Foto: UCL Queen Square Institute of Neurology

Un medicament utilizat frecvent pentru tratarea epilepsiei şi a anumitor tulburări de dispoziţie s-a dovedit a fi o opţiune promiţătoare de tratament pentru o boală neuromusculară genetică rară, conform unui studiu de pionierat la nivel mondial, condus de cercetătorii de la University College London (UCL).

Cercetarea, care va fi publicată în ediția din octombrie a revistei The Lancet Neurology, prezintă un studiu implementat pentru a testa două medicamente, mexiletina și lamotrigina, pe persoane diagnosticate cu o boală neuromusculară genetică rară, numită miotonie non-distrofică.

Studiul, desfășurat la Centrul multidisciplinar UCL Queen Square pentru boli neuromusculare și la Spitalul Național de Neurologie și Neurochirurgie, UCLH, din Regatul Unit, a implicat 60 de adulți cu miotonie non-distrofică confirmată.

Pacienţii au fost repartizaţi aleatoriu pentru a primi fie mexiletină timp de opt săptămâni, urmată de lamotrigină timp de opt săptămâni, fie în ordinea inversă, cu o pauză de şapte zile între tratamente. Nici participanţii, nici cercetătorii nu au ştiut în niciun moment care tratament era administrat (studiu dublu-orb).

La sfârşitul studiului, s-a constatat că lamotrigina reduce rigiditatea – principalul simptom al miotoniei non-distrofice – într-o măsură similară cu mexiletina.

,,Aproximativ una din 17 persoane din Marea Britanie are o boală rară, iar majoritatea nu au tratament. Multe dintre acestea sunt boli neurologice, iar raritatea lor face ca studiile clinice pentru dezvoltarea tratamentelor să fie extrem de dificile. Studiile care compară medicamentele sunt esențiale pentru a ne ajuta să identificăm tratamentele ideale”, a declarat a declarat dr. Vino Vivekanandam, cercetător principal și neurolog la Institutul de Neurologie al UCL Queen Square din Londra, într-un comunicat.

Potrivit acesteia, rezultatele studiului sunt extrem de promițătoare şi importante pentru pacienţii cu această canalopatie musculară.

Miotoniile non-distrofice sunt afecțiuni musculare cauzate de probleme la nivelul canalelor ionice din muşchi. Simptomele, precum rigiditatea musculară, durerea, slăbiciunea şi oboseala, apar de obicei în copilărie şi pot duce la un handicap grav, reducând semnificativ calitatea vieţii pacienţilor. În prezent, nu există niciun tratament care să vindece această boală rară.

În 2012, aceeaşi echipă de la UCL a condus un studiu internaţional multicentric, care a reorientat mexiletina, un blocant al canalelor de sodiu, demonstrând că este eficientă în tratarea miotoniei non-distrofice şi în îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor.

În urma acelui studiu, mexiletina a devenit tratamentul de primă linie pentru miotoniile non-distrofice la nivel mondial.

Cu toate acestea, nu toţi pacienţii răspund la tratament, iar o treime dintre aceștia au dezvoltat efecte secundare semnificative, cele mai frecvente fiind refluxul sau problemele gastrointestinale.

În plus, mexiletina nu poate fi prescrisă în timpul sarcinii, perioadă în care miotonia se agravează adesea.

Lamotrigina oferă o alternativă promițătoare, deoarece studiul a arătat că acest medicament a fost bine tolerat de pacienți și are avantajul suplimentar că poate fi utilizat în timpul sarcinii, fiind, de asemenea, mai ieftin. Nu au fost raportate efecte secundare grave.

„Reorientarea medicamentelor este o strategie esențială în dezvoltarea tratamentelor pentru bolile rare. Acesta este primul studiu comparativ direct pentru această boală musculară rară, iar rezultatele sale vor influența tocmai îngrijirea pacienților, oferindu-le mai multe opțiuni de tratament aplicabile în viața reală” a precizat autorul principal, prof. dr. Michael Hanna, neurolog şi director al Institutului de Neurologie UCL Queen Square.

Studiu va avea un impact semnificativ asupra practicii clinice la nivel global, deoarece mexiletina nu este adesea accesibilă în ţările în curs de dezvoltare sau poate fi costisitoare în ţările dezvoltate, au arătat autorii acestui studiu.

Rezultatele demonstrează că lamotrigina reprezintă o alternativă comparabilă şi oferă o opţiune excelentă de tratament pentru pacienţii afectaţi. Pe baza datelor studiului, medicii au dezvoltat deja un algoritm de tratament personalizat pentru practica clinică, care este deja utilizat în serviciile medicale din Marea Britanie.

