Foto din arhiva personală
Rândurile următoare se vor a fi încă un motiv de reflecție pe marginea modului în care cea mai mare parte a societății românești influențează și se raportează la soarta semenilor marcați de dizabilitate, pierzând din vedere că absolut oricine poate ajunge într-o astfel de situație dramatică. Discuția pe care am purtat-o cu mama unui tânăr încercat cumplit, relatată în cele ce urmează, abordează o temă greu digerabilă pentru unii, aceea a victimei tratate cu indiferență, în timp ce vinovaților, în mod nefiresc și inexplicabil, societatea le oferă o toleranță cu accente evidente de complicitate.
În urmă cu 36 de ani, s-a născut Alexandru, fiul soților Nicolae, doi piteșteni care, așa cum veți putea afla în continuare, au suflete la fel de mari ca și crucea pe care alții, prin nepăsare și neprofesionalism, le-au pus-o pe umeri ca să o ducă gârboviți pe o adevărată Via Dolorosa, într-o existență transformată brutal în calvar.
,,Copilul meu are 36 de ani, dar arată ca unul de 13, este non-verbal, nu merge, iar ca intelect este la nivelul unui bebeluș de un an. Cateodată se întâmplă să mai îngaime <<dă apă>>, și atunci, ca să nu plâng, glumesc amar spunându-i <<hai mamă că ai trecut la facultate>>. Viața noastră, a mea și a soțului meu, a fost, este și va fi, atât cât va mai fi, alături de, prin și pentru fiul nostru Alexandru”, mărturisește cu infinită durere doamna Rodica Nicolae.
Drama acestei familii, ruperea de normalitate a destinului ei, are în spate vinovății neplătite nici măcar printr-un simplu regret, dimpotrivă chiar, și demonstrează că unul dintre motivele pentru care persoanele cu dizabilități nu merită indiferența și disprețul celorlalți este acela că destinul oricui poate fi mutilat și prin malpraxis medical. Poate ajunge să trăiască, în locul unei vieți normale, un coșmar.
,,Eu am Rh negativ, iar Alex are Rh pozitiv. Prin urmare, organismul meu a generat anticorpi anti-Rh pentru a se apăra tocmai de pruncul meu. Pentru medicină, asta nu mai reprezintă o problemă, pentru că există demult tratament care previne consecințele, dar cu condiția esențială ca medicul obstetrician care urmărește sarcina să ceară o analiză care măsoară concentrația anticorpilor anti-Rh. N-a făcut-o. Apoi, înainte de naștere, mi s-a făcut ecografia, la care s-a constatat că totul ar fi în regulă, deși Alex avea cordonul ombilical înfășurat în jurul gâtului de două ori. Adică nu era deloc în regulă pentru că avea ceea ce în limbaj medical se numește dublă circulară de cordon. Dacă medicul cu care am avut ghinionul să nasc, o doctoriță care făcea doar gărzi la maternitate, pentru că lucra la Sanepid, ar fi înțeles ce a arătat ecograful și ar fi optat automat pentru cezariană, viața familiei noastre putea fi cu totul altfel. Din nefericire, doctorița a considerat că nașterea normală nu prezintă riscuri pentru făt, și Alex s-a născut cu asfixie. Numai Dumnezeu știe cât din creierul lui a distrus atunci lipsa oxigenului timp de multe și nesfârșite minute care ne-au schimbat viața, transformându-se în mulți, mulți ani de chin. A fost dus la incubator unde i s-a administrat oxigen. Scorul Abgar (așa numita notă primită la naștere) a fost de doar 7. Acasă, în primele sale luni de viață, a evoluat bine. Cel puțin din punct de vedere motor, Alex era normal, și așteptam ziua în care va face primul pas, mulțumiți și că răspundea la stimuli, că ne ne privea când îi vorbeam. Nădăjduiam că poate, poate… Asta până când, de parcă n-ar fi fost suficient răul făcut deja în maternitate, la vârsta de șase luni, copilul meu a fost programat la vaccinarea antipoliomielitică și cu vaccin DTP (împotriva difteriei, tetanosului și tusei convulsive n.a.). I-am spus doctoriței de la dispensar că puiul meu este răcit și are febră, pentru că știam că nu se fac vaccinări în astfel de situații, dar n-a ținut cont și i le-a administrat. Drept consecință, după câteva ore s-a îmbolnăvit grav, au stabilit diagnosticul de encefalopatie și l-au transferat la Spitalul de Boli Infecțioase unde, suspectând o meningită, i-au făcut puncție la coloană și au recoltat lichid cefalorahidian pentru analiză, care însă era limpede și fără microbii care determină forma infecțioasă a acestei boli. Chinuit degeaba cu puncția aceea cumplită și pentru un adult, după câteva zile a paralizat. Mai mult, în tot acest coșmar, au încercat să-l hrănească dându-i lapte praf preparat în spital din cauza căruia a făcut o diaree cruntă, și starea lui s-a gravat și mai mult ca urmare a deshidratării severe. Atunci era să-l pierd”, ne-a relatat rememorând traumatizant, într-un veritabil rechizitoriu, modul în care niște discipoli ai lui Hipocrate au ingnorat cu indiferență principiul acestuia ,,în primul rând să nu faci rău”.
