Foto din arhiva pesonală
Președintele Sindicatului Asistenților Personali ai Persoanelor cu Dizabilități Argeș, doamna Mariana Zarvă, mama unui tânăr în vârstă de 23 de ani suferind de Sindrom Down cu tentă autistică și retard mental sever, pe care îl îngrijește singură după ce soțul său a murit în urmă cu zece ani, ne oferă o lecție despre sacrificiu și dedicare totală, precum și despre lupta cu „sistemul” care, în loc de sprijin real, oferă deziluzii în ambalaj reformator.
,,Când l-am născut pe Alexandru, la spital mi-au spus să-l las acolo pentru că va fi o legumă, care, dacă va supraviețui, îmi va face viața un coșmar. Am ales să lupt pentru el, dar n-a catadicsit absolut niciun angajat din așa numitul sistem de ocrotire să-mi spună ce am de făcut. Norocul meu a fost o vecină care, fiind contabilă la o grădiniță specială pentru copii cu dizabilități, patru ani mai târziu, întâlnindu-mă cu Alex, m-a întrebat dacă i-am facut încadrarea în grad de handicap despre care habar nu aveam. Băiatul avea atunci patru ani. Un an mai târziu, am obținut decizia. Apoi, am cerut ajutor la DGASPC, în dorința de a încerca o recuperare, fie chiar și numai parțială, o minimă îmbunătățire a stării lui mentale. Mi-au răspuns că nu au cum să mă ajute. Am replicat, întrebând de ce mai au atunci angajați medici și psihologi. Treaba asta cu psihoterapia este doar o poveste, la fel ca multe alte servicii care sunt oferite doar teoretic. Psihoterapia ar trebui făcută cu psihologi experimentați, câte patru ore zilnic, și apoi continuată acasă pe baza unor indicații date părintelui, ca să poată consolida și nu distruge efectele pozitive ale acesteia. Management de caz, hai să fim serioși! Atunci am înțeles că evoluția baiatului meu depinde exclusiv de mine, de eforturile și de sacrificiile pe care sunt gata să le fac pentru el. După ce am văzut că pe cognitiv, scris, citit, nu sunt șanse de progres, am încercat să descopăr ce ar face cu plăcere, fiind astfel stimulat să persevereze. Pentru a-l putea ajuta și mai eficient, în urmă cu zece ani, am urmat și un curs (costisitor, cel puțin pentru mine) de intervenție în autism. A fost util, însă doar parțial, pentru că, deși diagnosticul este același, modul de manifestare și reacțiile diferă de la un copil la altul. Din fericire, Alexandru are mobilitate deplină și capacitate de autoservire, însă problemele de ordin psihic sunt imprevizibile și pot deveni dificil de gestionat”, și-a început șirul mărturisirilor despre cum a început să lupte pentru fiul său mama lui Alex.
,,Depinde foarte mult de părinte cum evoluează copilul său cu dizabilitate”
Și a luptat cu folos pentru că, după cum a continuat să ne povestească: ,,Pe când era elev la Centrul de învățământ incluziv (noua denumire a școlilor speciale n.a.) la care a mers până în clasa a X-a, l-am dus la un curs de dans. La început, la repetiții, ceilalți dansatori se duceau în dreapta, el în stânga, ei în spate, el în față, dar ceea ce conta era că-i citeam fericirea în privire. Era evident că-i place, așa că am început să repetăm împreună acasă, ore în șir, și, încet, încet, nu a mai fost în contra-timp cu ceilalți. După o vreme, l-au acceptat în trupa de dans a Colegiului Național Dinicu Golescu, de la noi din Câmpulung, și așa au început succesele. A contat enorm faptul că a dansat cu copii fără dizabilități care l-au acceptat neașteptat de bine. Cu ei a luat premii la concursuri de dans vreme de cinci ani. Și la dans popular, și la dans modern, și la dans contemporan. Veți considera că exagerez ca mamă, dar să știți că am simțit de multe ori mândria că și fiul meu ridică publicul în picioare în ropote de aplauze. A participat și la concursul Miss și mister Down la Cluj, și la Mister Perseverență în cadrul Festivalului Flori de speranță. De curând, a fost concurent la Mister Special organizat la Liceul Ecologic din Pitești, și au câștigat el și o fetiță, ambii cu Down. Depinde foarte mult de părinte cum evoluează copilul său cu dizabilitate, și dacă părintele nu se lasă învins, copleșit de dificultăți, este imposibil să nu apară și rezultate care să răsplătească eforturile. Ca să înțelegeți cât de profund este rolul pe care-l joacă dansul în viața lui Alex, am să vă spun că a fost singurul leac pentru o depresie severă cu care s-a chinuit un an după ce și-a pierdut singurul prieten. Era un băiat dezinstituționalizat, dat afară dintr-un centru de plasament desființat în urmă cu 5-6 ani, pe care