Asociația Rebeca Faith- Hope- Love a lansat în data de 9 iunie, de Ziua Bolii Batten, campania publică ”Cerem României să își primească acasă copiii!”,o inițiativă prin care părinții copiilor cu boala Batten solicită Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate să introducă, de urgență, tratamentul pentru această afecțiune pe lista medicamentelor compensate.
Duminică, 9 iunie, de la 22.00, Guvernul României, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni și fântânile din centrul Capitalei au fost iluminate în turquoise, culoarea bolii Batten.
Prin această inițiativă, Asociația Rebeca Faith- Hope-Love vrea să atragă atenția asupra nevoii de tratament gratuit în țară.
Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața. Nu poate fi vindecată, dar evoluția ei poate fi stopată cu un tratament care costă 600.000 de euro pe an. Părinții Rebecăi au fugit din țară pentru tratamentul micuței, aflată într-un studiu în Germania.
Boala Batten este o afecţiune genetică a sistemului nervos, nevindecabilă, care debutează, de obicei, în copilărie şi se manifestă prin pierderea vederii şi a capacităţii de a vorbi, crize de apoplexie, demenţă sau mişcări anormale.
Administraţia Prezidenţială s-a alăturat campaniei de conştientizare şi, în semn de solidaritate cu micuţii diagnosticaţi cu această afecţiune, atât din România, cât şi din întreaga lume, Palatul Cotroceni a fost iluminat în turcoaz, culoarea bolilor rare, începând cu ora 21,00.
”Acest demers constituie un semnal de alarmă îndreptat către decidenţi şi societatea civilă, comunitatea medicală şi ştiinţifică, dar şi un îndemn la cooperare în scopul întrajutorării pacienţilor cu boli rare”, se menționează în comunicatul emis de Administrația Prezidențială.
În ţara noastră, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit.