Lupta cu consecințele malpraxisului și cu nepăsarea
Ce face un părinte demn de această nobilă titulatură când pruncul său îi este pus la astfel de înfiorătoare încercări? Începe o luptă extrem de grea, de multe ori, nu atât cu suferința copilului său, cât mai ales cu cei care o provoacă, neomenește de nepăsători.
Foto din arhiva personală
Doamna Nicolae a continuat să povestească încă un episod absolut scandalos: ,,Numai din astea am avut de la doctorii pe la care am fost nevoiți să mergem cu Alex. De pe urma lor tragem de 36 de ani. Pe atunci, eu și soțul meu aveam 25 de ani, internet nu exista, în biblioteci și în librării nu găseam cărți care să ne ajute – pe noi, niste profani, dar singurii cărora le păsa de viața plăpândă a lui Alex – să încercăm să înțelegem ce s-ar mai putea face pentru a nu o pierde de tot. În medicii din Pitești nu mai aveam încredere. Am plecat la București unde am luat la rând spitalele și toți marii medici. La un moment dat, ni s-a sugerat să mergem și la o somitate în endocrinologie, vă spun numel,e dar vă rog să nu-l scrieți. Plin de importanță, a venit la patul fiului nostru și a decretat diagnosticul <<Ochi în apus de soare>>, așa cum este denumită o afecțiune în care copilul cu hidrocefalie nu poate deschide ochii. Era absurd, și asta pentru că Alex avea căpșorul de dimensiuni normale, iar în momentul consultației pur și simplu dormea. La câtva timp după plecarea medicului, când s-a trezit, a deschis ochii ca de obicei. Apoi, domnul profesor doctor a spus că i-a făcut și o analiză genetică, în urma căreia mi-a transmis că de vină a fost incompatibilitatea de Rh și nu una genetică a noastră a parinților, concluzia sa fiind: <<Altul, cu ăsta nu mai ai ce să faci!>>. Și alți medici la care ne-am dus în continuare când băiatul se îmbolnăvea și de altele (pneumonii etc.) țineau să ne spună, cu un oarecare sadism, că Alex nu va împlini doi ani, apoi nici trei, apoi nici cinci și tot așa, dar ocrotirea și îngrijirile noastre demonstrează astăzi, după 36 de ani, că nici măcar cu asta n-au avut dreptate. Niciunul dintre atâția medici cărora le-am cerut ajutorul profesional n-a avut pornirea pur umană de a ne încuraja, fie chiar și de formă, de a ne îndemna să continuăm cu încredere să-l îngrijim, cu dragoste și dedicație, ca să-i prelungim viața. Absolut niciunul! Rudele și cunoscuții ne întrebau de ce nu-i dăm în judecată pe cei evident vinovați din punct de vedere medico-legal pentru malpraxis. Pe vremea lui Ceaușescu ar fi putut răspunde în fața legii, nu era atât de simplu ca astazi, când Colegiul lor rezolvă cum se știe toate cazurile de malpraxis. Le răspundeam – cu o atitudine convenabilă celor vinovați – că un proces nu ne-ar putea face copilul sănătos. Am preferat să ne focalizăm resursele și eforturile pe îngrijirea lui Alex și asta facem și astăzi”.
