Fotografie din arhiva personală
Există printre noi oameni care dau dovadă de dragoste nemărginită, devotament, curaj și adevărată putere în fața încercărilor vieții. Un astfel de om este Mihaela Uhr, în vârstă de 59 de ani, de profesie consilier juridic la Oficiul de Stat pentru Invenții și Mărci din București, pentru care familia este motorul a ceea ce face, combustibilul care o ajută să lupte până la capăt pentru cei dragi. Ea este mama lui Carol, un copil cu Sindrom Down, care, odată ce a venit pe lume, i-a schimbat viața radical.
Mihaela Uhr mărturisește că a aflat despre diagnosticul fiului ei abia după naștere, deoarece niciuna dintre investigațiile făcute nu a depistat această anomalie cromozomială. În momentul aflării diagnosticului a simțit o gamă largă de emoții, mai întâi teamă, iar apoi acceptare, dorința de a se implica și de a construi o lume mai bună pentru băiatul ei.
,,Pentru că sarcina a apărut la 41 de ani, am făcut toate investigațiile posibile la acea dată (2005), niciuna dintre ele nu a depistat acestă anomalie cromozomială. Am aflat despre diagnosticul lui Carol abia după ce s-a născut. Mi-a fost teama în primele zile, din cauza lipsei de cunoștințe despre acest sindrom și a lipsei surselor de informare. Paradoxal, dar teama mi-a fost insuflată de medici și de personalul medical, care mi-au prezentat situația ca fiind lipsită de orice speranță. Bănuiesc că doar lipsa lor de cunoștințe cu privire la persoanele cu sindrom Down i-a condus la această opinie.
La scurt timp de la naștere, am început să caut soluții de intervenție timpurie, pentru a-l ajuta pe Carol să se dezvolte armonios din primele luni de viață. Din acel moment, eu și soțul meu am fost suficient de motivați pentru a afla cât mai multe informații despre acest sindrom și să cunoaștem specialiști, dar și alți părinți care au trecut prin aceeași experiență de viață. Astfel, de la vârsta de trei luni am început kinetoterapia cu Carol, apoi de la trei ani am început terapie ABA și logopedia, am mers la gradiniță”, povestește Mihaela.
Foto din arhiva personală
Aceasta consideră că a fi părintele unui copil cu sindrom Down este o experiență frumoasă, dar provocatoare, în care învață zi de zi lecții prețioase despre valoarea timpului și a lucrurilor mărunte, precum și despre semnificația cuvântului ,,iubire”.
,,Să fii părintele unui copil cu sindrom Down este frumos și greu, în același timp. În principiu, este aceeași viață cu a oricărui părinte, doar ca ritmul, efortul și densitatea activităților este cel puțin triplă. Carol ne-a schimbat viața fundamental. Timpul nostru a căpătat alte valențe, au apărut oameni speciali în viața noastră, am învățat să prețuim lucruri mărunte, să ne bucurăm de cel mai mic progres, ne-am descoperit pe noi înșine și lumea din altă perspectivă, și ce este mai important, Carol ne-a învățat ce înseamna IUBIREA, cu litere mari”, a continuat șirul mărturisirilor Mihaela Uhr.
Ea adaugă că fiul ei, Carol, este un tânăr simpatic și empatic, vesel și dornic de a experimenta. În prezent, are aproape 18 ani și este în clasa a-IX-a, la școala profesională din cadrul Liceului Regina Elisabeta.
,,Studiile primare și gimnaziale le-a făcut la Școala Specială nr. 4. În aceste școli, am întâlnit profesori dedicați și empatici cu copiii noștri. Carol are mulți prieteni și este mereu îndrăgostit. Vreau să subliniez că, pentru a obține un mic progres, copiii cu sindrom Down muncesc mult, iar vorbind în special de Carol, acest copil a muncit foarte mult de când avea 2-3 ani, a învățat cifre, litere, adunări, scăderi, citit. Nu l-a deranjat să muncească, i-a plăcut întotdeauna”, spune Mihaela.
