră, neuronii sunt celule lungi şi subţiri capabile să conducă impulsurile electrice pe toată lungimea lor şi să le treacă de la o celulă la alta. Dar în ciuda formelor, locurilor şi misiunilor biologice enorm diferite ale celulelor, cercetătorii au descoperit că este nesperat de uşor să le completeze căutarea.

,,Este șocant de simplu să transformi celulele T în neuroni în câteva zile”, a spus Wernig. ,,Celulele T sunt celule imune foarte specializate cu o formă rotundă simplă, astfel încât rapida transformare este ceva uluitor”.

Neuronii umani rezultați nu sunt perfecți. Le lipsește capacitatea de a forma sinapse mature sau conexiuni între ei. Totuşi, ei sunt capabili să ducă la îndeplinire principalele funcţii fundamentale ale neuronilor, iar autorii speră că vor putea îmbunătăţi mai mult tehnica pe viitor. Între timp, au început să colecteze probe de sânge de la copiii cu autism.

,,Acum avem o modalitate de a studia direct funcţia neuronală a sute de persoane cu schizofrenie şi autism. Timp de decenii am avut foarte puţine indicii despre originea acestor transformări sau cum să le tratăm. Acum putem începe să răspundem la multe întrebări”, a concluzionat Wernig.

Articolul Oamenii de știință americani au reușit să creeze neuroni funcționali dintr-o mostră de sânge apare prima dată în Jurnal Social.