Ordinul nr. 253/2018 pentru aprobarea Regulamentului de organizare, funcționare și autorizare a serviciilor de îngrijiri paliative
Text publicat în M.Of. al României.
În vigoare de la 05 martie 2018
Văzând Referatul de aprobare nr. S.P. 1.188/2018 al Direcției management și structuri unități sanitare și al Direcției generale de asistență medicală și sănătate publică,
având în vedere prevederile art. 77 lit. e), art. 136 lit. g), art. 163 alin. (4), art. 230 lit. m), art. 238 alin. (5) și art. 245 alin. (1) din Legea nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății, republicată, cu modificările și completările ulterioare,
în temeiul art. 7 alin. (4) din Hotărârea Guvernului nr. 144/2010 privind organizarea și funcționarea Ministerului Sănătății, cu modificările și completările ulterioare,
ministrul sănătății emite următorul ordin:
Art. 1. – Se aprobă Regulamentul de organizare și funcționare a serviciilor de îngrijiri paliative, denumit în continuare Regulament.
Art. 2. – În înțelesul prezentului ordin, termenii și noțiunile folosite au următoarele semnificații:
a) îngrijire paliativă: un tip de îngrijire care combină intervenții și tratamente având ca scop îmbunătățirea calității vieții pacienților și familiilor acestora, pentru a face față problemelor asociate cu boala amenințătoare de viață, prin prevenirea și înlăturarea suferinței, prin identificarea precoce, evaluarea corectă și tratamentul durerii și al altor probleme fizice, psiho- sociale și spirituale;
b) îngrijiri terminale: îngrijirile acordate unui pacient cu mijloacele de tratament disponibile, atunci când nu mai este posibilă îmbunătățirea prognozei fatale a stării de boală, precum și îngrijirile acordate în apropierea decesului;
c) hospice: termen utilizat pentru a descrie unități sanitare cu paturi, destinate exclusiv acordării de îngrijiri paliative pacienților cu boli cronice progresive, și care pot furniza servicii specializate de îngrijiri paliative și la domiciliu; în România conceptele de îngrijire de tip hospice și îngrijire paliativă sunt superpozabile;
d) echipă interdisciplinară de îngrijiri paliative: un grup de profesioniști cu instruire în domeniu și experiență corespunzătoare pentru acordarea serviciilor de îngrijiri paliative, confirmată prin modul stabilit de reglementările normative în vigoare; componența echipei variază în funcție de necesitățile particulare ale beneficiarilor de îngrijiri paliative.
Art. 3. – În funcție de nivelul de complexitate a îngrijirilor paliative sunt definite trei niveluri și intervenții de îngrijiri paliative.
A. Nivelul 1. Educarea și sprijinul pacientului pentru autoîngrijire are ca scop asigurarea îngrijirii adecvate în perioadele dintre intervențiile de îngrijiri paliative ale personalului medical; acest nivel este asigurat de către personalul din serviciile de îngrijiri paliative de bază și specializate, în conformitate cu anexa nr. 4; acest nivel include următoarele intervenții:
a) educarea și informarea pacientului pentru dobândirea încrederii, cunoștințelor, abilităților pentru autoîngrijire;
b) suportul acordat familiei pentru păstrarea sau prelungirea independenței funcționale a pacientului în contextul bolii și îmbunătățirea capacității familiei de a face față problemelor ridicate de îngrijire a pacientului la domiciliu;
c) organizarea de sesiuni de consiliere psihoemoțională pentru pacienți și aparținători, cu scopul înțelegerii și gestionării adecvate a bolii;
d) organizarea de campanii de informare și conștientizare a populației vizând îngrijirile paliative.
B. Nivelul 2: Îngrijirea paliativă de bază este îngrijirea și suportul acordat pacienților și familiilor sau aparținătorilor acestora de către personalul medical din asistența primară, comunitară sau din spitale, având instruire de bază în domeniul îngrijirilor paliative, certificată prin absolvirea unor programe de instruire acreditate de organisme profesionale competente și care au ocazional în îngrijire pacienți cu boli cronice progresive și cu nevoi de îngrijire paliativă; acest nivel include următoarele intervenții:
a) evaluarea holistică: înțelegerea bolii de către pacient și familie, povara simptomelor, statusul de performanță, comorbidități, comunicarea și luarea deciziilor, sprijinul familiei și rețeaua de îngrijire, temeri legate de sfârșitul vieții, nevoi de educare referitoare la boală;
b) intervenții de comunicare: comunicarea empatică, comunicarea diagnosticului și a prognosticului, evitarea comunicării diagnosticului/prognosticului real;
c) managementul simptomelor: durerea, dispneea, anorexia, cașexia, depresia, anxietatea, greața/vărsăturile, delirul, fatigabilitatea, insomnia;
d) educația familiei și a pacientului în legătură cu drepturile sociale, mobilizarea pacientului, îngrijirea tegumentelor și a cavității bucale, administrarea medicației, managementul nonfarmaceutic al simptomelor în îngrijirea terminală;
e) manevre precum: montarea subcutanată a fluturașului, paracenteza, montarea cateterului urinar;
f) monitorizarea pacientului;
g) coordonarea îngrijirii cu serviciile specializate de îngrijiri paliative și/sau alte servicii specializate;
h) îngrijirea terminală;
i) manevre de nursing.
