Comitetul pentru produse medicale destinate uzului uman (CHMP) – parte a Agenţiei Europene a Medicamentului (EMA) se opune aprobării medicamentului Exondys 51, destinat pacienților cu distrofie musculară Duchenne (DMD), a anunțat compania farmaceutică Sarepta Therapeutics. Agenția americană pentru siguranța alimentelor și medicamentelor (FDA) a acordat aprobarea (condiționată) de punere pe […]
Palatul Copiilor găzduiește un regal artistic în 17 iunie 2018. Sună clopoțelul și vacanța de vară începe… Cu ce s-or fi ocupat copiii talentați din grădinițele, școlile și cluburile din București și din țară pe parcursul anului școlar abia încheiat? Vino pe 17 iunie la Palatul Național al Copiilor, la […]
,,Nu trebuie să fii cineva special pentru a realiza ceva uimitor. Trebuie să ai un vis, să crezi în el şi să munceşti din greu pentru a-l realiza.” Aceste cuvinte îl reprezintă foarte bine pe Ralph Braun, un om care a crezut în visul lui, reuşind, în ciuda obstacolelor întâlnite, […]
Fiecare individ are dreptul la independență, la afirmare, la egalitate de șanse și fiecare individ, în parte, poate contribui la acordarea acestor drepturi semenilor săi. Societatea în care trăim poartă trăsăturile membrilor săi. Așadar, să fim ceea ce dorim să trăim! Să oferim ceea ce dorim să primim! În […]
Forumul european al persoanelor cu handicap (EDF) își exprimă bucuria pentru alegerea doamnei Ana Peláez Narváez ca membru al Comitetul ONU pentru Eliminarea Discriminării împotriva Femeilor (CEDAW), din S.U.A. Ea este prima femeie cu dizabilități care a fost vreodată aleasă ca membru al Comitetului CEDAW. EDF salută alegerea ei – […]
Joi, 7 iunie 2018, s-a lansat, în premieră națională, o aplicație mobilă și totodată o platformă web prin care persoanele cu deficiență de auz din România pot apela video un interpret, pentru servicii de interpretare mimico-gestuală în timp real. Serviciul a fost dezvoltat de Asociația Națională a Surzilor din România […]
În urma solicitării ,,Asociației Rebeca-Faith-Hope –Love”, clădirea Palatului Parlamentului va fi iluminată, sâmbătă 9 iunie, de ziua conștientizării bolii Batten, în culoarea turcoaz. Biroul permanent al Camerei Deputaţilor a aprobat, luni, în acest sens, solicitarea Comisiei de sănătate şi familie. ,,Asociația Rebeca Faith Hope Love” vine în întâmpinarea nevoilor copiilor […]
Cea de-a unsprezecea sesiune a Conferinței Statelor Părți la CRPD va avea loc în perioada 12-14 iunie 2018, la sediul ONU, din New York, menționează EDF. Ca în fiecare an, Conferința va analiza punerea în aplicare a Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu handicap. Tema generală este: ,,A nu lăsă […]
Asociația Suport Mastocitoză România informează că ieri a onorat invitația Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) de a participa la o discuție cu privire la cromoglicat. La discuție au participat și domnul președinte Alexandru Velicu și Vlad Negulescu. ,,A fost, după doi ani, o discuție în care […]
Mișcarea europeană a persoanelor cu dizabilități s-a reunit în Lituania pentru a solicita un standard decent de viață pentru toate persoanele cu handicap din Europa. Aceasta cere ca ,,nimic despre noi, făra noi” să devină realitate. Adunarea Generală a Forumului european pentru persoanele cu dizabilități (EDF) a avut loc la […]