l-am luat sub aripa mea. L-am ajutat, în locul autorităților care doar l-au dezinstituționalizat, să obțină pensie de invaliditate și grad de handicap. Nu locuia cu noi, care suntem chiriași, dar era zilnic împreună cu Alex, de dimineață și până seara. Uneori, le mai dădeam câțiva lei, și băieții mergeau împreună la o pizza, aveam deplină încredere în el, avea enorm de mult bun simț. Era un tânăr pe care mama lui îl abandonase în copilărie. Legătura dintre ei devenise extrem de puternică, așa că, în urmă cu un an, când bietul de el a pierit la doar 27 de ani din cauza unei boli de ficat, Alex a fost dărâmat și a intrat într-o depresie cumplită. I-au dat tratament și, de la zero pastile, ajunsese să înghită câte cinci pe zi, nemaifiind bun de nimic. Nu mai putea nici să stea în picioare. Eram disperată, așa că am recurs la dans, știind cât de mult înseamnă pentru el, și am început să scot treptat tratamentul medicamentos. Cu ajutorul doamnei președinte de la Asociația Down Plus, extrem de dedicată acestor copii, astă-vară l-am dus pe Alex la un festival de folclor, în stațiunea Jupiter. Când s-a văzut din nou pe scenă cu sala în picioare, aplaudând, a zâmbit iarăși și, după un an de suferință, s-a reechilibrat. Dansul l-a ajutat, medicamentele nu. Nu pot însă să nu mă întreb ce s-ar fi întâmplat cu Alex dacă – Doamne ferește! – m-ar fi pierdut pe mine…”
Foto din arhiva personală
Asocieri de părinți ca alternativă disperată la dezinstituționalizare
Ajunși în acest punct al discuției, inevitabil am abordat și subiectul dezinstituționalizării, pe care mai nou se pune un accent neobișnuit și care, mai ales în cazul persoanelor cu dizabilități mentale, accentuate și severe, incapabile de un trai independent și de integrare în comunitate, poate genera drame. Am întrebat-o pe doamna Zarvă cum își imaginează viitorul lui Alex, iar răspunsul pe care l-a oferit rezonează perfect cu cele ale celorlalți părinți confruntați cu situații similare cu care am avut ocazia să discutăm: „Cât îi sunt alături și el e bine, dar cum va fi după dispariția mea este doar o necunoscută dătătoare de frisoane. Alex mai are trei surori, dar fiecare este la casa ei, cu copilul și rostul ei, cu destinul ei. Nu sunt lângă noi, ci la sute de kilometri, și ne vedem atunci când avem ocazia. Firește, că sper să nu-l abandoneze după ce nu voi mai fi, pentru că nici pe Alex nu-l favorizează renunțarea la protecția prin instituționalizare, dimpotrivă având în vedere că nici el nu poate trăi independent. Totuși, el are șansa de a nu fi singurul copil al familiei așa cum sunt mulți alții cu dizabilități severe care fără altenativa unui centru, lipsiți de familii, vor ajunge pe străzi. Pe de altă parte, însă nu-i pot spune niciuneia dintre surorile lui Alex, ca după ce voi muri să-l ia și să-l îngrijească, sacrificându-și și ea viața la fel ca mine. Nu pot ca părinte să pun pe umerii lor o asemenea povară, știind cât de greu este. Și dacă eu nu pot să le spun fetelor mele că, după ce eu le-am îngrijit, acum este rândul lor să-și îngrijească fratele, cum ar putea avea dreptul să facă asta statul, tocmai cel care ar trebui să ofere sprijin în astfel de situații dramatice?! Vă mărturisesc faptul că evit să mă gândesc la acel moment, pentru că este deprimant. Dacă mie mi se face rău și mă duce ambulanța la spital – Doamne ferește! –, nici măcar un centru respiro nu există. Și nu doar aici în Câmpulung, nici la Pitești. Am înteles că banii din PNRR pentru centre respiro s-au dus, mai ales în București și în orașele mari din Ardeal. Eu văd o singură soluție la contracararea efectelor dezinstituționalizării. Ar trebui să se asocieze câte trei-patru familii cu copii cu probleme, cât încă părinții sunt în viață, să cumpere case (sau dacă își permit, să le construiască) și să locuiască împreună pentru a se ajuta. Eventual să- și angajeze una, două persoane mai tinere care să rămână legate afectiv de beneficiari și peste timp să continue… Asta ar putea fi o soluție la dezinstituționalizare, dar este accesibilă doar celor care mai au familii. Din păcate, nu am o locuință care să fie proprietatea mea, locuiesc cu chirie, iar din banii de asistent personal și amărâta aia de indemnizație de handicap nu aș putea să contribui la un asemenea proiect al unui grup de părinți. Încerc să nu mă mai gândesc, dar știu că trebuie să găsesc o soluție și pentru viitorul lui Alex, iar asta, în loc să fie tot mai ușor, este tot mai greu”.