Articolul Un medicament comun ar putea revoluționa tratamentul unei boli musculare rare, potrivit unui studiu în premieră mondială apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Alice (Ciurez) Broinea

Cântatul la tobe reprezintă o activitate complexă care implică coordonarea mai multor membre pentru a crea un sunet ritmic. Învățând să cânte la tobe, oamenii își pot îmbunătăți capacitatea de a se concentra asupra sarcinilor, de a rezista impulsurilor de a acționa imediat și de a reduce neliniștea.

Un studiu care evaluează beneficiile emoționale ale tobelor pentru adolescenții cu autism se desfășoară în școlile din Anglia. Cercetările conduse de Universitatea din Essex au sugerat că adolescenții care au folosit tobele au prezentat mai puține semne de hiperactivitate și de neatenție.

Cercetarea a fost organizată de Clem Burke Drumming Project și finanțată de Fundația Waterloo. Acesta a implicat experți din campusul din Colchester, de la Universitatea din Chichester, de la King’s College din Londra și de la Hartpury din Gloucestershire.

Bateristul trupei Blondie, Clem Burke, a declarat: ,,Cercetarea implică conștientizarea mentală a tobelor”.

Autismul este o tulburare de neurodezvoltare pe tot parcursul vieții, care afectează percepția unui individ asupra lucrurilor care se petrec în jurul acestuia, împreună cu o interacțiune socială slabă cu ceilalți.

Potrivit statisticilor internaționale recente, 1 din 44 de copii au primit diagnosticul de autism în Statele Unite, iar datele înregistrate în ultimii ani în România indică o creștere continuă a numărului acestora.

În cadrul studiului, a fost monitorizat un grup de 36 de adolescenți, dintre care unii au primit două lecții individuale de tobe pe săptămână timp de opt săptămâni, iar alții nu au primit niciuna.

Scanările RMN ,,au identificat în mod clar regiuni ale creierului care răspund la stimulul combinării mai multor membre”, au spus cercetătorii.

,,Ceea ce observăm este că acei copii care învață să cânte la tobe nu se mai tem să facă greșeli. Când se opresc și fac o greșeală la tobe, pur și simplu iau o pauză, se resetează și continuă, nu e mare lucru, iar noi vedem că acest lucru se transferă în situația lor școlară, unde sunt fericiți să încerce, în loc să se teamă de eșec”, sustine Dr Ruth Lowry.

Lucrarea a fost publicată anul trecut în revista Proceedings of the National Academy of Sciences (revistă științifică multidisciplinară din America).

,,Studiul nostru oferă dovezi puternice că tobele nu numai că reduc hiperactivitatea și neatenția la adolescenții autiști, ci și întăresc conectivitatea funcțională în regiunile cerebrale responsabile de controlul inhibitor și de monitorizarea rezultatelor acțiunilor”, se arată în revista menționată mai sus.

Între timp, copiii de la cinci școli din Gloucester, Forest of Dean, Liverpool, Bedfordshire și West Sussex au luat lecții de tobe ca parte a studiului.

Burke, a cărui trupă a avut șase single-uri numărul unu în Marea Britanie, a spus că dorește ca tobele să fie incluse în curriculumul național al Angliei, subliniind că acest lucru ar putea fi un ,,atu” pentru copiii cu dificultăți de învățare.

Surse: Drumming for health and wellbeing | University of Essex

Articolul Cântatul la tobe poate ajuta copii cu autism să își depășească fricile apare prima dată în Jurnal Social.

Autor: Alice (Ciurez) Broinea

Persoanele care încep să ia medicamente la scurt timp după primele semne de scleroză multiplă (SM) pot avea un risc mai mic de dizabilitate mai târziu, potrivit unui studiu publicat în ediția online din 19 iulie 2023 a revistei Neurology®, jurnal medical al Academiei Americane de Neurologie.

Scleroza multiplă este o boală în care sistemul imunitar al organismului atacă mielina, substanța albă și grasă care ajută la izolarea și protejarea nervilor. Simptomele SM pot include oboseală, amorțeală, furnicături sau dificultăți de mers.

,,Când vine vorba de tratamentul SM, cu cât este mai devreme, cu atât mai bine. Studiul nostru a constatat că începerea tratamentului în termen de șase luni de la apariția primelor simptome este asociată cu un risc mai scăzut de dizabilitate în timp”, a declarat autorul studiului, dr. Alvaro Cobo-Calvo, de la Centrul de Scleroză Multiplă din Catalonia și de la Universitatea Autonomă din Barcelona, Spania.