Potrivit acesteia, Carol are ca hobby-uri: muzica și sportul. Este pasionat de muzică în general, și de muzica lui Paul Surugiu (Fuego), în special. Îi știe toate cântecele, concertele, mișcările. Adoră să mearga pe bicicletă și trotinetă, îi place să înoate și să danseze.
,,Viața unui tânăr cu sindrom Down, în România, este oarecum anostă, dacă ne referim strict la ce oferă statul. După ce termină școala, puțini reușesc să se angajeze. Majoritatea sunt pensionați, pentru a avea cât de cât un venit. Aici intervin asociațiile de părinți care încearcă să suplinească ceea ce statul nu oferă, respectiv centre de zi, activități de tot felul, terapii și, ceea ce este cel mai important, socializare. Câtă vreme copilul este mic, familia și școala îi sunt relativ suficiente, dar pe masură ce crește are nevoie de prieteni, tineri de vârste apropiate cu care să-și împărtășească pasiunile și ideile.
Foto din arhiva personală (Carol este cel din margine, în partea dreaptă)
Carol este membru de trei ani al Asociației Down Plus București. Aici am găsit o mare familie, în care Carol și-a găsit prieteni, frați și surori cu care își petrece cea mai mare parte a după-amiezelor, în activități captivante, excursii, festivaluri, concursuri, tabere. Pentru toate acestea vreau să-i mulțumesc, în mod special, doamnei Georgeta Bucur, președinta acestei asociații. Devotamentul, implicarea și efortul permanent al Georgetei îi fac fericiți pe tinerii noștri”, povestește Mihaela.
În ceea ce privește nevoile unui copil cu sindrom Down, Mihaela Uhr spune că este importantă dragostea și susținerea pe care familia i-o acordă.
,,Ca orice copil, în primul rând, are nevoie de dragostea părinților și a fraților săi. Are nevoie de educație de mic copil, de sport, de susținere din toate punctele de vedere. Totodată, părinții și frații copiilor cu sindrom Down au nevoie de susținere, consiliere și empatie. (…) De la trei luni am început kinetoterapia cu Carol. La un seminar de specialitate, am cunoscut o tânără profesoară de sport cu care m-am împrietenit, pe nume Claudia. Ea venea la noi acasă și îmi prezenta exercitiile pe care urma să le repet cu Carol toată săptămâna. Apoi, la trei ani, Carol a început logopedia și terapia ABA, împreuna cu Cristina. Când s-a îndrăgostit de muzică, a facut canto la o școală privată. A făcut și face înot, gimnastică, dansuri, teatru, cor, schi etc. Nu cred că am făcut sacrificii, am făcut ce face oricare părinte pentru copilul său”, afirmă mama lui Carol.
Foto din arhiva personală
În legătură cu provocările cu care s-au confruntat ea și soțul ei, pentru ca fiul lor să aibă acces la educație, la terapii, Mihaela a răspuns: ,,Am făcut tot ce a depins de noi părinții. În primul rând, au fost provocări legate de educația lui Carol. L-am înscris în clasa I, într-o școală normală, după ce în prealabil am vorbit despre condiția lui Carol. La nicio saptămână, m-a chemat învățătorul să-mi spună să-l retrag pe Carol din școală, că nu face față. I-am spus că o să-l transfer la altă școală, pentru că baiatul meu este prea bun pentru școala lui. Apoi au fost momente în care a trebuit să întrerupem terapiile lui Carol, pentru că nu ne ajungeau banii”.
Mihaela Uhr a subliniat faptul că indemnizația de handicap acordată de stat este insuficientă pentru a acoperi cheltuielile cu terapiile și educația unui copil cu nevoi speciale.
,,Indemnizația de handicap grav (împreună cu indemnizația pe care o primește pentru că nu are asistent personal angajat n.r.), pe care o ia Carol, este cea mai mare din punctul de vedere al cuantumului, undeva la nivelul salariului minim din România. Lăsând la o parte faptul ca această sumă nu este suficientă nici măcar unui om fără nevoi speciale, am să vă spun că o ședință de terapie de două ore costă în jur de 200 de lei. Nu mai pun analize anuale, controale medicale și la dentist etc. Vă las pe dvs. să trageți o concluzie cu privire la cum afectează această indemnizație viața aparținătorilor acestor persoane”, mai spune ea.