Oricât ar fi de nefiresc, în urma numeroaselor experiențe traumatizante trăite cu fiul său prin spitale, dna Nicolae ne-a spus că a învățat singură să facă nursing: ,,Sunt speriată de spitale. Prefer să plătesc din modestele noastre venituri consultații la domiciliu, și asta atunci când sunt strict necesare. Pe Alex îl îngrijesc monitorizându-i tensiunea arterială, pulsul, concentrația de oxigen, dar nu este ușor pentru că, fiind non-verbal, nu poate spune ce simte, și atunci încerc să-mi dau seama mai degrabă cu ajutorul instinctului matern. De exemplu, astăzi, am remarcat că dădea ochii peste cap și își legăna capul. Avea tensiunea 15 cu 9 și pulsul 90. I-am dat un Captopril și s-a liniștit. Trăim cu frica declanșării crizelor epileptice. Neurologii spun ca un RMN ar fi fost de mare ajutor ca să nu i se mai administreze tratamentul orbește, fără informații care pot fi importante, dar, din păcate, nu se poate face o anestezie fără riscul de a nu se mai trezi”..
Imaginea de coșmar anticipat a viitorului lui Alex
Așadar, este de domeniul evidenței că Alex se află într-o stare de dependență totală, imobilizat în pat și în scaunul rulant, fără pic de autonomie. Părinții lui au vârste de peste 60 de ani (63 și 65), și doamna Nicolae ne spunea că amândoi îndură cu stoicism dureri provocate de hernia de disc pentru că, de mai multe ori pe zi, trebuie să-l ridice pe Alex din pat ca să-l poată duce la baie. Cum însă scaunul rulant nu încape prin cadrul ușii, tânărul trebuie ridicat și susținut, de exemplu pentru a fi spălat. Apoi, trebuie iar luat în brațe și așezat în scaunul rulant pentru a fi hrănit.
Am întrebat-o pe doamna Nicolae cum își imaginează viitorul fiului său, după ce ea și soțul ei nu vor mai avea vlaga necesară ca să-l îngrijească pe Alex și atunci când inevitabil nu vor mai fi alături de el.
„Acesta este un subiect despre care îmi este extrem de greu să vorbesc. Când am clacat și eu și soțul meu, ne-a mai ajutat sora mea mai mică, dar, după trei zile, era și ea ruptă de mijloc și cu răbdarea pusă la grea încercare. Oricât de empatici ar fi membrii familiei extinse, cum să se încarce cu o asemenea sarcină de Sisif, cum să-și sacrifice propria viață normală?! Și eu, și sotul meu am trecut prin episoade depresive, din fericire, nu simultan, și o să ne îndeplinim misiunea până la ultima picătură de vlagă, dar asta doar pentru că suntem părinții lui și îl iubim infinit. Apoi, însă nu știu ce va mai fi. Soțul meu este tutorele lui Alex, iar de curând am aflat că trebuie să o luăm de la capăt cu toată procedura, fiindcă au dat o lege care nu mai recunoaște hotărârile pronunțate anterior de către instanțele de tutelă. Mai mult, am aflat că după ce ne vom chinui să-l cărăm pe la cabinete și judecătorie, chinuindu-l și pe el, mai ales pe el, vom obține din nou tutela, însă limitată la doar cinci ani, după care procedura trebuie reluată, și mă întreb dacă atunci va mai avea cine să-l care din nou în această cursă cu obstacole birocratice. În plus, am înțeles că, prin această lege nouă sunt posibile doar maxim două prelungiri ale tutelei, după care, dacă Alex și cei ca el vor avea zile, vor fi la mila lui Dumnezeu, lipsiți de reprezentarea și protecția unui tutore. Mai mult, am aflat că se renunță la instituționalizare. De exemplu, la noi la Pitești, există un azil mixt în care erau bine îngrijite 150 de persoane, atât vârstnici, cât și adulți cu handicapuri diverse, și de curând am aflat că începe sau chiar a și început dezinstituționalizarea a 100 dintre acestea. Cum să nu mă întreb care va fi soarta fiului meu dacă nicio rudă nu-l va prelua? Oare se dorește exterminarea copiilor noștri dintre care unii au avut <<ghinioane>> medicale ca și al meu?! Nu exagerez, pentru că este absurd să spună cineva că Alex, căruia îi dau apă, îl hrănesc cu lingurița ca pe un copil mic și îl șterg la fund ar putea fi integrat în comunitate, ar putea semna acte. Fără noi și fără alternativa unui centru în care să fie îngrijit, va muri sau va fi lăsat să moară după cel mult trei zile! Vă dați seama ce simt conștientizând asta?! Azilele private, cel puțin cele de aici, percep o taxă de 4200 de lei pe lună, nu au asistență medicală, iar patronii preferă să plătească amenzi decât să obțină licențe care impun standarde și criterii pentru serviciile acordate. Mama unei cunoștințe a murit dupa 10 zile de la internarea într-un așa numit azil de lux. Și oricum de unde aproape o mie de euro pe lună pentru un om în grea suferință așa cum este fiul meu?!”, ne-a întrebat dureros-retoric Rodica Nicolae, o mamă mult prea încercată și deloc ajutată de cei care clamează și promovează măsuri și inițiative utopice cu consecințe imprevizibile. De fapt, mai degrabă previzibile.
