Autor: Cezara Lazăr
Orice părinte își dorește tot ce este mai bun pentru copilul său, însă din nefericire nu toți copiii se nasc cu toate atributele pe care majoritatea oamenilor nu le conștientizează ca daruri. Nașterea unui copil cu dizabilități presupune multe provocări, însă unii părinți reușesc să transforme ce pare a fi un act crud al destinului într-o sursă de speranță și pentru alții.
Pe Gabriela Oteliță, fiica ei de 13 ani, Ilinca, o determină să lucreze pentru un viitor mai bun nu doar pentru ea, ci și pentru alte persoane cu sindrom Down. Cu acest scop, a pus bazele Asociației Sindrom Down Bacău. Această organizație a desfășurat încă de la înființarea sa în 2007 numeroase proiecte care au apropiat voluntari și beneficiari, au contribuit la integrarea persoanelor cu sindrom Down în societate și au atras atenția conștiinței publice băcăuane.
Povestea Gabrielei și activitatea pe care ea și colegii ei de la Asociația Sindrom Down Bacău o desfășoară sunt exemple concrete ale modului în care voința și empatia pot ajuta oamenii să înfrunte orice obstacol.
Reporter: Cum a luat naștere Asociația Sindrom Down Bacău?
Gabriela Oteliță: Asociația Sindrom Down Bacău s-a înființat în anul 2007, la un an după nașterea copilului meu, care acum împlinește 13 ani. A luat naștere în urma unui demers colectiv de a ne ajuta copiii. Eu când am născut fata, era un context social care mie mi s-a părut insuficient. Nu am avut de unde să cer informații, iar dacă am avut, n-am simțit că este este specific pentru nișa aceasta, pentru aria sindromului Down, și atunci am fost îndrumată de doamne din organizații care existau deja să fac asta pentru a putea să ne ajutăm noi mai mult copiii. A fost un demers din iubire destul de inconștient, mai mult mânat de simțirea părintelui de a face pentru copilul său special mai mult decât era posibil atunci.
Reporter: Ce proiecte ați desfășurat până acum?
GO: La începuturi am avut ca scop să ne creem un centru. Acesta a fost un deziderat împlinit în anul 2011, când am început să construim, iar acesta funcționează și astăzi. Odată cu centrul, ne-am lansat cumva și în ideea de a ne extinde, de a fi și noi parte din comunitate mai mult, de a atrage comunitatea către noi. Am demarat proiecte de voluntariat multe, o serie de proiecte finanțate prin Agenția Națională, proiecte pentru tineret. Deși copilul era mic, eu lucram pe proiecte de tineret. M-am gândit să construiesc ceva pentru viitor. În timp, după ani de lucru și contact cu oamenii, m-am gândit că pentru mine, ca persoană, este esențial să fac lucruri în direcția copilului meu și care să conțină și nevoia altor oameni, pentru că cea mai grea problemă a unui ONG, mai ales în fazele care presupun unitate este tocmai unitatea, întrucât deși e o nevoie colectivă foarte mare, când o exprimi la nivel individual este drama fiecăruia și atunci omul trebuie să aibă o rezonanță cu ceea ce faci prin proiecte ca să vină și să se implice. Ca să ai o viziune colectivă trebuie să se implice cumva toată lumea alături de tine sau măcar o echipă destul de valoroasă, care să-și exprime în același timp și nevoile lor. Au fost multe proiecte desfășurate cu Special Olympics, proiecte de viitor, în care toți ne-am implicat.
Reporter: Ce îmi puteți spune despre proiectele desfășurate cu Special Olympics?
OG: Ne-am dat seama că pentru persoanele cu sindrom Down sportul este esențial și este o cale foarte importantă de dezvoltare și de a crea un ecou în comunitate. Deși ei au, în partea sportivă, datorită condiției lor, un deficit, anul acesta când Special Olympics au evoluat la Campionatele Internaționale de la Abu Dhabi și au fost sportivi care au reușit să aducă aurul, s-a văzut valoarea muncii în România, adică s-a văzut valorizat sportul, așa cum a fost construit și preluat de organizațiile locale. Odată cu înființarea centrului au început și colaborările cu Special Olympics și cu proiectele sportive. Am zis că educația este un pilon forte, adică permanent să ne adaptăm cu noua informație și să știm ce avem de făcut, ce ne facem și ce trebuie să facem, iar sportul să fie ca o punte de legătură ca să ajungem oriunde merg și ceilalți sportivi. În prezent sportivii noștrii practică destul de multe sporturi, inclusiv înotul, și mergem cu ei la diverse manifestări sportive sau culturale pe care le organizează ONG-urile sau alte organizații naționale, unde ei au ocazia să ne arate ce au făcut la antrenamente.
Reporter: La centru ce activități desfășurați de obicei?
OG: Despre activitatea centrului, acesta funcționează în ambulatoriu, deci părintele își aduce copilul la activități, rămâne cu el la activități dacă este o persoană care presupune asistență permanentă sau îl aduce și îl ia la sfârșitul activităților fără a presupune supravegherea lui permanentă acolo. Aici facem activități de voluntariat, adică oferim comunității șansa să se implice și ne referim mult la partea artistică, care e mai în natura persoanelor cu sindrom Down și care îi lasă să se deschida mai mult, cum ar fi dansul, pictura. Ne dăm seama că toată lumea care vine până la urmă învață ceva, chiar și cei care vin să ofere descoperă că au primit și ei o lecție. E o altă perspectivă de a vedea lucrurile, pe care atunci când te naști cu toate atributele ființei și poți să ai un intelect normal, nu le conștientizezi. Adică avem atât de multe lucruri ca ființe pe care nu le conștientizăm decât în contact cu persoane care au o afectare limitatoare de viață cum este sindromul Down, sau o dizabilitate dintr-un spectru mai larg. Și atunci aceste ateliere de dezvoltare personală sunt un prilej pentru oameni de a se descoperi și deci, în general vin aici voluntari care trec prin niște episoade existențiale proprii și în fine, se îndreaptă către noi dintr-o nevoie exprimată ca o ofertă de a da.
Reporter: Deci e un fel de terapie și pentru voluntari?
OG: E o terapie pe care ei și-o permit pentru că e un curaj să lucrezi cu o persoană cu dizabilitate pentru că aceștia te provoacă tot timpul să te deschizi, să fii sincer, să fii autentic, ei având un tipar special de ființe emoționale, deschise. În fața lor ești ca într-o oglindă în care trebuie să răspunzi cu aceeași monedă. Așa îți descoperi niște valențe prăfuite, uitate în tine, descoperi un copil jucăuș pe care l-ai uitat sau un om care nu s-a bucurat destul de propria lui ființă și deodată simți un elan și o motivare să faci mai multe cu propria ta viață. Avem cicluri de voluntari, de obicei elevi de liceu sau studenți, mulți studenți care se pregătesc pentru Facultatea de chinetoterapie sau pentru terapie ocupațională sau psihologie, care vin pentru 2-3 ani după care își iau avântul. Se leagă prietenii și este cumva o zonă așa mai subtilă, care mie personal îmi place cel mai tare. Adică, partea asta în care oamenii se așează mai mult în ei și acesta este avantajul că lucrăm cu persoanele speciale pentru că de fapt ei sunt facilitatorii, nu noi care pregătim proiectele și alergăm pentru ele, ci beneficiarii noștri sunt facilitatorii pentru cei din comunitate. Cumva nu au habar, vin așa ca să ofere și pleacă motivați, pregătiți pentru ei înșiși, gata să înfrunte viața și să-și mai ajusteze așa din ego, conștienți că au niște daruri primite.
Reporter: Ați primit în general sprijin din partea autorităților?