În cadrul studiului, cercetătorii au analizat 580 de persoane cu simptome care au început să se manifeste recent, cum ar fi furnicături, amorțeală, slăbiciune musculară sau probleme de echilibru, care au primit cel puțin un medicament care modifică boala.

Cercetătorii au împărțit participanții în trei grupuri:194 de persoane au fost tratate pentru prima dată cu medicamente pentru scleroza multiplă în decurs de șase luni de la primele simptome, 192 au fost tratate pentru prima dată între șase luni și 16 luni și 194 au fost tratate cu primul tratament după mai mult de 16 luni.

Timp de o medie de 11 ani, s-au monitorizat nivelurile de dizabilitate ale oamenilor și s-au făcut scanări pentru a detecta leziuni ale creierului și ale măduvei spinării ca urmare a bolii. Scorurile de dizabilitate au variat de la zero la 10, scorurile mai mari indicând un grad mai mare de dizabilitate.

Cei tratați mai devreme au avut un risc cu 45% mai mic de a atinge un scor de dizabilitate de trei până la sfârșitul studiului decât cei din ultimul grup de tratament. Un scor de trei indică faptul că oamenii pot merge în continuare neasistați, dar au dizabilități moderate într-unul din cele opt domenii, cum ar fi funcția motorie, vederea sau abilitățile de gândire sau dizabilități ușoare în trei sau patru domenii. În total, 42 de persoane din grupul de tratament timpuriu, adică 23%, au atins un scor de trei, comparativ cu 75 de persoane, adică 43%, din ultimul grup de tratament.

De asemenea, grupul care a urmat cel mai devreme tratamentul a avut un risc cu 60% mai mic de a trece la următoarea etapă a bolii, numită SM secundar progresivă, decât persoanele din ultimul grup de tratament. În această etapă, dizabilitatea se agravează în mod constant. Aproximativ 7% dintre persoanele din primul grup au fost diagnosticate cu SM secundar progresivă, comparativ cu 23% din ultimul grup de tratament.

Studiul a fost sprijinit de Fondul European de Dezvoltare Regională, Institutul de Sănătate Carlos III, Rețeaua spaniolă de scleroză multiplă și Agenția pentru Managementul Granturilor Universitare și de Cercetare din Spania.

Articolul Tratarea sclerozei multiple la primele semne de boală ar putea însemna un risc mai scăzut de dizabilitate mai târziu – Studiu apare prima dată în Jurnal Social.

Sursa foto: https://www.bilan.ch/techno/le-scientifique-gregoire-courtine-epfl-prime-a-washington

Autor: Anis Ali

Un bărbat paralizat și-a recăpătat capacitatea de a merge, folosindu-se doar de gândurile sale, o performanță realizată pentru prima dată, datorită combinației a două tehnologii care au făcut posibilă comunicarea dintre creier și măduva spinării.

Măduva spinării, protejată de coloana vertebrală, este o prelungire a creierului și controlează un număr mare de mișcări, iar deteriorarea comunicării creierului îl face ulterior, în mod definitiv, incapabil să efectueze aceste mișcări.

Prin cuvintele: ,,Mi-am recăpătat o oarecare libertate”, pacientul Gert Jan, care nu a a dorit să își dezvăluie numele de familie, a rezumat ceea ce simte, deoarece acest olandez, în vârstă de 40 de ani, poate acum să stea în picioare și să se poate deplasa în spații de natură variate și chiar să urce scări.

Gert a suferit o leziune a măduvei spinării la nivelul vertebrelor cervicale, după un accident de bicicletă petrecut în urmă cu 10 ani. Explicând rezultatele unui studiu publicat, miercuri, în revista Nature, chirurgul elvețian Jocelyn Blok, profesor la Centrul Medical Universitar Vaud, a menționat că bărbatul ,,nu putea inițial să facă niciun pas”.

Înainte de Gert, mersul a fost din nou posibil pentru o serie de alți pacienți care nu își puteau mișca picioarele, dar noul studiu a arătat că olandezul a fost primul care și-a recăpătat capacitatea de a-și controla mișcarea picioarelor și ritmul pașilor, folosindu-se de gândurile sale.

Această realizare a fost obținută prin combinarea a două tehnici implantate în creierul și măduva spinării lui Great, conform celor explicate Agenției de Presă Franceză de către cercetătorul Guillaume Charvet de la Comisia pentru Energie Atomică și Energii Alternative (CEA), unul dintre cercetătorii implicați în proiect.

Acest rezultat a fost obținut în urma a 10 ani de cercetări efectuate de echipe din Franța și Elveția.

