Din ceea ce deja n-ar fi trebuit să mai fim nevoiți să numim lumea persoanelor cu dizabilități, tot ca un exemplu doveditor că prejudecățile și percepția societății noastre despre semenii cu nevoi speciale sunt rupte de realitate și preconcepute, se distinge și acest vâlcean dedicat semenilor săi.
Nu demult, domnul Dumitru Zamfira a împlinit șase decenii de viață și patru decenii de luptă pentru drepturile persoanelor cu dizabilități.
,,Eram tânăr, sportiv în cadrul Armatei, când, în urmă cu 40 de ani, s-a întâmplat să devin victima unui accident soldat cu fractură de coloană și tretrapareză. Astfel, eu, un barbat înalt și atletic, am ajuns în scaun rulant. Pentru mine acela a fost începutul unei altfel de competiții, mult mai grele, în care nu doar că n-am acceptat să mă las învins de destin, ci am făcut tot ce mi-a stat în putință ca să-i ajut și pe alții aflați în situația mea. De aceea, la 21 decembrie 1990, am înființat Societatea Națională Independentă a Handicapaților din România (SNIHR). Legat de această titulatură, mă văd nevoit să precizez că am vrut să sugereze, fără echivoc, caracterul apolitic și, de asemenea, că, pe atunci, în societatea românească, cuvântul handicapat încă nu dobândise sensul peiorativ care i-a fost atribuit pe măsură ce, din cauza lipsei de educație, civilizație și empatie, mulți, chiar prea multi conaționali i l-au atribuit. (…) La un moment dat, doar în Vâlcea, se înființaseră nu mai puțin de 800 de ONG-uri, oficial dedicate persoanelor cu dizabilități, dar în realitate folosite exclusiv pentru înmatricularea de autoturisme cu scutire de la plata taxei de poluare. Era scandalos și ceva trebuia făcut și pentru o reală ajutorare a celor marcați de handicapuri, fără voia și fără vina lor. De aceea, am pus bazele acestei organizații. A fost greu, și ani de zile ne-am luptat să ni se atribuie un sediu, dar în cele din urmă am izbândit și astăzi avem unul care cred că poate fi considerat printre cele mai bine organizate din țară, întrucât cuprinde un cabinet medical, un centru de recuperare neuromotorie cu o sală de kinetoterapie foarte bine dotată și chiar și cu un spațiu care găzduiește expoziții de artă, putând fi expuse până la 30 de tablouri. Există o pagină pe Facebook cu fotografii ale centrului”, ne-a spus la debutul dialogului nostru președintele SNIHR.
Promotor al talentelor persoanelor cu dizabilități
Faptul că sediul organizației gazduiește expoziții de artă este cumva ieșit din comun, la fel ca și unul dintre modurile prin care Dumitru Zamfira a demonstrat comunității că persoanele cu dizabilități pot excela prin talentul lor artistic și prin potențialul intelectual, în multe cazuri peste medie: „După înființarea asociației, n-am vrut să ne rezumăm la colectarea și împărțirea de ajutoare. Am considerat că poate fi la fel de important să schimbăm imaginea persoanelor cu handicap, să le ajutăm să arate de ce sunt capabile în realitate și, în acest scop, am încurajat să ni se alăture oameni cu dizabilități care cântă, pictează, scriu poezie și proză și, împreună cu ei, am înființat Cenaclul Petale. Acesta a ajuns să fie atât de bine cotat, cel puțin la nivel județean, încât cu timpul ni s-au alăturat la ședințe și personalități ale culturii vâlcene, persoane fără dizabilități. Poate și cu ajutorul acestui cenaclu, au avut șansa de a cunoaște consacrarea artistică mai multe persoane cu dizabilități și am să amintesc doar câteva, Iulian Păuna, Laura Vega, Marian Pătrașcu, Alexandru Hurezeanu, Gabriel Medvedev, toți autori a numeroase volume de literatură și lucrări de artă expuse atât în țară, cât și în străinătate”.
Fotografie din arhiva personală
Un centru de reabilitare neuromotorie ultradotat, dar fără susținere materială
Despre centrul de recuperare neuromotorie care funcționează în cadrul SNIHR Rm. Vâlcea, dl. Zamfira ne-a spus că asigurarea funcționării acestuia a fost o permanentă provocare: ,,Inițial, am avut personal angajat, dar a venit pandemia în răstimpul căreia am încercat să continuăm, însă cu contracte part-time. Din contravaloarea serviciilor plătite de către beneficiarii acestora, 34% aveau ca destinație plata utilităților, iar cu restul erau achitate salariile medicilor, maseorilor etc. Pentru că nu ne mai permitem să reangajăm personal, am găsit o soluție mai avantajoasă pentru beneficiari, care nu mai trebuie să plătească serviciile de recuperare. Astfel, timp de 10 zile pe lună, vine la centrul nostru și lucrează personal specializat de la alte ONG-uri din Vâlcea, iar beneficiarii aduc recomandări de la medici specialiști, și serviciile sunt decontate de Casa Județeană de Asigurări de Sănătate. În mod paradoxal, de când serviciile sunt gratuite, vin la centru pentru recuperare mult mai puține persoane cu dizabilități decât înainte, când plăteau. Mai vin doar 20-30 pe lună. Probabil că această reducere a numărului de beneficiari este legată și de regimul destul de restrictiv al acordării recomandărilor medicale, iar în cazul tinerilor care au nevoie de recuperare înclin să cred că sunt și cazuri în care explicația este lipsa de implicare a familiilor acestora. Nu toți părinții se dedică. Unii dintre cei care au copil cu handicap se resemnează și nu luptă pentru el, adesea preferând să-l ascundă de ochii lumii, ceea ce este îngrozitor. Acesta este și un motiv pentru care mulți dintre acești copii și tineri cu dizabilități, dar și cu talente și capacități neexplorate și nedescoperite trăiesc în singurătate, având în loc de prieteni tableta, televizorul, calculatorul. Or, în aceste condiții, m-am înfiorat citind în proiectul de modificare a Legii 448 pentru protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilități despre intenția statului de a nu mai susține existența și funcționarea centrelor de recuperare. Este și discriminatoriu atâta vreme cât statul renunță să mai susțină doar centrele de recuperare pentru persoane cu dizabilități, dar nu și pe cele destinate altor categorii de persoane care necesită astfel de servicii”.
