Măcinat de boală și disperare, N. Marius Hămbășan, un tânăr imobilizat în scaun rulant atrage atenția autorităților române și internaționale, printr-un memoriu, că OUG 69/2018 care vizează procesul de dezinstituționalizare, fără un studiu de impact și fără analizarea fiecărui caz și situație în parte, va avea un impact devastator pentru persoanele cu dizabilități asistate în centrele din toată țara.
,,DEZINSTITUȚIONALIZAREA este un concept de politică publică bună și necesară ca intenție, dar total nepractică în acest moment fără un studiu de impact de durată ce necesită mai ales timp și fără investiții în infrastructuri noi pe termen scurt, mediu și lung în construcția de locuințe sociale adaptate pentru cazurile grave ce necesită conform Legii Locuinței un spațiu intim accesibilizat în acord cu prevederile clar formulate în ORDINUL nr. 189/2013 publicat în M.O al României, Partea I, nr.121 din 5 martie 2013 ce prevede aprobarea reglementării tehnice ” Normativ privind adaptarea clădirilor civile și spațiului urban la nevoile individuale ale persoanelor cu handicap, indicativ NP 051-2012- Revizuire NP 051/2000” – subliniază N. Marius Hămbășan.
N. Marius Hămbășan trăiește în Centrul de Recuperare și Reabilitare pentru Persoane cu Handicap Dumbrăveni din județul Sibiu, în sistem instituționalizat. Aici și-a găsit liniștea după abuzuri fizice și psihice trăite la CRRPH Cisnădie. Suferă de Distrofie Musculară tip Duchen, cea mai gravă formă de distrofie musculară. Are 37 de ani, iar starea lui necesită supraveghere și îngrijire continuă. Nu există un tratament curativ pentru distrofia musculară; medicația și terapiile existente având doar rolul de a încetini evoluția bolii.
,,Persoanele cu dizabilități din România se tem să-și ceară drepturile, se tem de măsurile pe care le-ar putea lua autoritățile împotriva lor. Eu mă tem pentru viața mea, în anii petrecuți la CRRPH Cisnădie am fost agresat fizic și psihic pentru că am cerut dreptul la educație, dar acum, aici, mi-am găsit liniștea, sunt bine îngrijit și vreau să-mi petrec la CRRPH Dumbrăveni zilele pe care le mai am de trăit.
Am găsit aici persoane cu dizabilități fizice, vizuale, auditive, psihice și asociate, internate de zeci de ani, unii au chiar 60 de ani petrecuți aici. Toți sunt o familie, sunt legați emoțional, o despărțire i-ar ucide, motiv pentru care solicit în memoriu o derogare temporară a aplicării OUG asupra Centrului de Recuperare si Reabilitare pentru persoane cu handicap Dumbrăveni.
OUG 69/2018 este doar un proiect neviabil ce încearcă doar o cosmetizare de suprafață prin redistribuirea numerică și locativă a persoanelor cu dizabilități cazate în clădiri vechi și spații improprii în alte clăridi vechi și neadaptate/ neaccesibile, în esență problema rămânând nerezolvată fără investiții în locuințe sociale adaptate nevoilor individuale ale persoanelor cu dizabilități.
Fiecare persoană cu dizabilitate trebuie respectată, informată, consultată și consiliată cu privire la orice schimbare din punct de vedere medical, locativ, procedural sau social.
Nu se poate face nimic fără acordul sau acceptul persoanei cu dizabilități sau a asistentului/reprezentantului personal/familiei acestuia! Din perspectivă juridică, orice acțiune făcută fără acordul acestuia sau al celor care îl reprezintă constituie un abuz și este sancționată ca atare! Uniunea Europeană, Consiliul Europei, CEDO și alte instituții vor monitoriza și urmări efectele OUG 69/2018!”, explică domnul Hămbășan.
