Asociația Suport Mastocitoză România informează că ieri a onorat invitația Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) de a participa la o discuție cu privire la cromoglicat. La discuție au participat și domnul președinte Alexandru Velicu și Vlad Negulescu.
,,A fost, după doi ani, o discuție în care am putut prezenta punctele de vedere ale pacienților, fără să mai fiu întreruptă din ”public”. Situația este în felul următor: ANMDM a dat aviz negativ intrării cromoglicatului în lista medicamentelor compensate. Peste asta nu se poate trece.
Însă, doamna ministru Sorina Pintea a inițiat un grup de lucru care lucrează momentan la metodologia ordinului privind includerea off label a cromoglicatului pe listă și nu numai.
Personal îmi pun speranțele în doamna ministru. Ar trebui să se obțină nominal medicamentul, pe baza dosarului medical.
În ceea ce privește crema cu cromoglicat, cu dezamăgire vă redau reacțiile pacienților care au primit de la farmacia Academiei o sticlă cu un fel de lapte emuslificator, lichid pe post de cremă.
Ca atare, Asociația Suport Mastocitoza Romania pune la dispoziție, atât crema cu cromoglicat pur, cât și adresa farmaciei unde se prepară crema conform reteței originale, contra cost, doar pentru cei care-și permit. Celorlalți le punem gratuit crema la dispoziție.
Am solicitat anularea ANS ului, pentru ca este la un preț nesimțit.
Speranțe nu îmi fac. Momentan, ASMR are obiective prioritare care se coagulează în jurul Centrului European de Excelență în Mastocitoză și a Centrului Național de Boli rare Hematologice.
Situația bolnavilor este una dramatică, din păcate mă simt neputincioasă, mi se descarcă telefonul zilnic de 2-3 ori din cauza sms urilor și strigatelor de ajutor, venite din partea pacienților diagnosticați cu mastocitoză.
Este regretabilă situația, dar salut, totuși, faptul că după doi ani s-a închis situația artificial creată și Asociația Suport Mastocitoză a rămas ceea ce a fost mereu: vocea pacienților cu mastocitoză în fața autorităților”, a declarat Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.
