Cu prilejul Zilei Conştientizării Bolii Batten, pe 9 iunie, de la 22.00, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria și fântânile din centrul Capitalei vor fi iluminate în turcoaz, culoarea bolii Batten, se arată într-un comunicat al Asociației Rebeca Faith-Hope-Love.
La mijlocul lunii mai, Biroul permanent al Camerei Deputaţilor a aprobat o solicitare în acest sens a Asociaţiei Rebeca Faith-Hope-Love, înaintată Comisiei pentru sănătate şi familie privind organizarea şi în acest an a unui eveniment prin care să se atragă atenţia asupra bolii Batten, o afecţiune neurodegenerativă rară, care afectează copiii.
„Anul trecut am avut o colaborare frumoasă şi a ieşit un eveniment reuşit, care a fost relatat de media tv şi online. (…) Anul acesta, copiii cu boala Batten sărbătoresc această zi în România, pentru că, din decembrie 2020, ei au început tratamentul cu Brineura în România”, se precizează în solicitare.
Boala Batten este o boală rară a sistemului nervos, care afectează copii între 2 și 4 ani și este caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută. Această afecțiune se moștenește genetic și poartă și denumirea de ceroid lipofuscinoza neuronală.
În țara noastră, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit.
Potrivit comunicatului, boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața. Nu poate fi vindecată, dar cercetătorii din întreaga lume îi caută un leac. Pentru tipul 2 de lipofuscinoză ceroid neuronală (CLN2), numită generic boala Batten, există un tratament care prelungește și îmbunătățește boala micilor pacienți.
,,Copiii care au boala Batten par sănătoși și se dezvoltă normal până la apariția primelor simptome. Printre acestea se numără: pierderea vederii, crizele de epilepsie, demența sau mișcările anormale. Pe măsură ce boala evoluează, copilul poate avea și alte manifestări, începând de la probleme comportamentale, dificultăți de învățare, confuzie, anxietate, insomnii și mișcări involuntare. În ultima fază a bolii, copilul orbește, este imobilizat la pat, incapabil să comunice și își pierde complet funcțiile cognitive”, spune Adnana Cotolea, vicepreședinte al asociației și mamă de copil cu boala Batten.
În Romania sunt tratați 3 copii cu CLN 2, după ce Asociația Rebeca Faith Hope Love a făcut demersuri 3 ani de zile, pentru ca tratamentul cu Brineura să fie şi în Romania.
,,Mai există doi frați diagnosticați cu CLN7, unul dintre ei urmează să ajungă în SUA pentru a participa la un studiu clinic”, menționează Adnana Cotolea.
Începând cu 1 iunie 2020, Brineura este inclusă în programul de boli rare al Casei Naţionale de Sănătate, însă achiziţia medicamentului s-a făcut abia la sfârşitul lunii noiembrie.
,,Ne bucurăm că în sfârşit copiii noştri vor putea fi trataţi în România şi aşteptam demult această decizie pentru care am luptat vreme de trei ani. Aş vrea să subliniez şi faptul că presiunea asociaţiilor de pacienţi şi a părinţilor disperaţi să îşi ajute copiii poate schimba lucrurile. Abia aşteptăm să ne întoarcem acasă. Suntem foarte fericiţi că am reuşit!“, declara Adnana Cotolea, mama Rebecăi, în urmă cu un an.
Prin inițiativa de a ilumina clădiri publice în turcoaz, Asociația Rebeca Faith-Hope-Love vrea să sensibilizeze publicul cu privire la bolile rare și la impactul acestora asupra vieții pacienților.
,,În fiecare an, pe 9 iunie, în întreaga lume se marchează Ziua Internațională a Bolii Batten. Așa cum v-am obișnuit de câțiva ani și România marchează această zi pentru a arăta solidaritatea față de copiii care suferă de boala Batten, precum și pentru a face mai multa conștientizare asupra bolilor rare și, în special, asupra bolii Batten. Astfel, că în fiecare an, sunt alături de demersul nostru importante instituții ale statului și vor ilumina în culoarea turcoaz clădirile Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria și Fântânile din centrul Bucureștiului.
În acest mod, tragem un semnal de alarmă cu privire la bolile rare, pentru sensibilizarea opiniei publice și nu numai. Este primul an, când copiii cu boala Batten sunt în România, în această zi, adică fac tratamentul în România. Și profităm de acest moment să vă mulțumim încă o dată pentru toată susținerea. Fără suportul vostru, al mass-mediei și al personalului medical nu am fi reușit”, se precizează pe pagina de facebook a Asociației Rebeca Faith-Hope-Love.
Detalii despre evenimentul din 9 iunie puteți afla accesând pagina evenimentului:
