Pe 23 iunie, este marcată în fiecare an, Ziua internaţională pentru conştientizarea Sindromului Dravet, anul acesta având loc cea de-a șasea ediție. Cu acest prilej, organizaţiile de pacienţi din întreaga lume vor desfășura diferite acţiuni pentru a spori gradul de sensibilizare a publicului cu privire la această boală rară.
Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă și afectează aproximativ unul din 20.000 de copii. Aproximativ 17% dintre pacienţii diagnosticați cu Dravet mor înainte de atingerea vârstei adulte.
Boala este considerată incurabilă, iar tratamentele actuale sunt doar parțial eficiente.
Purtând numele medicului neurolog pediatru francez Charlotte Dravet, care l-a descoperit în 1978, Sindromul Dravet reprezintă de obicei o sumă de crize epileptice extrem de dificil de controlat, întârziere în dezvoltare şi o serie de alte tulburări, inclusiv la nivel de mers, somn şi comportament.
Potrivit Asocieției pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, cauza apariţiei Sindromului Dravet este o mutaţie genetică. De obicei, aceasta apare pentru prima dată la pacient, nefiind moştenită din familie. Semnele de debut sunt crizele epileptice severe, pe care pacienţii vor continua să le aibă pe toată durata vieţii.
În unele cazuri, crizele pot pune în pericol viaţa pacienţilor şi pot evolua în status epilepticus (foarte dificil de oprit). Moartea subită în epilepsie (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) este, de asemenea, un risc asociat Sindromului Dravet. Împreună cu celelalte probleme, acest lucru are un impact uriaș asupra familiilor afectate de această boală.
În ultimii cincisprezece ani, în multe ţări a fost înfiinţată câte o organizaţie de pacienţi Dravet. În Europa, aceste organizaţiile de pacienți Dravet s-au unit, în 2014, în Federaţia Europeană pentru Sindromul Dravet (DSEF), iar Dravet România este membru fondator.
În acest an, păpădia reprezintă elementul central al campaniei vizuale oficiale pentru Ziua internaţională de conştientizare a Sindromului Dravet.
Potrivit Federaţiei Europene pentru Sindromul Dravet, păpădia a fost aleasă pentru că Sânziana, o fetiţă din România, în vârstă de 9 ani, diagnosticată cu Sindromul Dravet în primul ei an de viaţă, a aflat de curând, de la învăţătoare, la cursurile şcolii online pe care le-a urmat, în contextul pandemiei COVID-19, o legendă despre o plantă care dorea să arate ca soarele, luna şi stelele în acelaşi timp.
Într-un alt colţ al Europei, graficianul german al asociaţiei şi, de asemenea, mama unei tinere de 14 ani diagnosticată cu Sindromul Dravet, a ales păpădia drept element central al campaniei vizuale oficiale pentru Ziua internaţională de conştientizare a Sindromului Dravet din acest an. Motivul invocat de aceasta a fost că, în engleză, denumirea acestei flori aparent comune conţine cuvântul „leu” (dandelion – lion), simbolizând astfel puterea de care o familie afectată de această boală rară trebuie să dea dovadă.
„Cunoscută şi ca floarea copiilor, se spune că păpădia este prima floare pe care cei mici o culeg primăvara şi le-o oferă în dar mamelor. Ridicându-şi capul cu forţă şi determinare, păpădia se poate regăsi de-a lungul drumului şi pe pajişti, atât în oraşe, cât şi în zonele rurale. La fel ca şi Sindromul Dravet, care poate lovi pe neaşteptate, fără niciun fel de istoric familial şi fără un factor determinant. Cu toate acestea, păpădia aduce multă bucurie şi nimeni poate rezista să-şi pună o dorinţă în timp ce suflă peste seminţele sale”, explică reprezentanții Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.
În România,Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012, iar printre proiectele sale se numără spijinirea și consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea centrului de zi pentru copiii cu epilepsie.
„Împreună, ne propunem o calitate mai bună a vieţii pentru pacienţii Dravet şi încercăm să ne atingem acest obiectiv prin organizarea de întâlniri internaţionale, la care specialiştii fac schimb de cunoştinţe şi experienţă, dar şi construind un registru care colectează date despre Sindromul Dravet şi facilitând şi finanţând cercetarea ştiinţifică. Fiţi alături de noi pentru a creşte gradul de conştientizare a Sindromului Dravet şi puneţi-vă o dorinţă – ca într-o zi să trăim bucuria de a putea vindeca această afecţiune!”, transmit tmembrii Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.