O punte digitală

În încercarea de a aborda această problemă, electrozii dezvoltați de Comisia pentru Energie Atomică și Alternativă au fost implantați în pacientul paralizat, deasupra părții din creier care controlează mișcarea picioarelor.

Acești electrozi permit decodarea semnalelor electrice generate de creier atunci când o persoană se gândește să meargă. În același timp, un stimulator nervos atașat la un câmp de electrozi a fost plasat deasupra zonei măduvei spinării care controlează mișcarea picioarelor.

Datorită algoritmilor bazați pe inteligență artificială, intențiile de mișcare pot fi decodificate în timp real din înregistrările creierului. Aceste intenții sunt apoi transformate în secvențe electrice pentru a stimula măduva spinării, care, la rândul ei, activează mușchii picioarelor pentru a obține mișcarea dorită.

Datele sunt transmise prin intermediul unui sistem portabil, plasat pe o bandă de alergare sau într-un rucsac mic, permițând pacientului să se dispenseze de orice ajutor extern.

Până în prezent, instalarea unui singur implant care stimulează electronic măduva spinării a permis pacienților cu hemiplegie să meargă din nou, dar controlul acestui mers nu a fost natural. Ceea ce este nou de data aceasta este puntea digitală dintre creier și măduva spinării, care nu numai că i-a permis lui Gert Yan să se miște, ci și să își controleze în mod voluntar mișcările și amplitudinea acestora.

Cum a început povestea

„Este fundamental diferit de ceea ce s-a descoperit până acum”, a spus Gregoire Courtine, cercetător francez și profesor de neuroștiință la Școala Politehnică Federală din Lausanne. El a explicat că „pacienții anteriori mergeau cu mare efort, dar acum (pacientul) trebuie doar să se gândească la mers pentru a face un pas”.

Sursa foto: https://www.epfl.ch/labs/courtine-lab/

Olandezul a descris ceea ce a trăit, pentru a putea să se ridice din nou în picioare și să meargă timp de câteva minute consecutive, drept o ,,călătorie lungă”, întrucât a suferit două intervenții chirurgicale pentru a pune cele două implanturi.

Un alt progres important a fost înregistrat, deoarece, după 6 luni de antrenament, se pare că și-a recăpătat o parte dintre capacitățile senzoriale și motorii.

Guillaume Charvet, de la Comisia pentru Energie Atomică și Energii Alternative, a spus: ,,Aceste rezultate sugerează  faptul că, stabilirea unei legături între creier și măduva spinării ar favoriza reorganizarea circuitelor neuronale la nivelul leziunilor.”

Întrebat dacă această tehnologie va fi disponibilă în curând tuturor celor care au nevoie de ea, Charvet a răspuns că ,,vor fi necesari mulți ani de cercetare” înainte de a fi implementată. Dar echipele se pregătesc să lanseze un experiment pentru a restabili funcția brațului și a mâinii folosind, aceeași tehnologie. Cercetătorii speră, de asemenea, să o aplice și în cazul altor afecțiuni clinice, inclusiv în cazul paraliziei cauzate de un accident vascular cerebral.

SURSE

https://www.nature.com/articles/s41591-021-01663-5

https://www.swissinfo.ch/ara/sci-tech/%D8%AC%D9%87%D8%A7%D8%B2–%D9%84%D8%AA%D8%AD%D9%81%D9%8A%D8%B2-%D8%A7%D9%84%D8%A3%D8%B9%D8%B5%D8%A7%D8%A8-%D9%8A-%D8%B3%D8%A7%D8%B9%D8%AF-%D8%A7%D9%84%D9%85-%D8%B5%D8%A7%D8%A8%D9%8A%D9%86-%D8%A8%D8%A7%D9%84%D8%B4%D9%84%D9%84-%D8%B9%D9%84%D9%89-%D8%A7%D9%84%D9%85%D8%B4%D9%8A-%D9%88%D8%B1%D9%83%D9%88%D8%A8-%D8%A7%D9%84%D8%AF%D8%B1%D8%A7%D8%AC%D8%A9-%D9%88%D8%A7%D9%84%D8%B3%D8%A8%D8%A7%D8%AD%D8%A9/47329490

Articolul O tehnologie revoluționară ajută persoanele care suferă de paraplegie să meargă din nou apare prima dată în Jurnal Social.

Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) și Asociația RENINCO România, cu susținerea Forumului European al Dizabilității (EDF) și suportul financiar din partea Citi Foundation, realizează un studiu care vizează prioritățile tinerilor cu dizabilități, în cadrul proiectului ASCEND 2022.