C. Nivelul 3: Îngrijirea paliativă specializată este îngrijirea asigurată de furnizori autorizați pentru acordarea îngrijirilor paliative specializate, prin echipe interdisciplinare formate din personal cu studii aprofundate în domeniul paliației, pentru care îngrijirile paliative reprezintă activitatea de bază; acestea asigură îngrijirea directă a pacienților și familiilor sau aparținătorilor acestora, precum și consultanță pentru nivelurile 1 și 2 de competență; acest nivel include următoarele intervenții:
a) intervenții medicale: evaluarea holistică, stabilirea diagnosticului paliativ de etapă, managementul durerii și simptomelor, comunicarea, educarea și consilierea pacientului și familiei, susținerea pacientului și familiei în luarea deciziilor terapeutice și de îngrijire, organizarea ședințelor de consiliere cu pacientul și familia, efectuarea de manevre de diagnostic și terapeutice, prescrierea, aplicarea și monitorizarea tratamentului farmacologic și nefarmacologic adecvat, coordonarea îngrijirii între multiple servicii, îngrijire terminală;
b) îngrijiri de tip nursing sunt enumerate în cele ce urmează, fără a fi exhaustive: evaluarea de nursing, îngrijirea escarelor, limfedemului, stomelor, tumorilor exulcerate, pansamente, mobilizarea pacientului etc.; administrarea de medicamente; metode nefarmacologice de tratament al simptomelor; educarea pacientului, familiei și a aparținătorilor privind îngrijirea curentă și autoîngrijirea; monitorizarea pacientului;
c) servicii conexe actului medical, pe care le prezentăm în continuare și care nu sunt exhaustive: kinetoterapie: evaluare funcțională, kinetoterapie profilactică, kinetoterapie respiratorie, masaj, posturări, kineziotaping și altele; servicii de asistență psihologică: evaluare psihologică specializată a pacientului și familiei, consiliere pentru pacient și familie, terapie individuală și de grup, evaluare risc doliu patologic, consiliere de doliu; servicii de terapie ocupațională: terapia prin artă, meloterapie, aromaterapie;
d) serviciile sociale sunt următoarele, fără a fi exhaustive: asistență pentru obținerea drepturilor legale – certificat de handicap, pensie, alte beneficii legale, obținerea de echipamente specializate, organizarea de perioade de respiro pentru aparținători; organizarea serviciilor de voluntari;
e) servicii de suport spiritual pentru pacient și familie;
f) servicii de educație și informare pentru autoîngrijire;
g) serviciile de suport în perioada de doliu: scopul acestor servicii îl reprezintă facilitarea procesului de adaptare și reintegrarea socială a familiei/persoanei care a suferit pierderea unui membru apropiat, evitarea suferinței prelungite sau patologice și prevenirea stărilor de doliu patologic, prin oferirea suportului emoțional, psihologic și spiritual în perioada de doliu, cunoscând că 10-15% din persoanele afectate de decesul unei rude apropiate sunt în situație de risc de doliu patologic și au nevoie de suport de specialitate în perioada de doliu; suportul în perioada de doliu cuprinde trei componente:
1. componenta 1: se adresează tuturor familiilor afectate de pierdere și constă în oferirea de informații sau suport minim prin 1-2 întâlniri cu echipa serviciului de îngrijiri paliative specializate, în vederea facilitării procesului de adaptare la pierdere; procesul se desfășoară în general cu intervenție minimă a personalului de specialitate, în primele 6 săptămâni după decesul pacientului;
2. componenta 2: se adresează membrilor familiilor cu nevoi complexe de adaptare la pierdere, identificate în timpul asistării pacientului cu boală cronică progresivă ca fiind persoane cu risc de dezvoltare a doliului patologic; suportul este asigurat de profesioniști cu pregătire în domeniul îngrijirilor paliative și în consiliere de doliu, membri ai echipei de îngrijiri paliative specializate care a fost implicată în asistența pacientului decedat; suportul se desfășoară pe o perioadă de până la 12 luni după decesul pacientului;
3. componenta 3: se adresează persoanelor afectate de o suferință prelungită/patologică datorată decesului unui membru de familie sau unei persoane apropiate; suferința patologică se poate manifesta prin probleme mentale și fizice severe – insomnie, depresie, imunodepresie, boli cardiace, suicid, afectare a integrării sociale; suportul este asigurat prin servicii specializate psihiatrice în situațiile în care serviciul de doliu face trimiteri spre serviciile de psihiatrie;
