Georgeta Crișu, în vârstă de 70 de ani, este nu doar mamă, ci și creatoare de visuri, de proiecte, de campanii. În urmă cu peste 30 de ani, a devenit vocea copiilor cu dizabilități, dar, prin ei, la rându-i, și-a aflat sensul. Cu hotărâre, dârzenie și dragoste, s-a luptat pentru drepturile copiilor cu dizabilități din întreaga țară, iar ceea ce a determinat-o să intre în această luptă a fost chiar fiul ei, diagnosticat cu autism.
Georgeta Crișu, este președintele Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România (ANCAAR), prima asociaţie a aparţinătorilor persoanelor cu autism înfiinţată în România. Este de profesie inginer mecanic, însă drumul i s-a schimbat, odată cu viața. Georgeta Crișu deține un master în psihologie și consiliere educațională, fiind pedagog de recuperare, consilier vocațional și formator, toate în autism. ,,Era nevoie și de o atestare, pentru că deranjam prea mult spunând adevăruri unor persoane care aveau o anumită poziție și care considerau că știu totul”, spune ea. Totuși, afirmă că a fost și este în continuare autodidactă.
Conștientă de faptul că oamenii motivați pot să schimbe lumea, Georgeta Crișu, împreună cu alți părinți de copii autiști, au pus bazele ANCAAR. Misiunea asociaţiei este creşterea calităţii vieţii persoanelor cu autism şi a familiilor acestora. Asociaţia are opt filiale în ţară, fiecare filială fiind independentă.
,,Începând din 1983, am făcut parte dintr-un grup de mobilizare al părinților de copii cu autism, grup ce a obținut înființarea claselor de copii cu autism. Mulți ne-am regăsit, în 1990, în asociația ARPEHAM – Asociația Română pentru Persoane cu Handicap Mental. În toamna lui 1990, noi, părinții de autiști, ne-am desprins formând ANCAR – Asociația Națională a Copiilor cu Autism din România, care ulterior a devenit ANCAAR. Asociația a avut de la început acoperire națională. ANCAAR are filiale în țară, cu autogestionare. Cred că este important să spun că, fiind adepta unității pe dizabilitate, ANCAAR a fost membru fondator al federației INCLUZIUNE, care la rândul ei a fost membru fondator al CNDR. Cunosc în detaliu modul în care a fost constituit CNDR și activitatea sa. La nivelul anilor 2003-2004, a fost lansată o dorință de unire a celor care se ocupau de TSA, un grup de inițiativă la Timișoara, la care am aderat, dar care nu s-a concretizat. Personal, mi-a spus multe acest eșec…”, mărturisește Georgeta Crișu
Georgeta Crișu a înțeles că fiecare eșec este o lecție care ne duce cu un pas mai aproape de succes. Odată ce a aflat diagnosticul copilului ei, a pornit pe un drum pe care nu multă lume îl cunoaște, un drum ce implică luptă, perseverență și sacrificii.
,,Copilul meu s-a născut prematur, după șase săptămâni de spitalizare (eu am stat continuu cu el), am ajuns acasă. Lucrurile au mers foarte bine, ca dezvoltare a lui, până la șase luni jumătate când a contactat o meningită. De unde, cum, nu știm nici azi. Ce știu sigur este că a avut reacție atipică la medicație, ceea ce a împiedicat răspunsul rapid la tratament. A făcut și multe alte complicații. După alte șase săptămâni, am ieșit din spital cu un copil care nu mai avea nimic din dezvoltarea dinainte de boală. Am început recuperarea. Cea fizică părea cea mai gravă. Mergeam la un centru de recuperare, unde așteptând intram în conversație cu alți părinți sau aparținători. După câțiva ani, în una din zile, bunicul unei fetițe (pe care o tot urmăream, pentru că avea comportamente necunoscute pentru mine), se apropie și-mi spune: Doamnă, copilul dumneavoastră este autist! Nu cunoșteam termenul, mi-a explicat ce este, cum a observat, ce anume. Zi de zi ne întâlneam și-mi aducea documente pentru a mă informa. În acel centru erau specialiști formați, prin OMS, pe autism. La unul mergeam și eu pentru recuperarea intelectuală. Nu a văzut sau nu a vrut să-mi spună, nu știu. Eu m-am îndreptat apoi spre cel mai bun specialist în autism, pe care-l avea România atunci și care făcea lucruri minunate, reale cu tot devotamentul – doamna doctor Rodica Urziceanu. Este omul cu cea mai vastă experiență în acest domeniu. Calitatea nu poate fi contestată. Din acel moment, drumul meu a luat alt curs. Am pornit cu autismul la drum. Am studiat, m-am informat, am urmat cursuri de pregătire făcute de doamna doctor pentru noi, părinții. Am început să creez materiale (nu exista nimic) și am pornit pe drumul cunoașterii studiind și experimentând…”, continuă șirul mărturisirilor Georgeta Crișu.
