Fotografie din arhiva personală
Cel puțin o dată în decursul existenței sale, privindu-și copilul, un părinte adevărat rostește sau măcar gândește: ,,Mi-aș da și viața pentru tine!”. Din fericire, în cazul celor mai mulți părinți destinul nu le testează pragul motivațional al acestei declarații care rămâne doar o exprimare a intensității iubirii părintești. Există însă excepții, din rândul cărora fac parte și (sau poate mai ales) părinții copiilor cu dizabilități. Firește că nici în cazul lor nu este necesară jertfa supremă, însă nașterea unui copil cu o asemenea suferință, adesea permanentă, reprezintă o încercare dură care, atunci când este asumată cu dragoste și responsabilitate, presupune sacrificarea normalității propriei vieți pentru a o salva și a o face cât mai apropiată de normalitate pe cea a fiicei sau fiului marcat de dizabilitate. În această categorie de părinți există nenumărați (și din păcate neștiuți) ,,antrenori” de excepție, de la care oricine se declară învins de necazuri are ce să învețe. Un asemenea părinte-exemplu este doamna Georgeta Gabriela Diniță, mama Andrei, o adolescentă diagnosticată cu sindrom Down.
Doamna Diniță mai are două fiice, acum adulte, ambele cu cariere profesionale și vieți împlinite. În urmă cu 16 ani, a decis împreună cu soțul său că o mezină le-ar umple viața în continuare atunci când celelalte fete vor pleca la studii și apoi către rosturile lor.
,,Când la maternitate doctorița obstetriciană mi-a spus: <<Mamico, până acum a fost bine, dar gata cu binele, începe greul pentru că fata ta are Sindrom Down!>>, lumea s-a prăbușit în jurul meu. Și a avut dreptate. A început lupta cu societatea, cu sistemul, cu prejudecățile, cu tot și cu toți, pentru a-mi apăra și a-mi ajuta copilul să dobândească un loc în această lume extrem de dură. (…) Pe vremea în care Andra era micuță, am fost cu ea la Comisia de evaluare de pe lângă DGASPC, și au încadrat-o în grad de handicap grav cu însoțitor. În ciuda gravității diagnosticului, la fiecare șase luni, eram obligați să ne prezentăm la comisie, la Călărași, pentru revizuiri. De fiecare dată, trebuia să mergem la psiholog, care ne costa 150 de lei, încadrarea alți 150 de lei, plus nenumărate copii xerox la mereu aceleași acte, plus costurile drumurilor. Odată, mi-am luat inima-n dinți și am spus că la București, altor copii în situația Andrei li s-a făcut încadrare permanentă și că nu înțeleg de ce în cazul nostru este altfel, deși legea și criteriile sunt aceleași, iar răspunsul primit a fost: <<Pentru că așa este în provincie!>>. Apoi, din fericire, s-a modificat legea și intervalele dintre revizuiri au fost majorate la doi ani. La anul, în ianuarie, când se vor împlini doi ani, va expira decizia de încadrare în grad de handicap, așa că va trebui să facem alt dosar pentru reînnoirea acesteia, dar având în vedere că Andra va deveni majoră în același an, o să mai facem încă un dosar și pentru a doua comisie, cea destinată adulților. Nu ne rămâne decât să sperăm că membrii acesteia vor fi mai înțelegători și că vor ține cont de caracterul permanent al dizabilității. Apoi, un alt episod relevant în privința greului luptelor este acela legat de recuperare care teoretic este accesibilă, practic însă… Pentru că nu vorbea, Andra a avut de la început nevoie de logopedie. Cu ajutorul unei cunoștințe, am obținut prin excepție 12 contracte consecutive pentru servicii de logopedie la DGASPC și făceam naveta la Călărași. De când Andra avea trei ani și până a împlinit opt ani, în fiecare miercuri, călătoream cu autobuzul o sută de kilometri dus-întors pentru ora de logopedie. Când cunoștința care m-a ajutat a murit, mi s-a spus imediat: <<Gata, ați beneficiat destul, mai lăsați și pe alții!>>, și am fost nevoiți să întrerupem, deși nevoia era cât se poate de evidentă”, și-a început istorisirea despre obstacolele pe care le-a înfruntat cu tenacitate și dedicație pentru fiica sa Gabriela Diniță.
