HOSPICE Casa Speranței anunță deschiderea unui serviciu gratuit de îngrijire la domiciliu, în București, pentru copiii care înfruntă un diagnostic rar sau care le amenință viața. Astfel, începând cu luna mai, o echipă interdisciplinară – formată dintr-un medic, asistent medical, asistent social, kinetoterapeut, psiholog, consilier spiritual – va merge la domiciliul copiilor, pentru a oferi, în condiții de siguranță, îngrijire paliativă gratuită atât pentru micii pacienți, dar și pentru familiile lor.
Pentru copiii care se luptă cu un diagnostic incurabil, pandemia nu înseamnă doar boală, înseamnă izolare, depresii, marginalizare, acces dificil la tratamente. Doar în București și în jurul Capitalei, există 5.000 de copii care se confruntă cu o boală rară sau care le limitează viața. Peste 8.000 de membri ai familiilor lor sau îngrijitori se simt copleșiți și au nevoie de sprijin. Peste 10.000 de copii se luptă cu trauma de a-și fi pierdut un părinte.
Un studiu realizat pentru Banca Mondială, cu sprijinul experţilor locali și internaţionali din domeniul paliaţiei, arată că la nivel național există doar 13 echipe de îngrijire la domiciliu care oferă îngrijire medicală, sprijin social și consiliere psiho-emoțională pentru pacienți și familiile lor.
În București, există doar două echipe complete de îngrijire paliativă la domiciliu, formate din medici, asistenți și terapeuți: ambele ale Fundației HOSPICE Casa Speranței, care au grijă gratuit de pacienții cu boli incurabile și de familiile lor acasă, acolo unde vor majoritatea să fie îngrijiți. Nevoia este, însă, uriașă.
Potrivit aceluiași document pentru Banca Mondială, în Capitală ar trebui să existe 47 de echipe mobile de home care, astfel încât toți pacienții care suferă de o boală incurabilă să beneficieze la timp de îngrijire. În cazul copiilor pacienți, situația este dramatică: până acum, în București, nu exista nicio echipă care să ofere îngrijire paliativă la domiciliul copiilor.
,,Trăim de mai bine de un an de zile în vremea pandemiei, a izolării, pierderii și a întrebărilor fără răspuns și, uneori, așa cum se întâmplă și acum, a speranței. La Brașov, funcționa deja o echipă HOSPICE de îngrijire la domiciliu pentru copii. Din cauza resurselor limitate pe care le avem, ca ONG, abia acum am putut redeschide în Capitală acest serviciu care să ofere la domiciliu îngijire paliativă gratuită pentru copiii pacienți și pentru familie (părinți, frați, surori).
Suntem recunoscători celor care ne sprijină, ne susțin și au făcut posibilă redeschiderea echipei, este o rază de speranță în vremurile tulburi pe care le traversăm. Nevoia este însă în continuare uriașă și de foarte multe ori HOSPICE este singura alternativă pe care o au pacienții noștri. Avem mare nevoie de sprijin în continuare pentru a putea ajunge la cât mai mulți pacienți care au nevoie urgentă de noi“, a declarat Mirela Nemțanu, director executiv HOSPICE Casa Speranței.
Îngrijirea paliativă pentru copii și adolescenți înseamnă îngrijire activă și cuprinzătoare, deorece acești copii nu sunt adulți mari și au nevoie de îngrijire specializată, personalizată și adaptată în funcție de nevoile și de diagnosticul lor. Acest lucru este posibil numai cu o abordare multidisciplinară largă care implică familia și toate resursele publice.
Pacienții copii preluați în serviciile de pediatrie ale Fundație HOSPICE Casa Speranței au afecțiuni oncologice progresive sau alte boli non-maligne limitative de viață: boli maligne și boli hematologice grave, insuficiență renală, cardiacă si hepatică, malformații cardiace grave, distrofie musculară progresivă, fibroza chistică, paralizie cerebrală cu imobilizare la pat și alte complicații, boli metabolice degenerative, boli genetice rare cu prognostic limitat de viață.
Deoarece atunci când apare un diagnostic incurabil, întreaga familie are de suferit, vor beneficia în egală măsură de sprijinul fundației și părinții sau frații copiilor pacienți.
Dr. Maria Rangu, care s-a alăturat echipei HOSPICE de îngijire la domiciliu, știe prea bine realitatea dură cu care se confruntă un părinte care nu poate să-i ofere tratamentul necesar propriului copil. Ea însăși mamă a unui copil cu o boală rară – sindrom Netherton, un caz la un million – dr. Rangu își propune să își folosească întreaga experiență, profesională și personală, pentru a aduce speranță și îngrijire chiar acasă, acolo unde copiii, și deopotrivă părinții și frații lor, au cea mai mare nevoie.
,,Viața mi-a dat o lecție prețioasă: pământul râde prin flori rare. Găsesc in home-care modul de acces la o independență a copilului dependent de serviciile medicale“, spune dr. Rangu.