h) intervenții de consultanță telefonică pentru pacienți și familii efectuate în îngrijirea paliativă specializată permit asigurarea continuității serviciului de îngrijiri paliative pentru pacienții aflați la domiciliu, 24 din 24 de ore și 7 zile pe săptămână; în categoria acestor intervenții sunt incluse următoarele intervenții, fără a fi exhaustive:
1. monitorizare continuă a pacientului;
2. educarea pacientului și familiei în aplicarea planului de îngrijire stabilit;
3. screening pentru nivelul de urgență, solicitare și îndrumare spre serviciul adecvat, pe baza unor algoritmi agreați;
4. consiliere psihoemoțională de bază;
5. informare referitoare la servicii și resurse accesibile acestor categorii de pacienți;
i) intervenții de consultanță pentru serviciile de îngrijiri paliative de bază se realizează prin numirea de mentori și coordonatori locali din serviciile specializate pentru serviciile de îngrijiri paliative de bază, cel puțin în primii 5 ani de funcționare a serviciilor de îngrijiri paliative de bază, prin consultații comune, telemedicină, întâlniri lunare, consultanță telefonică:
1. Întâlniri lunare locale vor fi organizate, virtual sau față în față, cu durata a câte 2 ore pentru discuții de caz, educație, îmbunătățirea îngrijirii și coordonare. Participanții la întâlnirile lunare vor fi medici de familie, mentori, coordonatori locali, alt personal implicat în îngrijire. Pentru controlul calității și dezvoltarea modelului de îngrijire paliativă de bază, întâlnirile lunare sunt documentate pe baza unui format simplu care include data și durata întâlnirii, evidența participanților, pacienți analizați, pacienți incluși în îngrijire, principalele nevoi și intervențiile aplicate, conținutul sesiunii de educare, lecții învățate pe plan local, probleme în aplicarea modelului de îngrijire paliativă și solicitări de adaptare a acestuia.
2. Intervențiile oferite prin consultanță telefonică de suport pentru serviciile de îngrijiri sunt reprezentate de consultanță de urgență centrată pe pacient, educare și coordonarea cazului.
Art. 4. – Particularitățile serviciilor specializate de îngrijiri paliative pediatrice sunt următoarele:
a) durata de asistență a copiilor beneficiari de îngrijiri paliative este de luni/ani, în funcție de specificul patologiei și prognosticul bolii;
b) îngrijirea de respiro pentru familie este parte importantă a serviciilor de îngrijiri paliative pediatrice;
c) unitatea de îngrijire este familia, de aceea îngrijirile paliative pediatrice asigură suportul întregii familii, inclusiv al fraților/surorilor copilului bolnav;
d) îngrijirile paliative pediatrice se acordă într-un mediu adaptat și centrat pe nevoile copilului, de preferință la domiciliul copilului; familiile sunt îngrijitorii principali, iar casa copilului este locația în care trebuie asigurate dispozitivele și echipamentele care să permită asistarea eficientă a acestuia;
e) coordonarea serviciilor este comprehensivă, astfel încât să asigure o îngrijire flexibilă, în funcție de nevoile familiei; pentru aceasta este important ca fiecărei familii să îi fie atribuit un coordonator de caz care este membru al echipei interdisciplinare, responsabil de coordonarea serviciilor oferite;
f) îngrijirile paliative pediatrice se acordă respectând principiul accesibilității și continuității serviciilor timp de 24 ore.
Art. 5. –
(1) Clasificarea pacienților se realizează potrivit nevoilor de îngrijire.
(2) Pacienți cu nevoi de bază și grad de complexitate redus sunt persoane cu boală cronică progresivă, cu nevoi de îngrijiri paliative manifestate ca suferință fizică, psihoemoțională sau spirituală ușoară sau moderată, care nu au comorbidități și care au îngrijitori în cadrul familiei.
(3) Pacienți cu nevoi complexe sunt persoane cu boli cronice progresive care se află în una sau mai multe din următoarele situații:
a) suferință moderată/severă în domeniul fizic, social, spiritual, psihoemoțional, inclusiv suferință fizică refractară sau suferință complexă existențială;
b) lipsa familiei sau existența unor situații conflictuale majore în familie;
c) prezența unor comorbidități multiple;
d) depășirea capacității de îngrijire medicală, situație stabilită în urma evaluării stării de sănătate efectuată de medicul de familie sau de medicul de specialitate.