OG: Cea mai mare problemă a colaborării cu autoritățile este lipsa de constanță și de implicare directă în proces. Ar trebui să fie un interes față de follow-up-ul finanțării pe care o oferă, nu neapărat a perioadei de implementare, care în general se desfășoară după normele prestabilite și-și urmează cursul pe care tu l-ai propus în aplicație, dar partea de follow-up în general este puțin urmărită, adică să vină și ei să zică: ,,Da. Este o treabă bună. Am dori să facem din proiectul acesta unul de referință, unul din care să facem parte.” În general, ONG-urile fac apel către autorități și roagă și cer, au nevoie, dar inversa, adică atenția lor către aspectele din comunitate este aproape inexistentă, pentru că de fapt organismele create la nivel instituțional fac o serie de lucruri diferite de normele familiei, diferite de viața reală a persoanelor. De multe ori descoperim că suntem reprezentanți doar ca și cifre în niște dosare, fără să existe o preocupare către viața omului, mai exact către ce are el ca nevoi substanțiale și fundamentale. Aici ONG-urile au un rol de complementaritate, devin o extensie a sistemelor de stat, pentru că ele se ocupă exclusiv de universul uman.
Reporter: Ați observat totuși o schimbare în atitudinea societății românești?
OG: Este foarte multă informație. Această informație imensă care vine pe toate canalele către comunitate creează un fel de ghiveci din care fiecare își ia pe nivelul capacității de înțelegere și depinde unde ai ocazia să mergi cu un subiect, să zicem cu o activitate pentru oamenii speciali. Și oamenii cu probleme proprii concep mai greu ideea omului cu dizabilitate alături de ei. Noi totuți suntem după un comunism foarte greu, în care persoana cu dizabilitate nu era recunoscută ca existență. Este un efort foarte mare din partea societății civile, din partea ONG-urilor să aducă schimbări, să facă transparență, să aducă persoanele cu dizabilitate mai mult în comunitate. Eu zic că nu putem totuși să spunem că nu este o evoluție. Este una foarte mare. Pe lista fiecărei primării, a fiecărei municipalități a fiecărui județ există această rubrică: Uniunea Europeană ne constrânge să avem grijă de rromi, să avem grijă de câinii vagabonzi… ne constrânge. Deci există constrângeri la nivel național de a evolua și atunci ei trebuie să facă niște lucruri și le fac, doar că implementarea ia și ea ani buni. Așa că în general persoanele cu dizabilități au aceste probleme de acces. De mic copil ai problema de a-l integra, de a avea din partea instituției un răspuns pozitiv în sensul că au și cadre ce pot să te sprijine, iar ulterior te trezești la 18 ani că nu mai există nimic și atunci tinerii cu dizabilitate nu mai au în ce fel să poată fii valoroși în această societate care consideră că maximul ce poate face pentru ei e să le dea o pensie de invaliditate. La nivelul Bacăului, nici pensia de invaliditate nu se mai acordă.
Reporter: Ce planuri de viitor aveți?
OG: Mi-am făcut un plan de durată, de rezistență pentru următorii 20 de ani, în care să am puterea și capacitatea să lupt, să demarez proiecte, să interacționez, adică mi-am programat cumva organismul pentru următorii 20 de ani să stea în universul ăsta a lor foarte frumos și să înțeleagă permanent nevoile pe care le au și să poată să facă proiecte importante. Așa, îmi plac colaborările astea în care ființa umană e valorizată pe toate planurile și îmi place ce fac și vreau să fac în continuare proiectele de sport. Centrul nostru este în momentul de față într-un punct de autosusținere, adică ne-am creat o zonă de famile acolo, în care chiar dacă n-avem finanțare facem și existăm. Și intenționez mult să abordez problema strict a tinerilor pentru că odată cum copilul meu crește și se schimbă nevoile, vreau să demarez mai multe proiecte cu tineri și aici vizez proiecte de mobilitate internațională, proiecte de intercunoaștere. Aici vizez eu să merg în continuare în următorii ani ca să creștem frumos împreună cu cine aderă și cu cine simte la fel.