Studiul își propune să identifice dificultățile (barierele) cu care se confruntă tinerii cu dizabilități, îndeosebi în domeniile educației și ocupării, precum și modalitățile prin care ar putea fi îmbunătățită situația acestor tineri din România. De asemenea, studiul va evidenția nevoile tinerilor cu dizabilități referitoare la comunicarea cu organizațiile persoanelor cu dizabilități și așteptările lor față de politicile și programele europene privind dizabilitatea.

Inițiatorii studiului aduc mulțumiri tinerilor cu dizabilități care au trimis răspunsurile lor la chestionarul difuzat online, în cadrul cercetării ASCEND, și anunță că încă mai pot fi trimise răspunsuri până sâmbătă, 20 august.

,,Dorim să vă anunțăm că mai pot fi trimise răspunsuri de către tinerii cu dizabilități, în vârstă de 16-35 de ani, prin accesarea linkului  https://forms.gle/yAMYjpnQNXgPyoUX9, până la data de 20 august 2022, orele 22:00, moment la care se va închide etapa de primire a datelor. După acest moment, nu va mai fi posibilă completarea chestionarului”, transmite echipa de cercetare ASCEND.

Dacă aveți nevoie de sprijin în completare, sunteți rugați să contactați echipa de cercetare la email: cercetare.ascend@gmail.com.

Articolul Anunț: Au mai rămas doar cinci zile în care puteți completa chestionarul privind prioritățile tinerilor cu dizabilități apare prima dată în Jurnal Social.

Accesibilitatea este, practic, prima condiţie pentru a putea vorbi despre incluziunea reală a persoanei cu dizabilităţi în societate. Din păcate, în România, spațiul public nu este încă accesibil persoanelor cu dizabilităţi. În unele instituţii publice importante nu există rampe de acces în clădire sau acolo unde există, acestea sunt nefuncționale sau sunt construite necorespunzător.

Deşi, sub aspect legislativ s-au adoptat unele reglementări ce susțin accesibilizarea spațiilor pentru persoane cu dizabilități, cum ar fi Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, în practică, respectarea acestora lasă de dorit.

Potrivit unui studiu realizat de UpCounsel, România a obținut cel mai mic punctaj dintre toate țările europene în ceea ce privește accesul persoanelor cu dizabilități în transportul public, toalete publice, baruri, cafenele și restaurante. UpCounsel a acordat fiecărui stat membru al UE un punctaj de la 1 la 10.

,,Deși România are câteva locuri uimitoare de vizitat, precum bisericile de lemn din Maramureș sau Delta Dunării, din păcate, aceasta este cea mai puțin accesibilă destinație de vacanță din Europa. Cu un scor general de accesibilitate de doar 2,7, din păcate, este posibil să trebuiască să eliminați România din lista de posibilități dacă aveți nevoie de acces”, se arată în studiul celor dela UpCounsel.

De fapt, România a obținut un punctaj extrem de slab la categoria: toalete publice accesibile, ceea ce reprezintă un motiv de îngrijorare pentru persoanele cu dizabilități care doresc să viziteze obiectivele turistice.

Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România, spune că a trimis sesizări multor agenţi economici cu privire la lipsa accesului persoanelor cu dizabilități la spațiul public, însă nu a primit niciun răspuns.

,,Persoanele cu dizabilităţi din România sunt ignorate în general, nu avem acces la educație, sănătate, muncă, la spațiul public. Dacă nu avem acces în baruri, cafenele, restaurante, este pentru că agenţii economici consideră că nu avem ce cheltui în unităţile lor comerciale. Am trimis sesizări multor agenţi economici cu privire la lipsa accesului pentru persoanele dependente de scaunul rulant, nu am primit niciun răspuns. Am interacţionat direct cu angajaţi ai unor restaurante şi i-am rugat, pe fiecare în parte, să transmită şefilor lor că persoanele în scaun rulant nu au acces. Unii mi-au spus, parcă vorbiți între ei: „lăsați, că persoanele cu dizabilități nu au bani de cheltuit la restaurant”. Am observat că patronii reacționează la recenziile făcute pe Google, acolo deranjează puternic dacă dai o stea pentru lipsa accesibilității. Dar până la restaurant, ai de escaladat gropile din trotuare și bordurile de 30 cm, după ce ai ocolit pe carosabil mașinile parcate pe trotuar. Iar faptul că nu avem acces în toaletele publice este și mai descuranjant pentru noi să ieșim în oraș sau să călătorim”, a declarat Daniela Tontsch.

