Comunitatea Declic a inițiat o petiție intitulată “Vrem hrana acasă, nu internare pe viață!”, care este adresată doamnei Sorina Pintea, Ministrul Sănătății și doamnei Liliana Maria Mihai, director Casa Naţională de Asigurări de Sănătate.
Doamnă ministru,
Vă solicităm să oferiți pacienților cu boala Crohn și alte afecțiuni asemănătoare dreptul la o viață demnă! În prezent, legislația în vigoare [1] stipulează că aceste persoane pot beneficia de suplimentele alimentare necesare doar într-o clinică sau un spital.
Așadar, în România, peste 15.000 de persoane se internează doar pentru a primi o perfuzie cu un cocktail de vitamine și minerale pe care corpul lor nu le poate metaboliza altfel. Pentru unii dintre ei este suficient să se interneze doar o dată pe lună. Pentru alții este necesar de două ori pe lună sau poate chiar de două ori pe săptămână. Dar toți sunt obligați să revină în spital, pentru tot restul vieții, numai pentru a se hrăni!
Doamnă ministru, este inuman să obligi oameni care ar putea trăi o viață normală la internări repetate sau la o viață trăită în spital! În alte țări europene acest “tratament” este oferit pacienților pe rețete compensate integral pentru a-l face acasă. Ba chiar este recomandat să fie făcut acasă, într-un mediu mai sigur și fără pericolul contactării infecțiilor intraspitalicești, rezistente la antibiotice.
Soluția este simplă. Puneți substanțele necesare pe piață. Prescrieți rețete individuale pentru fiecare pacient. Decontați consumabilele aferente administrării nutriției. Explicați-le cum să-și administreze singuri perfuzia. Și oferiți-le dreptul la o viață demnă.
De ce este important?
Când funcționează la parametri optimi, corpul nostru își extrage singur vitaminele și mineralele necesare din alimentație. Toate acestea se absorb prin pereții intestinului subțire, care în mod normal are între 4 și 6 metri lungime. Dar ce se întâmplă atunci când suferi de boala Crohn (inflamație cronică a tractului digestiv) ? [2] Sau când o parte din intestin este scos în urma unei intervenții chirurgicale?
În funcție de gravitatea situației, aceste persoane trebuie să primească periodic perfuzii cu substanțe care asigură nutrienții necesari. Periodic, dar pentru tot restul vieții. Acest tip de tratament se numește nutriție parenterală.
În prezent, în România, singura modalitate prin care acești oameni pot să beneficieze de nutriția parenterală este să se interneze. Practic, sistemul medical actual condamnă zeci de mii de persoane la o viață petrecută în spitale.
În aceste condiții solicităm Ministerului Sănătății revizuirea legislației cu privire la accesul pacienților la nutriția parenterală și preluarea modelului european, ce permite tratamentul acasă la fiecare pacient în parte.
Note
[1] Am identificat 3 legi care reglementează accesul la acest tratament și care pot fi modificate în favoarea pacienților. Este vorba de OM 477/2015 coroborat cu HG 155/2017 și respectiv Ordinul MS 1500/2009.
[2] Despre boala Crohn
Povestea Cristinei, membru Declic, a inspirat comunitatea să pornească campania pentru deblocarea nutriției parenterale în România.
Sunt Cristina, am 39 de ani și obișnuiam să fiu avocat în baroul din Cluj. În ultimul an am locuit într-un spital din Franța. Dacă mă voi externa de aici pentru a mă întoarce în țară, este foarte posibil să mor. Nu voi muri pentru că nu există tratament pentru mine, ci pentru că legislația din România îmi blochează accesul la el, după ce tot sistemul nostru medical mi-a distrus intestinele.
În mod normal, corpul nostru are între 4 și 6 metri de intestin subțire. Prin el reușim să asimilăm vitaminele și mineralele din ceea ce mâncăm. Eu mai am doar 20 de centimetri, după ce am suferit peste 15 operații și am fost cel puțin o dată la un pas de moarte.
Acum, ca să trăiesc, trebuie să mă hrănesc prin intermediul unei perfuzii. Această perfuzie conține un cocktail de substanțe nutritive pe care corpul meu nu le poate asimila în alt fel. Va trebui să fac asta pentru tot restul vieții mele. În termeni medicali, acest lucru se numește nutriție parenterală.
Doar că în România, legislația spune că nutriția parenterală se poate face doar în secții specializate sau la terapie intensivă. Eu nu mă pot duce în secție. Am 3 infecții rezistente la antibiotice pe care le-am contractat când eram internată la Cluj. Nici la terapie intensivă nu mă pot duce pentru că nu sunt în situație critică. Încă.
Singura speranță la o viață demnă este ca eu să am acces la această nutriție parenterală direct de la un prestator și să îmi fac perfuziile acasă. În alte țări europene acest lucru este chiar recomandat. Până la urmă nu este vorba de medicamente pe care eu trebuie să le iau ca să mă fac bine. Este vorba de hrana mea care mă ajută să supraviețuiesc.
Semnează și tu pentru deblocarea sistemului! Hai să cerem împreună Ministerului Sănătății revizuirea legislației cu privire la accesul pacienților la nutriția parenterală și preluarea modelului european, ce permite tratamentul acasă la fiecare pacient în parte.
Eu nu m-am născut cu boala Crohn, care este o boală autoimună ce afectează intestinele. Deși am căpătat această problemă chirurgical, și eu, la fel ca unii bolnavi de Crohn, sunt dependentă de hrana prin perfuzii.
În România, în situația mea, mai sunt alți 15.000 de oameni care au nevoie de această nutriție parenterală. Unii suferă de Crohn, unii suferă de alte boli inflamatorii ale intestinului subțire. Alții, cum este și cazul meu, au fost operați. Dar noi toți avem nevoie pentru restul vieților noastre de perfuziile cu substanțe nutritive. Este singurul fel în care putem supraviețui. În prezent, toți suntem ținuți dependenți de sistem, obligați să mergem în secții și să ne internăm pentru a ne face perfuziile.
Uneori am impresia că țara noastră rostogolește o cultură a rușinii de a fi bolnav. Din păcate acestă rușine afectează tot viețile noastre, ale pacienților. Suntem ținuți ascunși în secții, dosiți în ungherele spitalelor doar pentru că trebuie să ne hrănim.
Însă există speranță. Aici, în Franța, am realizat că se poate și altfel. Persoanele care au nevoie de nutriția parenterală primesc o rețetă de la medic, își ridică cocktailul de vitamine și minerale de un prestator autorizat și își fac perfuzia acasă. Cât de simplu!
Vreau să aduc această speranță și în România. Sunt sigură că prin forța comunității Declic vom reuși să deblocăm nutriția parenterală și vom reda împreună demnitatea pacienților!
Cere și tu revizuirea legislației cu privire la accesul pacienților la nutriția parenterală și preluarea modelului european, ce permite tratamentul acasă la fiecare pacient în parte.
