În fiecare an, începând cu 9 iunie 2018, Asociația Rebeca Faith Hope Love marchează Ziua Internațională de Conștientizării a Bolii Batten. 9 iunie este o zi importantă pentru bolile rare, o zi importantă pentru copiii cu boala Batten (denumită lipofuscinoza ceroid neuronală tip 2), care până în decembrie 2020 nu au […]
Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) se alătură Asociației Rebeca Faith Hope Love, ambele organizații trag un semnal de alarmă și solicită Ministerului Finanțelor Publice să urgenteze semnarea proiectului pentru modificarea HG 720/2008 privind introducerea pe lista de medicamente compensate a produsului Cerliponasum alfa (brineura), medicament orfan, singurul disponibil […]