Art. 6. – Evaluările și intervențiile specifice îngrijirilor paliative vor fi documentate în dosarul pacientului de către tot personalul implicat în acordarea serviciilor.
Art. 7. – Activitatea furnizorilor de îngrijiri paliative din România va fi monitorizată de către Direcția generală de asistență medicală și sănătate publică din Ministerul Sănătății, care va elabora sinteza datelor transmise care va fi prezentată conducerii Ministerului Sănătății.
Art. 8. – Regulamentul are în vedere dezvoltarea progresivă a îngrijirilor paliative în România, ca parte integrantă a sistemului de sănătate, în scopul creșterii constante și coordonate a gradului de acoperire a nevoii de asistență pentru populația vizată, prin utilizarea eficientă a resurselor umane și logistice existente și prin dezvoltarea de noi servicii.
Art. 9. – Principiile îngrijirii paliative sunt prevăzute în anexa nr. 1.
Art. 10. – Locațiile și structurile prin care se acordă servicii de îngrijire paliativă sunt prevăzute în anexa nr. 2.
Art. 11. – Beneficiarii serviciilor de îngrijiri paliative sunt prezentați în anexa nr. 3.
Art. 12. – Resursele umane în îngrijirile paliative sunt prevăzute în anexa nr. 4.
Art. 13. – Condițiile igienico-sanitare, dotarea și echipamentele în serviciile de îngrijiri paliative în unitățile sanitare cu paturi sunt prevăzute în anexa nr. 5.
Art. 14. – Managementul pacientului în îngrijirile paliative este prezentat în anexa nr. 6.
Art. 15. – (1) Furnizorii de servicii de îngrijiri paliative specializate, indiferent de tipul lor, vor completa și vor trimite anual Ministerului Sănătății – Direcția generală de asistență medicală și sănătate publică, până la 31 ianuarie al anului următor, chestionarul privind activitatea prestată în anul anterior, al cărui model este prevăzut în anexa nr. 7.
(2) Chestionarul prevăzut la alin. (1) va fi însoțit de raportul vizând activitatea prestată în anul anterior, întocmit potrivit modelului prevăzut în anexa nr. 8.
Art. 16. – Condițiile de autorizare a furnizorilor de îngrijiri paliative la domiciliu sunt prevăzute în anexa nr. 9.
Art. 17. – Modelul formularului de solicitare a autorizației de funcționare în domeniul îngrijirilor paliative la domiciliu este prevăzut în anexa nr. 10.
Art. 18. – Modelul formularului autorizației de funcționare în domeniul îngrijirilor paliative la domiciliu este prevăzut în anexa nr. 11.
Art. 19. – Anexele nr. 1-11*) fac parte integrantă din prezentul ordin.
*) Anexele nr. 1-11 se publică în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 199 bis.
Art. 20. – (1) Prevederile prezentului ordin se aplică unităților sanitare cu paturi din rețeaua Ministerului Sănătății, din rețeaua ministerelor și instituțiilor cu rețea sanitară proprie, unităților al căror management a fost transferat autorităților publice locale, precum și unităților sanitare private.
(2) Autorizarea funcționării serviciilor de îngrijiri paliative la domiciliu se face de către Ministerul Sănătății, iar autorizarea funcționării celorlalte structuri care oferă servicii de îngrijiri paliative se face de către direcțiile de sănătate publică teritoriale.
Art. 21. – Direcția generală de asistență medicală și sănătate publică, Centrul de resurse umane în sănătate publică, Direcția management și structuri sanitare din cadrul Ministerului Sănătății, direcțiile de sănătate publică județene și a municipiului București, direcțiile medicale ale ministerelor și instituțiilor cu rețea sanitară proprie, precum și conducerea unităților sanitare implicate vor duce la îndeplinire prevederile prezentului ordin.
Art. 22. – Prezentul ordin se publică în Monitorul Oficial al României, Partea I.
Art. 23. – Începând cu data intrării în vigoare a prezentului ordin se abrogă punctul 8 din anexa nr. 1 la Normele privind organizarea și funcționarea îngrijirilor la domiciliu, precum și autorizarea persoanelor juridice și fizice care acordă aceste servicii, aprobate prin Ordinul ministrului sănătății și familiei nr. 318/2003, publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 255 din 12 aprilie 2003.
Art. 24. – Unitățile sanitare cu structuri de îngrijiri paliative aprobate/avizate la momentul intrării în vigoare a prezentului ordin vor avea la dispoziție o perioadă de 12 luni pentru conformarea la prevederile prezentului regulament.
București, 23 februarie 2018.
Nr. 253.
