Autor: Andreea Raluca Coteanu
Asociația Învingem Autismul este un centru privat, înființat în anul 2009, la inițiativa unui grup de părinți dornici să aibă un loc în care copiii lor să beneficieze de ajutor. Luciana Hăloiu, analist comportamental și coordonator al programelor de intervenție, explică pentru Jurnal Social ce este autismul, cum poate un părinte să-și diagnosticheze micuțul, dar și impactul pandemiei asupra copiilor și asociației.
Sunt anumite particularități prin care se poate identifica autismul, chiar de la vârste fragede. Cel mai simplu, autismul este definit drept o tulburare de dezvoltare. Luciana explică complexitatea lui: „Diagnosticul de autism se aplică copiilor care nu se dezvoltă precum cei neurotipici. De obicei, un copil cu TSA (autismul tipic face parte din Tulburarile Spectrului Autismului) comunică foarte greu sau chiar deloc și se face înțeles prin diferite comportamente. Copiii tipici încep să arate cu degetul de la vârsta de nouă luni, eventual un an și două luni, iar un copil cu TSA nu face asta. El se exprimă, de exemplu, prin crize de plâns sau își trage direct părintele de mână și îl duce în zona de interes. Sunt copii care nu se joacă, fac un fel de manipulare de obiecte și se remarcă prin comportamentele stereotipe. Fie aliniază obiectele sau întorc, de exemplu, jucăriile cu roți și le învârt roțile, fie creează trasee pe care le parcurg fără un scop precis, în mod repetat ”.
Luciana spune că cel mai des părinții trag un semnal de alarmă pe fondul lipsei de interacțiune a copilului, acesta tinde să nu facă contact vizual și nu răspunde când este strigat pe nume. „Felul în care părinții identifică sau nu aceste semne ține foarte mult de istoria personală a fiecăruia și cât de pregătit este să privească obiectiv ”, adaugă Luciana. Totodată, menționează că există două tipuri de părinți. Cei anxioși și hiperprotectori care sunt de mare ajutor, fiindcă în aceste cazuri se întâmplă diagnosticarea timpurie, și cei care nu acceptă diagnosticul, chiar dacă un specialist le atrage atenția. Oricare ar fi situația, Luciana recomandă să se apeleze la specialistul pentru tulburări de dezvoltare, care poate fi psihiatru, neuropsihiatru sau neuropediatru cu specializarea pediatrie.
Asociația și-a deschis centrul, așa cum este în prezent, în jurul anului 2011. Nu din punct de vedere al spațiului, ci din punct de vedere al structurii de lucru. Este un centru de zi în care copiii vin dimineața și pleacă seara, beneficiază de pauzele aferente de masă, joacă și ieșit afară. Se lucrează atât în sesiuni unu la unu, cât și în grup.
„Părinții cred că se va lucra acasă, unu la unu, câțiva ani în mod intensiv, iar apoi copiii vor fi duși la grădinițe și școli. Nu este mereu la fel de simplu. Uneori funcționează, alteori nu! Noi suntem un centru care preluăm fix cazurile de copii nepregătiți pentru integrarea în societate, de aceea mulți dintre beneficiarii noștri sunt copii destul de afectați”, clarifică Luciana.
În centru sunt folosite trei modalități de comunicare: comunicare prin interacțiune verbală; comunicare prin imagini – PECS (Picture Exchange Communication System); comunicare prin semne – Sign language.
„Neajunsul centrului este legat de serviciile pentru copiii mari. Noi ne-am dori un proiect pilot, să închiriem eventual un apartament în care să punem împreună doi, trei adolescenți alături de personalul de specialitate. Astfel încât să învețe să-și facă patul în propria cameră, să șteargă praful, să gătească, și la baie să învețe igienă personală. Ar fi bine dacă am reuși să mutăm activitatea din centrul de zi într-un astfel de centru rezidențial, însă stăm departe de asta momentan, fiindcă nu avem resursele financiare necesare”, spune Luciana.
Un alt neajuns, pe care ea îl evidențiază, este inexistența meseriilor privind acest domeniu: „Meseria de analist comportamental, cea pe care eu o am și o desfășor, nu este recunoscută în România. Toate răspunsurile ministerelor în legătură cu legalizarea acestei profesii sunt nefavorabile nouă, pentru că țara noastră consideră că are deja servicii pentru copiii cu TSA”, comunică Luciana.
Efectul pandemiei a fost resimțit în mod special pe perioada stării de urgență, însă și restricțiile în vigoare aduc cu ele piedici.
„Am fost suspendați până pe 15 iunie, iar după protocoale foarte riguroase ne-am putut reluat activitatea. Am încercat și varianta online, însă din punctul meu de vedere este aberantă, așa că am ajutat mai mult părinții decât copiii. Un copil neurotipic îl mai poți ține în fața monitorului să facă câte o lecție, în cazul copilului cu TSA nu este atât de simplu”, povestește Luciana.
Îi este greu să estimeze gradul în care au fost afectați copiii la nivel psihologic, fiindcă nu se știe cât au conștientizat ei din cele întâmplate. Pe de altă parte, efectele se regăsesc în gradul de readaptare în societate. Copiii cu autism au anxietăți majore când vine vorba de sunete, locuri, mirosuri noi, persoane necunoscute etc. Nefiind expuși acestor stimuli o perioadă, există posibilitatea ca anxietatea lor să se agraveze.
Cel mai des, în comunitate, copiii cu autism sunt confundați cu copiii foarte răsfățați. Luciana povestește: „De multe ori când facem programe de integrare în comunitate, evident apar situații. Fie ne confruntăm cu plâns excesiv, fie agresivitate sau chiar autoagresivitate. În aceste momente aparținătorii lor, părinți sau specialiști, sunt acuzați de diverse lucruri, printre care și abuz. Aceste situații pun foarte multă presiune, și tot ce putem spune românilor care asistă la astfel de șcene este să își vadă de treaba lor și să nu intervină dacă nu o fac spre interesul suprem al copilului”.
Luciana consideră că este o responsabilitate mutuală. Ea spune că însoțitorii ar trebui să poarte asupra lor ecusoane sau cărți de vizită, astfel încât, în cazurile extreme, să poată informa rapid oamenii. Pentru cei care într-adevăr vor să ajute, este suficient să întrebe și apoi să se conformeze răspunsului, nu să acționeze direct.
Aurelia Oroviceanu este fundraiser al asociației. În interviul pentru Jurnal Social adaugă informații despre campaniile desfășurate cu scopul strângerii de fonduri:
„În primul rând, avem o campanie pe Facebook, numită Ștafeta Binelui. Prin intermediul, ei încercăm să strângem fonduri pentru acoperirea costurilor de terapie pentru trei cazuri sociale. Este vorba de copii care provin din familii vulnerabile. Totodată, în luna august am lansat un proiect denumit Copii speciali pentru copii speciali, prin care îi invităm pe micuții talentați să participe la evenimente organizate de noi pentru strângerea de fonduri. În acest fel, ei au devenit ambasadorii copiilor cu autism”, explică Aurelia.
Cel mai recent proiect lansat implică pictarea de sacoșe. Cu ajutorul voluntarilor, sunt croite sacoșe, iar oamenii dornici și talentați le pictează. Ulterior sunt puse la vânzare, iar prețul este la alegerea cumpărătorului.
„Autorul sacoșei cu cele mai multe aprecieri pe Facebook primește o ședință foto profesională. Astfel, încercăm să-i promovăm pe copiii talentați, iar ei ne ajută la rândul lor să obținem fonduri ”, menționează Aurelia.