ONG-urile pentru persoane cu dizabilități oferă singurul ajutor real, dar insuficient
Fotografie din arhiva personală
Grație acestor două calități esențiale în cazul unui părinte de copil cu dizabilități, mama Andrei nu s-a lăsat pradă resemnării conștientă că, pentru recuperarea a cât mai mult din întârzierea limbajului fiicei sale, continuarea ședințelor de logopedie, precum și angrenarea ei în activități stimulative sunt strict necesare: ,,Am înscris-o pe fiica mea în Asociația Down Plus, înființată de doamna Georgeta Bucur, cea care face enorm pentru tinerii afectați de această boală complexă. S-a muncit și se muncește extraordinar acolo cu Andra și sunt progrese. Chiar dacă nu sunt spectaculoase, logopedul spune că la nivelul maxim pe care îl vede realizabil, ținând cont de limitele Andrei, se ajunge cu pași mici. Realitatea e că a început să-și mai dea drumul la vorbire, dar dintre toți membrii asociației ea are cel mai sever deficit de comunicare. Pentru că nu o înțeleg întotdeauna când îmi spune ceva, dacă o rog să repete, de cele mai multe ori nu vrea și se închide în sine. Progresele îmi dau totuși optimism, și cred că terapiile, socializarea și tot ce facem împreună și cu ajutorul doamnei Bucur o vor ajuta pe fiica mea să progreseze. Pentru o oră și jumătate de logopedie, de doi ani facem naveta la București. Uneori de două ori, ba chiar și de trei ori pe săptămână, de fiecare dată parcurgând 130 de kilometri la dus și alți 130 de kilometri, la întoarcere. Este un efort destul de mare, dar care merită făcut. Cu atât mai mult cu cât nu mergem doar pentru logopedie pentru că, Slavă Domnului, Andra nu are și probleme motorii. Ca să o ajut să progreseze, pentru că-i place și își dorește, o duc și la dansuri, și la fotbal (și credeți-mă că joacă bine), și la gimnastică, iar după ce vremea se va încălzi, ne-am propus să mergem și la atletism și la cicloturism. Andra are o copilărie frumoasă la țară, în aer liber, și acolo aleargă, aruncă mingea de baschet la coșul montat de soțul meu în curte, joacă fotbal cu copiii de pe stradă și se plimbă cu bicicleta. Am fost de două ori cu ea în tabără la schi și-i place la nebunie să schieze. Din punct de vedere al potențialului pentru activitate fizică semnele sunt încurajatoare, însă în ceea ce privește intelectul… Pe lângă dificultățile majore de comunicare, nu poate citi, dar poate copia un text cu litere de tipar, iar de numărat, doar până la 10…”
Fotografie din arhiva personală
Profesorul de sprijin este la fel de… teoretic, precum recuperarea medicală
Doamna Diniță ne-a mai spus că acum Andra este în clasa a VIII-a la Școala Gimnazială din comuna Ștefan cel Mare, localitate în care cele două locuiesc: ,,Atât la grădiniță, cât și la școală, Andra a urmat cursurile învățământului de masă, și le sunt recunoscătoare colegilor ei, foști și actuali, părinților acestora și, mai ales, cadrelor didactice pentru modul în care au acceptat-o și au lucrat cu ea. Știu că mulți părinți de copii cu dizabilități au mari probleme din cauza respingerii și a lipsei de toleranță manifestată în unitățile de învățământ de masă și tocmai de aceea le sunt recunoscătoare celor de la noi din comună care au reacționat cât se poate de uman. Cred că în mediul rural gradul de respingere față de dizabilitate este mai redus decât în marile orașe pentru că, într-o comunitate mică, oamenii se cunosc și nu sunt la fel de înstrăinați între ei. Dacă Andra reușește să scrie atât cât poate și să numere, fie chiar și numai până la 10, este meritul doamnei învățătoare care s-a străduit la fel cum și noi am făcut acasă. Din păcate însă, trecerea în ciclul doi, cu mai mulți profesori, nu mai este adecvată pentru un copil ca Andra, iar posibilitatea unui profesor de sprijin nu există. Legea spune că pentru justificarea postului unui astfel de cadru didactic școala trebuie să aibă înscriși cel puțin șase copii cu cerințe speciale. La noi sunt doar trei. De aceea, am solicitat un certificat de orientare școlară și ne-am propus ca la toamnă să o înscriem pe Andra la o școală specială din București. Dacă ne vom muta acolo temporar cu ajutorul surorilor ei, vom scăpa de navetă și va fi posibil să facem mai multe activități care-i plac și-i fac bine, pe lângă logopedie. De exemplu, o să mergem și la înot. Cel puțin asta este ceea ce sperăm să reușim, deși sunt destule necunoscute și temeri legate în special de acomodarea la școala specială. Acasă, Andra are o copilărie adevărată cu multă mișcare în aer liber, cu prieteni de joacă, și asta o sa-i lipsească. Apoi, nu știu cum va reacționa având colegi cu nevoi speciale. Până acum au fost numai colegi fără probleme, iar ea s-a considerat la fel ca ei și îmi este teamă de reacția pe care ar putea să o aibă. Pe de altă parte, este clar că la această școală se va lucra cu ea altfel și mult mai mult decât se poate în prezent. Alternativa la mutare ar fi ca din toamnă Andra să stea acasă, dar asta categoric nu este o opțiune pentru copilul meu!”