Memoriu a fost adresat Administrației Prezidențiale, Guvernului României, Camerei Deputaților, Senatului României, Ministerului Muncii și Justiției Sociale, Comisiei pentru Drepturile Omului, Culte şi Problemele Minorităţilor Naţionale, Avocatului Poporului, Institutului Român Pentru Drepturile Omului, Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Dizabilităţi, Consiliul de Monitorizare a Implementarii Convențieii O.N.U.-PRIVIND DREPTURILE PERSOANELOR CU DIZABILITAȚI și Consiliului Județean Sibiu.
Redăm integral memoriul lui Nicolae Marius Hămbășan:
MEMORIU
”Subsemnatul Hămbășan Nicolae Marius, domiciliat în jud. Sibiu, localiatea Dumbrăveni (…) În prezent am calitatea de beneficiar/asistat al unității rezidențiale CRRPH-Dumbrăveni, județul Sibiu și sunt suferind de Distrofie Musculara Progresivă Duchene, cu deplasare în fotoliu rulant și însoțitor permanent conform Certificatului de încadrare în grad de handicap eliberat de către Comisia Evaluare a Persoanelor cu Handicap Adulți Sibiu.
Ca urmare a intrării în vigoare a OUG 69/17.07.2018 doresc să vă aduc la cunoștință situația specială a Centrului de Recuperare și Reabilitare pentru persoane cu handicap Dumbrăven – jud. Sibiu, cu sediul în str. Mihai Eminescu nr.54, prin care doresc să supun atenției Președinției, Guvernului și Parlamentul României, dar și comisiilor de specialitate situația delicată în care unitatea/instituția noastră se află:
Prin prezentul MEMORIU vă solicit o derogare temporară a aplicării asupra Centrului de Recuperare și Reabilitare pentru persoane cu handicap Dumbrăveni a recentei OUG 69/17.07.2018 din următoarele motive :
Instituția Centrul de Recuperare și Reabilitare pentru persoane cu handicap Dumbrăveni găzduiește în momentul de față un număr de 98 de beneficiari (bolnavi/asistați).
Instituția noastră în momentul de față se află în plin proces de reabilitare totală conform solicitărilor UE. În acest moment lucrările de reabilitare și modernizare a clădirii în interior și exterior sunt în desfășurare conform contractelor existente. Aceste lucrări de modernizare a CENTRULUI DE RECUPERARE ȘI REABILITARE PENTRU PERSOANE CU HANDICAP DUMBRĂVENI au fost începute în toamna anului 2017, iar data finalizării lucrărilor de reabilitare este de 20 Decembrie 2018.
Modernizarea, reabilitarea și finanțarea centrului a fost aprobată pentru o capacitate de 98 beneficiari/asistați cu nevoi speciale, plus sălile de chineto-terapie și de recuperare fizică (atașament -Raport de Specialitate nr.17.11.2015 și Raport de Specialitate nr.16012/12.12.2016) Suma totală a investiției fiind de 3.624.967.41 lei TVA inclus .
Din punct de vedere tehnic și locativ Instituția noastră are în componență 3 (trei) corpuri de clădiri A-B-C plus anexe/imobile corespunzătoare de funcționare avizate respectiv: bloc de depozitare alimentar, bloc pentru prepararea hranei calde pentru servirea meniului zilnic, spălătorie rufe și centrala termică.
Finanțarea proiectului de reabilitare a prevăzut modernizarea corpurilor de imobile A și B, conform standardelor solicitate de către UE. Beneficiarii și asistații centrului sunt cazați în această unitate de la CRRPH-DUMBRAVENI și au vârste cuprinse între 25 -95 ani.
Asistații/bolnavii sunt cazați pe o perioadă nedeterminată, ei fiind instituționalizați în unitatea rezidențială cu caracter social ce funcționează încă din anii 1958 – 2016, cu un spectru larg al afecțiunilor și suferințelor medicale, cu bolnavi cu afecțiuni locomotorii grave (imobilizați la pat, cu deplasarea în fotolii rulante, cu grave afecțiuni fizice-psihice-mentale, nevăzători și afecțiuni auditive (surdocecitate) etc.