Georgeta Crișu spune că, pentru ea, viața de părinte de copil cu autism, este un mod de viață, o misiune ce i-a fost încredințată pentru a schimba mentalități și pentru a arăta că se poate, atât timp cât nu renunți. Ea afirmă că provine din Bordești, o zonă mirifică din județul Vrancea, unde se duce, nu așa des cum și-ar dori, să-și încarce bateriile.
,,Pentru mine este un mod de viață. Nu știu cum ar fi altfel și nici nu mă gândesc la asta. Fiecare avem o misiune în viață. Eu am înțeles că aceasta este a mea, și din acest motiv fac tot ce pot să schimb mentalități și să arăt că se poate orice, dacă vrei și nu te lași doborât. Cunosc, probabil, cel mai bine, situația familiilor și greutățile pe care le întâmpină acestea. Sunt multe, cel mai greu este să accepte și să înțeleagă drumul lung ce va urma. Financiar este foarte greu să susții terapii, mai ales că ele trebuie continuate, fără a ști de la început cât și cum. Este dificilă managerierea familiei, și asta duce la rupturi ce afectează, în primul rând, copilul”, povestește Georgeta Crișu.
Interlocutoarea noastră a subliniat faptul pe acest drum anevoios zi de zi sunt provocări, iar ,,cel mai greu este să nu poți găsi suport de specialitate pentru problemele ce pot interveni în viața lor”.
,,Totul este pe ghicite, pe încercări – eșecuri sau reușite. Fără certitudini. Este cumplit să nu poți ști care este suferința copilului tău, pentru că presupunerile nu sunt valabile și nu ai acces liber, necondiționat, la servicii medicale diverse, care ar face ceva lumina. Mentalitățile sunt greu de schimbat. Specialiștii noștri sunt foarte rezistenți la schimbări. Societatea nu este rezilientă. Drumul este anevoios, obstacole la tot pasul”, spune cea care de peste 30 de ani luptă pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu autism.
În ceea ce privește nevoile unui copil cu autism, Georgeta Crișu afirmă că acestea sunt ca ale unui copil neurotipic, cu remarca costurilor suplimentare pentru terapii pe tot parcursul vieții și cu acceptarea acestei situații.
,,Pentru a ajunge să înțelegi nevoile unui copil autist, trebuie să te informezi, să știi la ce să fii atent, cum să-ți cunoști copilul real. Este pasul cel mai greu pentru familii. Odată stabiliți pașii, este important cu cine, unde și cum se pornește. Se practică turneul terapeutic, nefavorabil copilului. Bariere pe traseu sunt multiple, soluții de depășire se găsesc mereu dacă vrei să mergi mai departe”, mai spune ea.
Întrebată cu ce bariere s-a confruntat pentru ca fiul ei să aibă acces la educație, la terapii, Georgeta Crișu a răspuns: ,,Copilul meu este unul neșcolarizat, în accepțiunea socială. A urmat cursuri în una dintre clasele înființate în anii 80. Din păcate, evaluarea se făcea după sistemul educației normale, nu a îndeplinit baremurile, evident din lipsa de flexibilitate a sistemului de învățământ. Terapii a urmat tot timpul, de bază a fost cea făcută de mine, sub îndrumarea doamnei dr. Urziceanu, apoi în centrele unde a activat dumneaei. Am avut în anii 80 și manual după care se făcea terapie comportamentală, valabilă și azi. În timp a participat la toate programele desfășurate de ANCAAR, proiecte de pionierat în tot ce înseamnă terapie pe tot parcursul vieții.”
Un alt subiect abordat a fost lipsa accesului la terapii și a sprijinului acordat de stat pentru familiile din România, cu posibilități modeste de cele mai multe ori, care au în îngrijire copii cu autism.
,,Aici lucrurile sunt complicate. De bază fiecare familie se descurcă cum poate, uneori cu eforturi uriașe. Din acest motiv, cei care nu dispun de fonduri nu fac nimic sau aleargă la diferite ONG-uri care oferă câteva ore de terapie pentru cazuri sociale, evident mult prea puțin pentru adevăratele nevoi. Dacă vorbim de zona rurală, lucrurile sunt mult mai grave, pentru că acolo chiar nu se întâmplă nimic… (…) Statul nu oferă ceea ce au nevoie acești oameni. Lucrurile merg foarte, foarte greu. Nu există interes major, nu se întâmplă lucrurile decât declarativ sau pe hârtie. Avem legi care nu se aplică, blocăm (cu intenție, zic eu) puținele decontări de terapii obținute”, spune Georgeta Crișu.