Încă un motiv întemeiat de emigrare: salvarea propriului copil cu dizabilități
La fel ca și ceilalți părinți de tineri cu dizabilități intelectuale, și doamna Diniță ne-a mărturisit că viitorul fiicei sale o înspăimântă pentru că este imposibil de prefigurat: ,,Mă gândesc adesea, efectiv cu groază, la ce se va întâmpla, la cum se va transforma viața Andrei după ce eu și soțul meu nu vom mai fi. Celelate două fiice ale mele îmi spun să stau liniștită pentru că le va avea pe ele. Aparent, asta ar trebui să mă liniștească dar de fapt eu știu că acum Andra duce o viață apropiată de una normală doar pentru că eu cu asta mă ocup, tot timpul meu este dedicat acestui scop, și că niciuna dintre surorile ei nu și-ar putea asuma o asemenea misiune. De asemenea, sunt conștientă că pot face toate astea, pentru că întreaga familie funcționează ca o echipă, sunt ajutată de părinții noștri vârstnici la treburile gospodărești, soțul meu care lucrează ne ajută și el în timpul lui liber. Pe de altă parte, Andra reprezintă un caz fericit pentru că, deși nu vor putea să facă pentru ea tot ceea ce fac eu, surorile ei vor veghea asupra ei și nu pot să nu mă întreb, omenește, ce i s-ar fi întâmplat dacă ar fi fost singurul nostru copil? Ce se întâmplă cu cei în situația Andrei care rămân fără familii? Cei fără rude binevoitoare? Andra, nu numai că nu este în stare să distingă binele de rău, dar nici să ceară ajutor nu poate. Mă gândesc uneori că dacă am fi fost și noi românii în stare să construim niște cămine noi, moderne, cu îngrijiri foarte bune, așa cum sunt în atâtea alte țări, astfel de instituții ar fi oferit soluția de rezervă pentru persoanele dependente. Vizitată des, scoasă la plimbare, luată în excursii și concedii de către surorile ei care n-ar fi nevoite să se sacrifice la rândul lor, știind că este bine îngrijită acolo în acel cămin modern care din păcate nu există și nu va exista, Andra putea avea un viitor de rezervă securizat, iar eu și atâția alți părinți în situația mea n-am mai fi fost frământați de obsesia viitorului copilului nostru dependent. Mai ales că la noi, în mod inexplicabil, a fost restricționată și protecția prin tutelă. În urmă cu 13 ani, unui fost coleg de-al meu de școală, care a fost polițist, i s-a născut un băiețel cu Sindrom Down. Soția lui este asistentă medicală. După ce au înțeles că aici nu vor putea face mare lucru pentru recuperarea handicapului copilului lor, au vândut tot ce aveau și s-au mutat în Belgia. El lucrează ca șofer de camion TIR, iar soția lui la un spital. Acum se felicită pentru decizia luată și au și de ce. Când au plecat băiețelul lor avea și probleme motorii. La vârsta de trei ani încă nu putea să meargă. Acum este pur și simplu de nerecunoscut. A scăpat de scaunul rulant. Se vede că s-a lucrat cu el în echipă multidisciplinară de specialiști în recuperare și a progresat enorm. Îmi spunea fostul meu coleg că pentru ei nu este o problemă faptul că soția lui lucrează în ture, inclusiv de noapte, chiar și când el este plecat în cursă. Deși acolo în Belgia sunt doar ei, nu au nicio rudă care să-i ajute, nici nu ar avea nevoie și nici nu se frământă întrebându-se ce se va întampla cu copilul lor dacă ei pățesc ceva. Mi-a mai spus că statul asigură întreaga asistență necesară. Că acei specialiști adevărați, cu experiență în îngrijirea unei persoane cu sindrom Down vin cu o punctualitate exemplară și ei pot pleca liniștiți la joburile lor unde își văd liniștiți de treabă știindu-și copilul pe mâini bune. Că băiatului i-au fost testate abilitățile, înclinațiile și preferințele, în funcție de care este învățat să dobândească deprinderi practice și poate chiar și o meserie. Că dacă ei ar păți ceva, statul belgian are cămine cu condiții de îngrijire și cazare incredibil de bune, în care le-ar prelua băiatul și ar continua să-i asigure o viață cât mai confortabilă și plăcută, cu activități diverse, cu socializare și recuperare. Copilul lor a progresat enorm datorită celei mai înțelepte și inspirate decizii pe care o puteau lua pentru el. A spune că între posibilitățile de reducere a gravității dizabilităților în România și în Belgia (și în alte țări cu adevărat europene) este o diferență ca de la cer la Pământ ar fi inexact. Nu se poate exprima această diferență, atât de mare este!”.