O misiune pentru care renunți la o existență normală
Următoarea întrebare pe care i-am adresat-o doamnei Zarvă a vizat dificultățile de ordin material cu care se confruntă, în eforturile de a-i asigura lui Alex îngrijirile necesare și un trai decent.
,,Toate activitățile astea, și nu doar dansul, ci mai nou și înotul, care au un evident efect pozitiv asupra lui Alexandru, presupun deplasări costisitoare. Doar pentru noi și nivelul veniturilor noastre. Oricâte renunțări aș bifa în dreptul meu, este greu să ne descurcăm din salariul de asistent personal, la care se adaugă mult prea modesta lui indemnizație de persoană cu handicap, în condițiile în care trebuie să achit și chiria, și întreținerea, să cumpăr alimente și ce mai este strict necesar pentru a subzista. Este foarte greu! Și nu doar mie îmi este atât de greu, ci tuturor celor 70 de asistenți personali pe care-i reprezint. De altfel, disperarea, dar și dezamăgirea acestora, provocată de modul în care ne-au abandonat și ne ignoră autoritățile, mai ales instituțiile cu rol în asigurarea asistenței sociale atât de necesare persoanelor cu dizabilități, sunt definitorii pentru starea de spirit generală a părinților și aparținătorilor care și-au asumat misiunea extrem, extrem de dificilă, de asistent personal al unei persoane cu handicap. Este o misiune de sacrificiu pentru care renunți la o existență normală și te dedici în totalitate, non-stop, cuiva pe care îl iubești într-atât, încât să accepți să faci asta. Toți mi-au spus, sub o formă sau alta, că sunt torturați și de incertitudinea amenințătoare a viitorului copiilor lor și, în mult mai puține cazuri, a fraților sau a surorilor lor. Toți se întreabă ce se va întâmpla cu cei cărora li s-au dedicat, după ce ei nu vor mai fi, în condițiile desființării centrelor rezidențiale, până acum unica soluție, cel puțin pentru persoanele cu handicap mental accentuat și sever. Din păcate, sunt atât de dezamăgiți și neîncrezători în bunele intenții ale autorităților, încât consideră că nu ar avea niciun sens să iasă în stradă și să-și facă auzite vocile. Prin urmare, decid alții pentru ei, alții cu vieți normale care pretind că știu ce este mai bine. Am acceptat să fiu lider de sindicat, pentru că mă revoltă acele autorități care tratează asistenții persoanelor cu dizabilități ca pe niște milogi și nu accept mentalitatea de învins!”, a fost răspunsul, nu doar al mamei lui Alex, ci și al liderului sindical al asistenților personali din județul Argeș.
,,Dialoguri și cu noi, părinții chinuiți, urmate de fapte care să ne ajute cu adevărat”
Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru de la Pitești organizată de CNDR
Ca și în precedentele discuții cu oameni dedicați celor dragi confruntați cu suferințe invalidante, am întrebat-o pe doamna Zarvă cum ar caracteriza condiția persoanelor cu dizabilități din România la momentul actual.
,,Dezastruoasă, lipsită de orice perspectivă pozitivă pentru viitor. Sunt sătulă de strategii pe hârtie care au în vedere măsuri fără nicio legătură cu necesitățile reale și specifice, inclusiv handicapurilor mentale accentuate și severe, care par să fie ignorate sau abordate nerealist. Ca lider sindical și părinte direct afectat, vreau dialoguri și cu noi, părinții chinuiți, a căror experiență este cea mai edificatoare, nu doar cu interlocutori bine aleși pentru a fi de acord cu absolut orice, urmate de măsuri și fapte care să ne ajute cu adevărat să ne ducem până la capăt, mai ușor, dificila misiune, în loc de experimente și inițiative care ne fac și mai grele viața și sarcina de ingrijitori a unor persoane dependente”, a fost răspunsul tranșant al doamnei Mariana Zarvă.
Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru de la Pitești
Și pe distinsa noastră interlocutoare am avut ocazia să o abordăm la o întâlnire de lucru a staff-ului Consiliului Național al Dizabilității din România cu reprezentanții persoanelor cu dizabilități din județul Argeș, desfășurată la Pitești.
Vizualizează albumul foto integral aici
Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).
,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”