Având în vedere situația complicată expusă mai sus, Georgeta Crișu a dorit să vină în întâmpinarea familiei și a persoanelor cu Tulburare din Spectrul Autist (TSA), desfășurând în cadrul ANCAAR activități, precum programe de consultanţă şi consiliere a familiilor cu persoane cu TSA, coordonarea şi implementarea programelor de terapie pentru toate categoriile de vârstă, facilitarea creşterii abilităţilor de socializare, de comunicare şi de viaţă independentă, prin organizarea de ateliere de terapie ocupaţională şi tabere terapeutice, sesiuni de dezvoltare personală, atât pentru persoane din Spectrul Autist, cât și pentru aparținătorii acestora, cursuri și formări pregătite pe baza experienței în domeniu.
Un program ce merită amintit este proiectul RESPIRO, proiect elaborat de ANCAAR în 2012-2014 și demarat începând cu 2015, un pionerat absolut, pentru fundamentarea bazei independenței persoanei cu TSA.
Potrivit interlocutoarei noastre, proiectul a fost unul generos, care le-a adus prima lor casă, proprietate ANCAAR, casă deschisă tinerilor care urmau să dezvolte spre performanță abilități, pentru a ajunge să profeseze, să-și câștige existența. Rezultatele obținute în acest proiect, aprecierile finanțatorilor, încrederea câștigată de ,,Farul proiectelor din Europa de est”, așa cum a fost numit de finanțatori proiectul RESPIRO, au fost mediatizate si au condus spre ABIL, următorul proiect susținut de același finanțator. Acest pas fiind unul de continuare al lanțului firesc în drumul spre independența persoanei cu TSA.
,,Am desfășurat și facem în continuare proiecte pentru toate categoriile de beneficiari: copii, adolescenți, tineri și adulți cu TSA și pentru aparținători. Centre de zi, ateliere de preprofesionalizare, ateliere protejate, programe RESPIRO. Creșterea gradului de autonomie este important, și pentru asta avem încă din anul 2000, programe unice de socializare, tabere terapeutice care vizează creșterea rezilienței beneficiarilor și a societății. Cursuri pentru părinți, pentru profesioniști și de calificare pentru persoane cu TSA.
În cadrul Centrului de Practică în Autism, desfășurăm cursuri și sesiuni de interacțiune pentru studenți și masteranzi, pentru a crește nivelul de informare în domeniu TSA, la viitorii profesioniști. De asemenea, desfășurăm conferințe anuale pentru a aduce în fața auditoriului progresele noastre, dar și noile descoperiri în domeniu. Evenimente culturale, modele de integrare, la ele participând și persoane cu autism, alături de publicul larg. Edităm revista bianuală Hazard Autizm și publicăm cărți, traduceri și altele, scrise de noi, ca rezultat al muncii noastre, al pionieratului reușit în drumul sinuos al autistului în viață. Cred că este necesar să spun aici că atelierele ANCAAR și-au deschis porțile încă din 2013. Proiectul dedicat adolescenților, tinerilor și adulților cu TSA, a fost unul de pionierat. Am pornit și am făcut lucruri, așa cum am crezut, cum ne conduceau abilitățile pe care le aveau beneficiarii. Am văzut cum cresc de la o zi la alta, cum terapia ocupațională ne-a condus la dezvoltarea unor abilități creatoare de produse reale, vizibile. Toate ne-au dat aripi să mergem mai departe, atelierelor de preprofesionalizare le-a urmat cele de testare vocațională și formare profesională. Toate acestea au fost lucruri noi pentru zona autismului”, explică președinta ANCAAR.
Georgeta Crișu a scris, împreună cu Andreea Ognean, mai multe cărți, printre care se numără: ,,Omul din spatele Autismului”, ,,Autismul în ani. Reflexii”, ,,Sistemul de intervenție terapeutică în autism Crișu – Manual de abordare interdisciplinară”, dedicate persoanelor cu TSA și tuturor celor interesați de domeniu, acelora cărora integrarea sociala reprezintă un scop, o realitate.
Printre programele enumerate de Georgeta Crișu este și Programul „Tabăra Terapeutică”, program finanţat şi desfăşurat de ANCAAR în fiecare an, începând din 2002, la munte și la mare, atât vara, cât şi iarna. Acest program țintește să familiarizeze persoana cu TSA cu traiul independent și să sprijine deprinderea abilităților de autonomie personală. Beneficiarii sunt mutați într-un mediu total nou și sunt ghidați să funcționeze corespunzător. Echipa de intervenție creează oportunități de învățare și de identificare de soluții în situații similare traiului independent.