Dedicație și suflet, nu doar pentru fiul său
Scriam la început că soții Nicolae au suflete mari. Asta, nu numai pentru că n-au abandonat lupta pentru fiul lor vreme de mai bine de trei decenii și jumătate, ci și pentru că se dedică și altor persoane cu handicap. Ambii activează în cadrul Asociației Handicapaților Neuromotor Argeș. Asociația a fost înființată în 1990, iar doamna Nicolae este membră din 1994 și actualmente ocupă funcția de președinte.
,,Toți cei din conducerea AHN Argeș suntem voluntari, iar activitatea asociației este finanțată din sponsorizări, donații, redirecționări de impozit și o cotizație simbolică de 100 de lei pe an. Din păcate, în prezent, organizația mai numără doar 80 de membri, pentru că foarte mulți au murit în pandemie. A fost o tragedie. N-au murit doar persoane adulte, tineri cu dizabilități din asociație, ci și părinți ai acestora. Chiar o întreagă familie a pierit, tatăl, apoi băiatul cu tetrapareză spastică și, după două săptămâni, a murit și mama lui. Asociația are un sediu insuficient ca spațiu, compus din două camere de apartament de bloc, în cartierul Trivale, dar ne-au amenințat că ni-l iau și pe acesta la fel cum ne-au luat și primul sediu, o casă. Ca să nu-l pierdem, am făcut licențiere pentru centru de zi. Le organizăm membrilor noștri activități recreative, de socializare și încercăm să le mai descrețim frunțile, pentru că toți sunt încercați de viață și de suferințe”, ne-a mai spus doamna Nicolae.
Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu organizațiile persoanelor cu dizabilități din județul Argeș
Ultima întrebare pe care i-am adresat-o interlocutoarei noastre, pe care am cunoscut-o la întâlnirea de lucru a reprezentanților Consiliului Național al Dizabilității din România cu cei ai persoanelor cu nevoi speciale din județul Argeș, a vizat condiția acestora, iar răspunsul primit a fost la fel de tranșant ca întregul dialog purtat cu domnia sa: ,,Ca atitudine, neschimbată din 1990. Singura diferență ar fi aceea că în comunism societatea manifesta față de semenii cu dizabilități un amestec de milă și curiozitate, în timp ce acum îi confruntă cu o indiferență agresivă. Pentru românii cu nevoi speciale, 30 de ani au trecut degeaba. Cât despre condiția materială a persoanelor cu dizabilități voi spune că este mai precară acum. Numai pentru scutecele de unică folosință necesare lui Alex cheltuim 600 de lei, la care se adaugă alți bani pentru medicamente, suplimente alimentare, materiale pentru igienizare, hrană. Este infernal de greu cu indemnizațiile actuale. Cred că nu vom avea o adevărată protecție a persoanelor cu dizabilități decât atunci când soarta lor va fi în mâinile altor persoane cu dizabilități care știu cum este să fii în această situație, nu de puține ori din vina altora. Sau dacă cei de care depinde păstrarea și calitatea vieții semenilor precum copilul meu ar ajunge să simtă cum este să fii părintele unuia ca el”.
Vizualizează albumul foto integral aici
Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).
,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”