De asemenea, Mihaela afirmă că, pe lângă indemnizația de handicap mult prea mică, o altă provocare o reprezintă lipsa accesului persoanelor cu sindrom Down la un loc de muncă.
,,Societatea nu este încă suficient de pregatită să le ofere tinerilor cu sindrom Down un loc de muncă, deoarece funcționează prejudecățile și, mai ales, discriminarea. Există o explicație: lipsa de cunoaștere a performanțelor persoanelor cu sindrom Down. Aici trebuie să precizez că aceste persoane au abilități intelectuale diferite, de la întârziere mintală ușoară până la cea moderată. Oricum, numărul foarte mic de persoane cu sindrom Down angajate reflectă reticențele pe care angajatorii le au față de aceste persoane și care sunt neîntemeiate. Însă sunt persoane foarte ordonate, aproape obsesiv, de aceea, sunt foarte buni la munci repetitive, în medii controlate”
Pentru că este o persoană tenace și hotărâtă, Mihaela Uhr nu renunță, ci luptă pentru drepturile fiului său și ale altor copii cu dizabilități. Aceasta activează în cadrul Asociației Down Plus București, iar fericirea pentru reușitele copiilor cu sindrom Down și pentru posibilitatea de a fi împreună o motivează în activitatea depusă în asociație.
,,În primul rând, trebuie să înțelegeți că Asociația Down Plus București este o mare familie. Tinerii din asociație cresc împreună ca frați și surori. Carol a participat la foarte multe proiecte în cadrul asociației de la Monochrome – Down Syndrome Fashion, în care tinerii au fost proprii lor designeri, ca ulterior, să-și prezinte propriile creații într-o prezentare de modă, la proiectele «Sustainable Service în DS», la festivalurile «Bușteni, dragostea mea», «Together for better», «Steluțe Aurii», «Trăiri și Emoții Românești», la festivalul de muzică și dans din Istanbul, Turcia, la numeroase spectacole, până la minunatul proiect Fitoceainăria SanThé , în cadrul căruia tinerii noștri lucrează voluntar într-o ceainărie de poveste. Mulțumim pe acesta cale doamnei Georgeta Bucur și familiei sale atât de implicate, care prin activitatea lor creează oportunități nemăsurate acestor tineri”, punctează Mihaela.
Foto din arhiva personală
Referitor la modul în care își imaginează viitorul lui Carol, atunci când ea nu va mai putea să-i fie sprijin, mărturisește: ,,În cadrul Asociației Down Plus București, doamna Georgeta Bucur a venit cu ideea să facem un centru de zi, cu spații protejate de producție , în care copiii noștri să poată avea posibilitatea să-și pună talentele în valoare într-un mod util societății, din care să susțină (parțial) funcționarea centrului de zi. În afară de aceasta, va fi și un bazin de înot, terenuri sportive și spații de locuit, în care tinerii noștri vor putea avea o viață împlinită. Ba chiar mai mult, doamna președinte a Asociației Down București folosește fiecare ocazie ca tinerii noștri, dar și părinții lor să stea cât mai mult timp împreună, pentru a se forma o echipă cu atmosfera unei familii mai numeroase. Marea majoritate a părinților susțin proiectul cu tot ce se poate, fonduri, expertiză, muncă, în vederea împlinirii acestui vis, în care cred cu tărie.”
Atunci când fiului său îi e greu, această mămică dedicată îi spune ,,să continue că el poate orice, pentru că este cel mai bun. Dar în general, Carol nu se plânge”. Ea declară că nu i-a spus niciodată lui Carol: ,,tu ești altfel decât ceilalți copii și nu poți face asta”.
Mihaela Uhr le recomandă mamelor cu copii care au primit diagnosticul de sindrom Down câteva sfaturi probate personal, și anume faptul că ,,sunt niște copii minunați și radiază iubire, că nu există medicamente minune, de fapt, nu există medicamente, pentru că sindromul Down nu este o boală, ci o stare de a fi, pur și simplu o astfel de persoană este altfel decât noi.”