Majoritatea asistaților cazați sunt persoane instituționalizate nerecuperabile aflate în instituția noastră de aproximativ 40-50-60 ani. Instituția noastră găzduiește un număr majoritar de beneficiari asistați formată din nevăzători și persoane cu surdocecitate (respectiv peste 50 persoane).
Beneficiarii unității noastre s-au familiarizat cu instituția și s-au adaptat și atașat comunității locale și locuitorilor orașului Dumbrăveni care la rândul lor le împărtășesc sentimentele, iar spațiul de deplasare din cadrul unității CRRPH DUMBRAVENI este practic casa lor, au relaționat și legat prietenii durabile investind sentimente emoționale, atât față de colegii de cămin/cameră, cât și față de personalul și angajații unității CRRPH DUMBRAVENI inclusiv cu familiile și apropiații acestora.
Între beneficiari și angajați, dar și în relația comunitate/societate a orașului Dumbrăveni și Instituția CRRPH DUMBRAVENI, s-au creat punți spirituale și sufletești de integrare, comunicare, susținere și încredere ce formează astăzi o mare familie, în care fiecare din cei menționați au pus și investit necondiționat suflet, emoții și sentimente reciproce.
Comunitatea și instituțiile locale prin firmele/patronatele cu caracter economic ale orașului Dumbrăveni și angajații CRRPH DUMBRAVENI, cunosc în mod real și direct dizabilitatea asistatului/beneficiarului, atât în unitatea cu caracter social, cât și în oraș, iar la nevoie sau la o solicitare scrisă, verbală sau gestuală aceștia oferă sprijin și susținere persoanei cu nevoi speciale și nu o tratează cu indiferență, nepăsare sau disprețuire.
Conducerea unității, angajații, din toate departamentele ce formează CRRPH DUMBRAVENI, și-au dat și își dau tot interesul și au investit și investesc toate resursele sentimentale și emoționale față de persoanele cu nevoi speciale din CRRPH DUMBRAVENI, au oferit și oferă sprijin necondiționat nevoilor bolnavilor în limita disponibilității, posibilităților și cunoștințelor de care dispun, atât material, cât și financiar din propriul salariu sau din buzunar, au și oferă consultanță, schimb de idei/impresii care să vină în sprijinul bolnavului, au și oferă sprijin de deplasare/ pietonală/stradală bolnavilor cu probleme de deplasare sau fotolii rulante, indiferent de dizabilitate sau afecțiune medicală, au și oferă ajutor și supraveghere pentru nevoile/necesităților de igienă, au și oferă sprijin pentru servirea meniului zilnic inclusiv hrănirea bolnavului aflat la pat sau în imposibilitatea de a se autoservi sau autohrăni.
Angajații unității CRRPH Dumbrăveni, cunosc nevoile, necesitățile și tabieturile persoanei cu nevoi speciale instituționalizate, aceștia fiind parte integrantă a orașului Dumbrăveni în totalitate, mai mult decât atât aceștia au o vechime însemnată cu semnificație în cadrul acestei unități/instituții .
Prin urmare efectele sociale, umane si fizice, impactul psihic și chiar motorii precum și dezechilibrul psihic, mental, emoțional, de readaptare/reacomodare a beneficiarilor existenți în unitate poate deveni DEVASTATOR ca urmare a unei posibile mutări/relocări a acestora în alte unități/instituții sau locații, urmare a punerii de urgentă în aplicare a OUG 69/17.07.2018 și de destructurare locativă și socială față de aceștia și față de unitatea cu caracter social CRRPH DUMBRĂVENI.