,,Taberele terapeutice, proiect început încă din 2002, când beneficiari și specialiști, fără aparținători, merg în locații mereu altele, pentru cel puțin 6,7 zile, este cel mai iubit și cel care ne arată clar evoluția beneficiarilor. Din toate aceste tabere rămânem cu amintirea unor experiențe cu totul speciale, cu testarea limitelor beneficiarilor, cu trecerea prin toate formele de relief și toate anotimpurile, cu adaptarea din mers la tot ce ne oferă natura, cu adevărata terapie 3C, făcută în cadru natural…
De asemenea, Unitatea Protejată Ateliere ANCAAR, unde sunt angajate patru persoane cu TSA, produce obiecte de o deosebită valoare. Din păcate, suntem tot acolo, nu le putem comercializa…, suntem blocați de multitudinea produselor. Tot evenimentele organizate de noi au rămas baza. Trist, dar adevărat!”, spune aceasta.
Fotografiile sunt din arhiva personală a doamnei Georgeta Crișu
Având în vedere că Georgeta Crișu este implicată de atâția ani în mișcarea dizabilității, am dorit să aflăm opinia ei cu privire la evoluția sa personală, cât și a societății civile, precum și a legislației.
,,Ca om, ca dezvoltare personală sunt fără modestie, la un nivel superior… Dacă mă gândesc în urmă, lucrurile se schimbă, mult prea lent, dar pentru mine sunt vizibile. Legislația s-a schimbat și se schimbă sub presiunea europeană. Inițial, am crezut, cu naivitate, că va fi reală schimbarea. Azi constat că doar ce facem noi și alte ONG-uri este real. Bifarea este la ordinea zilei. Au fost și sunt în continuare fonduri multe accesate de instituțiile statului, sub forme din cele mai diverse. Rezultatele nu se văd. Nu vreu să se creadă că generalizez. Există și excepții, dar care întăresc regula. La câte cursuri s-au făcut pe bani europeni ar trebui să nu ne văităm mereu că nu avem oameni pregătiți. Se practică adunarea de diplome de toate specializările. Hârtiile și etichetele nu dau valoare omului. Valoarea este dată de ceea ce face, de rezultatele muncii reale, verificabile. Societatea, în loc să devină tolerantă, rezilientă, dă impresia exact invers. Părinții se înverșunează să impună condiții peste tot: în grădinițe, în școli, în terapia persoanelor cu dizabilități. În aceste condiții, ne mirăm de ce nimic nu funcționează corect”, punctează Georgeta Crișu.
În ceea ce privește condiția persoanelor cu dizabilități, Georgeta Crișu afirmă că persoanele cu dizabilități sunt în continuare marginalizate, prin lipsa acesibilizărilor de care au nevoie. În plus, beneficiile stipulate în legi și convențiile semnate de România nu pot fi în totalitate accesate, iar barierele sunt locale, în ,,grădina noastră”, cum s-ar zice. De asemenea, facilitățile financiare oferite nu asigură un trai decent celor care doar atât au la dispoziție.
Georgeta Crișu consideră că aceste probleme mari în autism legate de asistență, de educație, de tot ce înseamnă partea de spriin pentru persoanele cu autism se vor rezolva atunci când societatea va accepta diversitatea ca normalitate.
,,Se vehiculează foarte mult ideea presiunii ce trebuie pusă pe autorități pentru ca schimbarea să se producă. Din păcate, până când societatea nu este pregătită să accepte diversitatea ca normalitate, lucrurile nu se schimbă. Elementul primordial în pregătirea societății, să-și dezvolte capacitățile necesare de a face față corect în relația cu persoanele cu TSA, este creșterea rezilienței. Regândirea sistemului, bazat pe o dinamică instituțională, care să se bazeze pe resursele reale existente, nu cele fabricate, pentru ca orice hotărâre luată și impactul ei asupra individului și comunității să fie unul real”, susține președinta ANCAAR.
În legătură cu proiectele de viitor, Georgeta Crișu spune: ,,Îmi doresc să pot duce la bun sfârșit și un ultim proiect de suflet, care ar completa lanțul serviciilor de care au nevoie persoanele cu TSA. Sunt la o vârstă la care mă gândesc să rămână lucrurile clare. Tot ce am făcut, din momentul în care am renunțat să mai aștept ceva de la stat, a fost să experimentez ce și cum se pot face lucruri cu ei, până unde se poate merge. Am gândit privind din interior, ca mamă, ca profesionist, ca manager. Dacă misiunea mea în această lume va continua, atunci, cu siguranță, vom realiza și alte proiecte (idei sunt). Trăind cu ei, lăsând creativitatea liberă, totdeauna găsești idei și resurse”.
,,Ca ceilalți să-ți înțeleagă automat punctul de vedere, nu este realist. Să fie de acord cu tine, și mai puțin. Important este să ne dăm voie să gândim”, transmite Georgeta Crișu, în final, cititorilor noștri, dar și autorităților.
Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).
,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”