Ea spune că singurele două lucruri care ameliorează condiția unor astfel de copii sunt dragostea și un cumul de terapii introduse cât mai devreme posibil (de la trei luni de viața), care evident sunt costisitoare și nu dau rezultate peste noapte. De asemenea, e important ,,să ia legatura de urgență cu o asociație din raza domiciliului care protejează interesele celor diagnosticați cu Sindromul Langdon Down pentru o informare corectă, consiliere psihologică (absolut necesară) și pentru orientare în ceea ce privește viitorul copilului.”
Întrebată cum ar caracteriza condiția persoanelor cu dizabilități în România, Mihaela Uhr a răspuns: ,,Din păcate, statul român face destul de puțin pentru persoanele vulnerabile, și iarăși din păcate, dată fiind autonomia primăriilor, legea nu se aplică unitar pentru toate persoanele cu aceeași dizabilitate, la nivel de teritoriu național, fiecare localitate acordând ajutoarele, în funcție de posibilitățile bugetului local. Dacă peste astea, adăugăm faptul că anumite categorii de persoane cu dizabilități pot cumula pensiile cu salariile, iar altele nu, aveți o imagine completă asupra felului cum stau lucrurile în această țară. Pe de altă parte, există și centre de zi, unde copii cu Trisomia 21 pot face terapii gratuite (oferite de către stat, printr-un contract de prestări servicii), care sunt sufocate de cereri (fiind prea puține raportate la numărul de persoane care au nevoie de aceste servicii), dar calitatea serviciilor oferite lasă mult de dorit. În sfârșit, cazul cel mai grav este cel al persoanelor cu dizabilități mentale, abandonate atât de aparținatori, cât și de statul român. Condiția lor este ameliorată într-o mică măsură de angajații acestor centre și de organizații caritabile care donează săptămânal alimente și alte bunuri.”
Absolventă a Facultății de Drept, Mihaela Uhr subliniază că, pentru ca lucrurile să se schimbe în societatea noastră, e nevoie de îmbunătățirea legislației în domeniul protecției persoanelor vulnerabile și de uniformizarea legislației, și anume aceasta să se aplice la fel pe întregul teritoriu al României.
De asemenea, este nevoie de campanii de informare la nivel național, pentru ca ,,semenii noștri să fie conștienți că există și persoane vulnerabile în societate, dar care au aceleași drepturi ca orice alt cetățean al țării. Aceste demersuri necesită o bună organizare, foarte mult timp de consumat și efort susținut pentru a fi duse la capăt cu succes.”
Carol, împreună cu tatăl său
În ceea ce privește proiectele de viitor, Mihaela Uhr afirmă că un prim proiect este legat de educația lui Carol. Ea și soțul ei își doresc ca el să urmeze liceul și apoi să facă o școală postliceală. Totodată, își doresc ca el să reușească să se angajeze și să își întemeieze o familie. ,,Apoi vrem să urmeze proiectele Asociației Down Plus București și, prin acestea, Carol să se dezvolte armonios, alături de prietenii lui. Ne dorim să-și urmeze și hobby-ul său muzical.
La finalul dialogului, Mihaela Uhr transmite: ,,Viața este un miracol. Fiți deschiși către experiențele pe care vi le oferă și empatici cu semenii voștri! Aveți încredere în forțele voastre, nu vă temeți de obstacole și dificultăți și veți descoperi dincolo de ele frumusețe și dragoste! Aceasta este și realitatea pe care noi o trăim zi de zi lângă Carol.”
Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu Federația Sindrom Down din România
Mihaela Uhr, această mamă devotată, a participat la întâlnirea de lucru, organizată de Consiliul Național al Dizabilității din România, cu părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România, pe 23 ianuarie 2023.
Foto realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul întâlnirii de lucru a CNDR cu părinții eroi ai tinerilor din Federația Sindrom Down din România
Vizualizează albumul foto integral aici
Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).
,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”