Călătoriile reprezintă un aspect important al vieții. Ținând cont de faptul că marea majoritate a lumii a fost închisă în ultimii doi ani, din cauza pandemiei, multe persoane pleacă în vacanțe de tip „bucket-list”, în timp ce altele aleg oferte ieftine de ultim moment. Cu toate acestea, pentru persoanele cu dizabilități, călătoriile pot fi o experiență complicată, deoarece cei care folosesc scaune cu rotile sau alte mijloace de mobilitate trebuie să și le planifice mai riguros.

Potrivit studiului realizat de UpCounsel, cea mai bine clasată națiune este Regatul Unit, care a obținut un scor de 7,3/10. Regatul Unit este locul potrivit dacă sunteți în căutarea unor mijloace de transport și toalete publice accesibile pentru persoane cu dizabilități.

Pe locul al doilea, la mică distanță, se află Spania, cu un scor de 7,1/10 în ceea ce priveste accesul persoanelor cu dizabilități la spațiul public. Chiar dacă nu s-a clasat pe primul loc, aceasta a obținut un punctaj constant și bun la toate categoriile.

Pe locul al treilea se află Italia, cu un scor de 6,8/10. Aceasta s-a clasat pe primul loc în ceea ce privește cafenelele, barurile și restaurantele accesibile, dar a obținut rezultate slabe în ceea ce privește toaletele publice accesibile și transportul public adaptat pentru persoanele cu dizabilități.

Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării s-a sesizat recent, după ce o tânără în scaun rulant a acuzat doi șoferi al Societății de Transport București că au umilit-o pe ea și pe mama ei.

Tânăra, care studiază în Spania, afirmă într-o postare pe Facebook, că șoferul unui autobuz a refuzat să le deschidă ușa, iar al doilea a refuzat să plece din stație până când ea și mama ei nu i-au mulțumit pentru ajutorul dat la urcarea în autobuz și a insultat-o pe mama tinerei.

Articolul România a obținut cel mai mic punctaj dintre toate țările europene în ceea ce privește accesul persoanelor cu dizabilități în transportul public, toalete publice, baruri, cafenele și restaurante apare prima dată în Jurnal Social.

Dacă sunteți un tânăr sau o tânără cu dizabilitate, având vârsta între 16 și 35 de ani, vă invităm să fiți alături de noi și să participați la un studiu care vizează prioritățile tinerilor cu dizabilități. Studiul este realizat pe baza unui parteneriat al Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) și Asociația RENINCO  România, cu susținerea Forumului European al Dizabilității (EDF) și suportul financiar din partea Citi Foundation, în cadrul proiectului ASCEND 2022.

Care este scopul studiului?

Să identifice dificultățile (barierele) cu care se confruntă tinerii cu dizabilități, îndeosebi în domeniile educației și ocupării, precum și modalitățile prin care ar putea fi îmbunătățită situația acestor tineri din România. De asemenea, studiul va evidenția nevoile tinerilor cu dizabilități referitoare la comunicarea cu organizațiile persoanelor cu dizabilități și așteptările lor față de politicile și programele europene privind dizabilitatea.

Ce se va întâmpla dacă decideți să participați la acest studiu?

Dacă acceptați să participați, vă rugăm să accesaţi următorul link către chestionarul pe care îl puteți completa pe laptop sau tabletă, eventual smartphone: https://forms.gle/yAMYjpnQNXgPyoUX9

Dacă nu puteți utiliza singur (ă) un astfel de dispozitiv, puteți să fi ajutat(ă) de un membru al familiei ori puteți solicita echipa de cercetare.

Durata aproximativă pe care o presupune completarea chestionarului este de o jumătate de oră.

Informațiile obținute prin aplicarea chestionarului vor fi confidențiale?

Cercetarea se conformează normelor Regulamentului General de Protecție a Datelor (GDPR). După finalizarea cercetării, datele primare – răspunsurile fiecărui participant – vor fi distruse.

Dacă aveți nevoie de sprijin în completare, vă rugăm să contactați echipa de cercetare la email: cercetare.ascend@gmail.com

Mulțumim tuturor celor interesați de participare!

Echipa de cercetare

Articolul Eşti tânăr/tânără cu dizabilităţi şi dorești să împărtășești experiențele școlare sau cele în accesarea unui loc de muncă? apare prima dată în Jurnal Social.