Cine și cu ce contrargument ar putea să contrazică această afirmație a unei mame, căreia, deși fiica ei avea și are dificultăți majore de vorbire, statul român, prin reprezentanții săi, i-a spus că ajunge câtă logopedie a făcut și că să-i mai lase și pe alții să facă?!
Am întrebat-o pe interlocutoarea noastră ce opinie are despre noua lege pentru ocrotirea persoanelor cu dizabilități intelectuale.
Fotografie din arhiva personală
,,Andra este extrem de vulnerabilă. Nu ține minte. Oricine o poate lua de lângă noi dacă nu suntem vigilenți. Sunt în permanență cu ochii pe ea. O duc la școală, o duc peste tot unde este nevoie și tot eu o aduc. În atare situație, cum aș putea să accept că Andra mea ar putea lua decizii? Și încă din cele cu caracter juridic?! Sper din tot sufletul să nu o pună nimeni vreodată în această situație, evident pentru a profita de vulnerabilitatea ei. Slavă Domnului că are cele două surori!” , a exclamat Gabriela Diniță.
,,În opinia statului, indemnizația lunară de 300 de lei este suficientă pentru a acoperi nevoile speciale ale unui copil cu handicap grav”
Ultima întrebare pe care i-am adresat-o a vizat condiția persoanelor cu dizabilități din România. Am rugat-o pe interlocutoarea noastră să facă o scurtă caracterizare a acesteia.
,,Calitatea vieții unei persoane cu dizabilități grave depinde de cea a îngrijirilor oferite de asistentul personal, de banii pe care acesta îi are la dispoziție pentru a le acorda. În marea majoritate a cazurilor, indemnizația sau salariul asistentului personal sunt cheltuite pentru persoana îngrijită. Eu primesc un salariu de 1900 de lei. La un moment dat, toți asistenții personali din comuna noastră au fost chemați la Primărie. Ni s-a spus că nu mai sunt bani la bugetul local pentru plata salariilor noastre și, în consecință, ne-au cerut să ne scriem demisiile ceea ce ar fi însemnat să nu mai primim nici măcar ajutor de șomaj. Apoi au zis că ne restructurează și că vom intra în șomaj. Alți asistenți personali au semnat, eu am refuzat, și m-au amenințat că-mi desfac contractul de muncă. Le-am spus să facă așa cum le dictează conștiința. Până la urmă, m-au lăsat în pace, dar vreo trei luni n-am primit niciun leu. Mă întreb cum s-or fi descurcat cei care au cedat și au semnat renunțând la salariul de asistent personal. Apoi, gândiți-vă că, în opinia statului, indemnizația lunară de 300 de lei este suficientă pentru a acoperi nevoile speciale ale unui copil cu handicap grav. De cinci ani această indemnizație are aceeași valoare deși în acest răstimp salariile bugetarilor au crescut, ale parlamentarilor și ale altor demnitari la fel. Teoretic, fiica mea are dreptul la recuperare medicală prin logopedie. Teoretic, are dreptul la profesor de sprijin. Pentru cei precum Andra totul este teoretic. Și pe fundalul acestor realități care vorbesc de la sine despre condiția persoanelor cu dizabilități, lucrez acasă cu fiica mea folosind puzzle-uri, cărticele de colorat și alte materiale ajutătoare pe care le cumpărăm bucurându-ne că soțul meu are un salariu. Ce fac ceilalți care nu își permit? Acesta este tabloul despre condiția persoanelor cu dizabilități din România!”, a concluzionat doamna Diniță, considerând că argumentele oferite sunt mai elocvente decât propria sa opinie.
Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu Federația Sindrom Down din România
Pe doamna Gabriela Diniță am avut privilegiul de a o cunoaște la întâlnirea de lucru a conducerii Consiliului Național al Dizabilității din România (CNDR) cu membri ai Federației Sindrom Down România. Această activitate, găzduită de Fitoceainăria SanThé, se dorește a fi începutul unei fructuoase colaborări cu Federația Sindrom Down din România.
Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România
Vizualizează albumul foto integral aici
Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).
,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”
