Reţeaua Europeană pentru Viaţă Independentă (European Network of Independent Living – ENIL) marchează la 5 mai, Ziua Europeană pentru Viaţă Independentă. Începând cu 5 mai 2014, organizaţii şi persoane cu dizabilităţi din mai multe țări europene celebrează importanța drepturilor, valorilor și principiilor unei vieți independente în rândul persoanelor cu dizabilități, […]
Latest news
Medicamentul Edasalonexent poate încetini semnificativ evoluția bolii în cazul băieților cu distrofie musculară Duchenne
Autorii studiului MoveDMD au arătat că un tratament experimental, numit Edasalonexent (CAT-1004) poate încetini evoluția bolii la băieții afectați de distrofie musculară Duchenne (DMD). Edasalonexent, dezvoltat de Catabasis Pharmaceuticals, este o moleculă mică care inhibă o proteină, numită NF-κB, ce promovează leziuni musculare și împiedică regenerarea mușchilor. Este conceput ca […]
Dăruiește o poveste celor 40 de copii cu dizabilități ai Școlii Primare CONIL
Asociația CONIL a inițiat un proiect prin care invită voluntari să facă bine altfel decât oferind bani, procente sau produse. Aceștia pot oferi TIMP. Puțin, dar care valorează atât de mult! În Școala Primară CONIL învață 40 de copii cu dizabilități diverse – autism, sindrom Down, retard mediu, epilepsie, tulburări […]
Cea de-a 9-a ediție a Conferinței Europene privind bolile rare și medicamentele ,,orfane”
Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS), în parteneriat cu Orphanet și DIA, organizează în perioada 10-12 mai, la Viena, a 9-a ediție a Conferinței Europene privind bolile rare și medicamentele ,,orfane” (ECRD). Această conferință reprezintă o oportunitate unică de reuni toate părțile interesate și de a mobiliza comunitatea de boli […]
Isaac Lidsky, nevăzătorul care și-a creat o filosofie de viață profundă, ce l-a ajutat să ,,vadă”
Există oameni cu un spirit puternic, care nu văd în dizabilitate un obstacol în împlinirea visurilor, ci o oportunitate spre succes. Un astfel de om este Isaac Lidsky, care nu a permis dizabilității să-l definească, ci și-a creat o filosofie de viață profundă (ascunsă de vălul fricilor), ce l-a ajutat […]
Kate realizează adevărate capodopere, deși nu-și poate mișca mâinile
Ekaterina Borodulkina este o fetiță de 10 ani, care a uimit o lume întreagă cu talentul său extraordinar. Kate, cum o strigă cei apropiați, pictează tablouri uimitoare, încât nu bănuiești nicio clipă că ele sunt create de cineva care luptă cu o boală incurabilă. Talentata fetiță suferă de o boală […]
Noi reglementări pentru accesul la terapii pentru pacienții cu afecțiuni grave
Printr-o Ordonanță de Urgență aprobată de Guvern în ședința din data de 24 aprilie 218, care modifică și completează OUG 77/2001, au fost stabilite noi mecanisme care vor sta la baza încheierii contractelor cost-volum/ cost-volum – rezultat, pentru medicamentele care dețin o decizie de includere condiționată în Lista de medicamente […]
ANPD anunță selecţie publică de proiecte în domeniul protecţiei persoanelor cu dizabilităţi
Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Dizabilităţi (ANPD) anunță, pe site-ul oficial, organizaţiile neguvernamentale cu activitate în domeniul protecţiei persoanelor cu dizabilităţi că pot depune propuneri de proiecte în scopul atribuirii contractelor de finanţare nerambursabilă în conformitate cu Metodologia de selectare şi finanţare a proiectelor în domeniul protecţiei persoanelor cu dizabilităţi […]
Primul medicament pe bază de canabis impotriva epilepsiei a primit recent aprobarea din partea FDA
De secole întregi se cunosc proprietățile relaxante ale marijuanei. Mulți oameni afirmă că marijuana ar trebui să fie legalizată în scopuri medicale, deoarece această plantă conține chimicale care ajută la tratarea multor boli și simptome. Un comitet consultativ al Agenţiei americane pentru medicamente (FDA) a recomandat în unanimitate aprobarea unui […]
,,Contribuția organizațiilor civile la revizuirea Strategiei Naționale pentru Dezvoltare Durabilă’’ –Dezbatere Națională
Maratonul Conferințelor Naționale s-a încheiat la București cu o dezbatere a organizațiilor civile. Departamentul pentru Dezvoltare Durabilă a încheiat caravana Conferințelor Regionale și a Meselor Rotunde, ieri 24 aprilie 2018, cu o dezbatere națională privind contribuția organizaţiilor civile la revizuirea Strategiei pentru Dezvoltare Durabilă a României. La eveniment au fost […]