Dacă sunteți un tânăr sau o tânără cu dizabilitate, având vârsta între 16 și 35 de ani, vă invităm să fiți alături de noi și să participați la un studiu care vizează prioritățile tinerilor cu dizabilități. Studiul este realizat pe baza unui parteneriat al CNDR  (Consiliul Național al Dizabilității din România) și Asociația RENINCO  România, cu susținerea EDF (Forumului European al Dizabilității) și suportul financiar din partea Citi Foundation, în cadrul proiectului ASCEND 2022.

Care este scopul studiului?

Să identifice dificultățile (barierele) cu care se confruntă tinerii cu dizabilități, îndeosebi în domeniile educației și ocupării, precum și modalitățile prin care ar putea fi îmbunătățită situația acestor tineri din România. De asemenea, studiul va evidenția nevoile tinerilor cu dizabilități referitoare la comunicarea cu organizațiile persoanelor cu dizabilități și așteptările lor față de politicile și programele europene privind dizabilitatea.

Ce se va întâmpla dacă decideți să participați la acest studiu?

Dacă acceptați să participați veți primi un chestionar pe care îl puteți completa pe laptop sau tabletă, eventual smartphone. Dacă nu puteți utiliza singur (ă) un astfel de dispozitiv, puteți să fi ajutat(ă) de un membru al familiei ori puteți solicita echipa de cercetare.

Durata aproximativă pe care o presupune completarea chestionarului este de o jumătate de oră.

Informațiile obținute prin aplicarea chestionarului vor fi confidențiale?

Cercetarea se conformează normelor GDPR (Regulamentului General de Protecție a Datelor). După finalizarea cercetării, datele primare – răspunsurile fiecărui participant – vor fi distruse.

Ce ar trebui să faceți dacă acceptați să luați parte la aceest studiu?

Să trimiteți un mesaj care să includă următoarele informații:

1. Particip;
2. Genul;
3. Vârsta;
4. Autocompletare/am sprijin/am nevoie de sprijin.

Spre exemplu, mesajul ar putea fi: 1) Particip, 2) B, 3) 25, 4) Autocompletare.

Mesajul va fi expediat din adresa dvs de mail la destinația: cercetare.ascend@gmail.com

                                VĂ MULȚUMIM! ECHIPA DE PROIECT

Articolul INVITAȚIE-APEL apare prima dată în Jurnal Social.

O aplicație digitală, creată pentru telefoane mobile inteligente, a detectat cu succes simptomele autismului la copiii mici, sugerând astfel că tehnologia ar putea deveni într-o zi un instrument de screening timpuriu, ieftin și ușor de folosit.

Cercetătorii de la Centrul Medical al Universității Duke au dezvoltat aplicația pentru a evalua tiparele privirii copiilor în timp ce urmăreau filme scurte, concepute strategic pe un iPhone sau iPad, apoi au aplicat vederea computațională și învățarea automată pentru a determina dacă acești copii se uită mai des la om în videoclip sau la obiecte.

„Știm că bebelușii care au autism acordă o atenție diferită mediului și nu acordă la fel de multă atenție oamenilor. Putem urmări modelele privirii oculare la copiii mici pentru a evalua riscul de autism. Este pentru prima dată când putem oferi acest tip de evaluare folosind doar un telefon inteligent sau o tabletă. Studiul arată că acest concept funcționează. Așadar suntem foarte incurajați de rezultate”, a declarat Geraldine Dawson, director al Centrului Duke pentru Autism și Dezvoltarea Creierului și co-autor principal a unui studiu apărut online, pe 26 aprilie, în JAMA Pediatrics.

Geraldine Dawson și colegii săi – inclusiv autorul principal, dr Zhuoqing Chang, de la Departamentul de inginerie electrică și informatică – au început să colaboreze în urmă cu câțiva ani pentru a dezvolta aplicația. În această ultimă versiune, cercetătorii au conceput în mod strategic filme care să le permită să evalueze preferința unui copil mic de a privi obiectele mai mult decât oamenii.

Urmărirea ochilor a fost utilizată anterior pentru a evalua tiparele privirii la persoanele cu autism, cu toate acestea, acest lucru a necesitat echipament special și expertiză pentru a analiza astfel de tipare. Această aplicație, care durează mai puțin de 10 minute și care folosește camera frontală pentru a înregistra comportamentul copilului, necesită doar un iPhone sau iPad, astfel că ea devine ușor accesibilă clinicilor de asistență primară și poate fi folosită la domiciliu.

,,Este uimitor cât de departe am ajuns ca să putem realiza această capacitate de a evalua privirea ochiului fără echipamente specializate, folosind un dispozitiv comun pe care mulți îl au în buzunar”, a spus dr. Chang.