DEZINSTITUȚIONALIZAREA este un concept de politică publică bună și necesară ca intenție, dar total nepractică în acest moment fără un studiu de impact de durată ce necesită mai ales timp și fără investiții în infrastructuri noi pe termen scurt, mediu și lung în construcția de locuințe sociale adaptate pentru cazurile grave ce necesită conform Legii Locuinței un spațiu intim accesibilizat în acord cu prevederile clar formulate în ORDINUL nr. 189/2013 publicat în M.O al României, Partea I, nr.121 din 5 martie 2013 ce prevede aprobarea reglementării tehnice ” Normativ privind adaptarea clădirilor civile și spațiului urban la nevoile individuale ale persoanelor cu handicap, indicativ NP 051-2012- Revizuire NP 051/2000”.
Dezinstituționalizarea este necesară și binevenită acolo unde se respectă prevederile constituționale privind persoanele cu dizabilități, Convenția ONU privind persoanele cu dizabilități, în special al celor instituționalizați, Legea 448/2006 republicată, ORDINUL nr. 189/2013 și celelalte legi la care Romania este parte.
Din păcate, OUG 69/2018 nu respectă aceste legi și principii și prevederi, fiind o OUG neaplicabilă tehnic, cel puțin pentru moment, prin lipsa unei infrastructuri noi, mai ales în ceea ce privește lipsa investițiilor în locuințe sociale individuale și destinate persoanelor cu dizabilități care vor urma să fie redistribuite/relocate în alte locații.
OUG 69/2018 nu respectă principiul autonomiei și dreptul de a se guverna prin propriile sale reguli, nu respectă referințele tehnice și legislative (Legea nr.10/1995 privind calitatea în construcții – M.O. Partea I, nr.12/21.01.1995), lipsesc reglementările tehnice (standarde), cum este ordinul de proiectare sismică- Prevederile pentru evaluare seismică a clădirilor existente – INDICATIV P 100-31/2008 aprobat cu O.M.D.R.L – nr. 704/09.09.2009 M.O – Partea I, nr.647 bis/01.10.2009.
OUG 69/2018 nu poate rezolva în mod clar dezinstituționalizarea prin oferirea de soluții clare și mai ales o infrastructură nouă și imperios necesară, în condițiile în care infrastructura este învechită, total depășită, cu clădiri vechi și foarte vechi, în mare parte neadaptate la cerințele tehnice prevăzute de Ordinul nr. 189/2013.
OUG 69/2018 este doar un proiect neviabil ce încearcă doar o cosmetizare de suprafață prin redistribuirea numerică și locativă a persoanelor cu dizabilități cazate în clădiri vechi și spații improprii în alte clăridi vechi și neadaptate/ neaccesibile, în esență problema rămânând nerezolvată fără investiții în locuințe sociale adaptate nevoilor individuale ale persoanelor cu dizabilități.
Persoanele cu dizabilități instituționalizate SE BUCURĂ de prevederile stipulate în Convenția ONU și nu pot să fie sub nicio formă discriminate, abuzate sau relocate fără un studiu de impact și fără a se analiza fiecare caz și situație în parte. Spiritul Convenției ONU a fost conceput prin consultarea și sprijinul direct al persoanelor cu dizabilități -” Nimic pentru noi, fără noi !”.
Fiecare persoană cu dizabilitate trebuie respectată, informată, consultată și consiliată cu privire la orice schimbare din punct de vedere medical, locativ, procedural sau social.
Nu se poate face nimic fără acordul sau acceptul persoanei cu dizabilități sau a asistentului/reprezentantului personal/familiei acestuia!!! Din perspectivă juridică, orice acțiune făcută fără acordul acestuia sau al celor care îl reprezintă constituie un abuz și este sancționată ca atare! Uniunea Europeană, Consiliul Europei, CEDO și alte instituții vor monitoriza și urmări efectele OUG 69/2018 !!!
De aceea solicit respectos ca acest MEMORIU sa fie luat în considerare, analizat și pus în practică în funcție de necesitățile obiective și subiective pentru preîntâmpinarea oricăror forme de abuz și discriminare, îndreptate împotriva persoanelor cu dizabilități instituționalizate sau pe cale de a deveni dezinstituționalizate/disponibilizate.
Cu stimă și respect – Nicolae Marius Hămbășan”.