Pentru a testa dispozitivul, cercetătorii au inclus 993 de copii, cu vârste cuprinse între 16 și 38 de luni. Vârsta medie a fost de 21 de luni, perioadă în care tulburarea de spectru autist (TSA) este adesea identificată. Patruzeci dintre copiii mici au fost diagnosticați cu TSA utilizând metode standard de diagnosticare (,,standard de aur”).

Studii suplimentare cu sugari de până la 6 luni investighează dacă evaluarea bazată pe aplicație ar putea identifica diferențele la copiii care sunt diagnosticați ulterior cu autism și tulburări de neurodezvoltare în primul an de viață.

,Sperăm că această tehnologie va oferi în cele din urmă un acces mai mare la screeningul autismului, care este un prim pas esențial pentru intervenție. Obiectivul nostru pe termen lung este să avem o aplicație validată, ușor de utilizat, pe care furnizorii și îngrijitorii să o poată descărca și folosi, fie într-o clinică obișnuită, fie la domiciliu”, a precizat Geraldine Dawson.

„Avem pași suplimentari de parcurs, dar acest studiu sugerează că s-ar putea ca într-o zi să fie posibil”, a adăugat cercetătoarea.

Articolul Aplicație pentru telefoane mobile care poate identifica simptomele autismului la copiii mici apare prima dată în Jurnal Social.

Un inel inteligent, creat pentru a monitoriza temperatura purtătorului, ar putea detecta timpuriu infectarea cu noul coronavirus, chiar și în cazurile în care simptomele specifice sunt subtile, arată un nou studiu.

Potrivit cercetării, publicată în revista Scientific Reports, dispozitivul poate indica mai bine decât un termometru boala și poate duce la testarea și izolarea timpurie, limitând răspândirea epidemiei de COVID-19.

Cercetătorii de la Universitatea din California au analizat datele obținute de la 50 de persoane infectate anterior cu noul coronavirus și au constatat că inelul inteligent a detectat cu precizie temperaturile mai ridicate la persoanele cu simptome de COVID-19.

Deși în prezent nu se știe cât de eficient este inelul inteligent în ceea ce privește detectarea infecției COVID-19 la pacienții asimptomatici, oamenii de știință au spus că pentru 38 din cei 50 de participanți, febra a fost identificată atunci când simptomele nu au fost raportate sau chiar neobservate.

,,Mulți factori au impact asupra temperaturii corpului. Măsurarea temperaturii într-un singur punct nu este foarte semnificativă”, a declarat cercetătoarea Ashley Mason.

Cu toate că numărul participanților la studiu a fost prea mic pentru a fi extins la întreaga populație, cercetătorii au afirmat că au fost încurajați de faptul că inelul inteligent a detectat boala atunci când simptomele erau subtile.

Pentru efectuarea studiului, oamenii de știință au folosit Oura Ring – un senzor portabil realizat de startup-ul finlandez Oura – care, împreună cu o aplicație mobilă,  măsoară continuu somnul, ritmul cardiac și respirator, precum și temperatura.

Cercetătorii au furnizat inelele inteligente celor 3.400 de lucrători din domeniul sănătății din SUA. Cercetarea este prima parte a unui studiu observațional amplu, care va strânge date biometrice de la peste 65.000 de purtători de Oura din întreaga lume, care s-au oferit voluntari să participe, prin intermediul aplicației care contorizează datele obținute de dispozitivul inteligent.

Potrivit oamenilor de știință, inelul înregistrează temperatura tot timpul, astfel încât fiecare măsurare este contextualizată de istoria acelei persoane, ceea ce face ca temperatura ridicată să fie mai ușor de observat.

Cercetătorii spun că inelul ar putea înregistra, de asemenea, modificări legate de alte boli, cum ar fi creșterea sau reducerea ritmului cardiac și modificările ritmului respirației, dar adăugă că aceste modificări nu au fost la fel de puternic corelate.

Folosind datele din studiul prospectiv, oamenii de știință dezvoltă în prezent un algoritm pentru a identifica când un utilizator se îmbolnăvește. Ei intenționează să evalueze algoritmul în cadrul unui nou studiu, unde sunt așteptați 4.000 de participanți.

„Speranța este că persoanele infectate cu COVID vor putea să se pregătească și să se izoleze mai devreme, să sune medicul mai devreme, să anunțe mai repede orice persoană cu care au fost în contact și să nu răspândească virusul”, a mai spus Ashley Mason.

În România, prețul unui astfel de inel este de aproximativ 2.000 de lei.

Articolul Dispozitivul inteligent care poate detecta infectarea cu COVID-19, înainte de apariția simptomelor apare prima dată în Jurnal Social.