Fotografie din arhiva personală
Propuneri ignorate, din lipsă de bani, doar pentru persoanele cu dizabilități
Pe de altă parte, președintele SNIHR Rm. Vâlcea afirmă că nu este mirat, având în vedere că, deși, din anii 90 a tot participat cu propuneri la elaborarea legislației care vizează drepturile persoanelor cu dizabilități, acestea n-au avut parte de interesul decidenților și nu se regăsesc în actele normative elaborate de funcționari care, neconfruntându-se personal cu dizabilitățile, n-au cum să înțeleagă și implicit să rezoneze.
,,De exemplu, am propus ca, în locul celor 12 bilete de călătorie gratuite și a sumei acordate pentru decontarea carburantului utilizat pentru transportarea persoanelor cu dizabilități, contravaloarea acestor prestații să fie utilizată pentru majorarea așa numitului buget complementar. Ar îmbunătăți starea materială a persoanelor cu dizabilități și în plus, ținând cont că mulți transportatori refuză să le transporte în baza decontării care presupune multă birocrație și întârzieri la plată, acestea ar putea achita pe loc biletele, la fel ca și ceilalți călători. Din păcate, nu se vrea. Și nu este surprinzător, pentru că în urmă cu ceva vreme, aflându-mă la Senat pentru a participa la o întâlnire pentru constituirea Consiliului Național de Monitorizare, mai multe ONG-uri au propus ministrului Teodorovici convertirea celor 12 bilete de călătorie în bani pentru toate persoanele cu dizabilități, chiar și pentru cele care nu le utilizează. Răspunsul domniei sale a fost: <<Cereți-mi orice, numai bani nu>>. Persoanele cu dizabilități au cea mai critică situație materială. Când s-a introdus și la noi în țară indemnizația de handicap, la vremea respectivă aceea pentru gradul doi echivala cu jumătate din salariul minim pe economie. Comparați acum raportul dintre respectiva indemnizație și salariul minim pe economie, și rezultatul demonstrează că persoanele cu dizabilități sunt lăsate să se zbată în sărăcie”, afirmă cu dezamăgire Dumitru Zamfira.
Într-adevar, numărul persoanelor cu dizabilități care călătoresc și utilizează cupoanele pentru călătorii gratuite este foarte mic și, deci nesemnificativ ca și cheltuială bugetară, în condițiile în care se poate spune că ,,se dă”. În schimb, dacă aceste cupoane ar fi convertite în bani, adăugați la bugetul complemetar, s-ar simți și la cel de stat. Cum însă veniturile și protecția socială a persoanelor cu dizabilități nu reprezintă o prioritate nici chiar în aceste vremuri grele, bugetul de stat nu va fi ,,împovărat” cu o asemenea cheltuială.
O lege specială pentru bolile invalidante ale vârstei a treia
Președintele SNIHR Rm. Vâlcea ne-a spus că este membru al Comisiei de evaluare a persoanelor adulte cu handicap, comisie care funcționează în cadrul Direcției Generale de Asistență Socială și Protecție a Copilului Vâlcea și, în această calitate, ne-a relevat anomalii pentru corecția cărora are propuneri: ,,Până în anul 2000, nu existau comisiile de evaluare a persoanelor cu handicap. Persoanelor pensionate din motive de boală medicii de medicina muncii le propuneau să dobândească statut oficial de handicapat. Astfel, acele persoane au dobândit drepturi valabile și în prezent, deși afecțiunile pentru care au fost pensionate nu se mai regăsesc în lista celor pentru care se acordă grad de handicap. Pe de altă parte, se prezintă la Comisia de evaluare oameni în vârstă cu demență, Alzheimer și cu alte boli specifice bătrâneții care, conform listei, au dreptul la încadrare în grad de handicap grav cu însoțitor. Asta în timp ce tineri cu probleme de sănătate nu pot fi încadrați din cauză că suferințele lor nu sunt incluse în lista celor considerate ca fiind handicap. Printre persoanele vârstnice care au fost evaluate s-a numărat chiar și una care depășise 100 de ani și, de asemenea, un judecător pensionar care voia astfel să scape de impozite. Prin contrast, sunt copii și tineri cărora li se refuză încadrarea din cauza listei bolilor și a dizabilităților care ar trebui revizuită. În lumea civilizată se consideră handicap boala sau dizabilitatea existentă încă de la naștere, precum și cea dobândită în tinerețe. Sigur, că vârstnicii cu boli invalidante trebuie protejați, și pentru asta ar trebui să fie făcută o lege specială, dar demența senilă n-ar mai trebui să fie inclusă în listă și mai ales nu în detrimentul tinerilor cu handicapuri reale care însă nu se regăsesc în aceasta. Și mai este ceva, la înființarea comisiilor de evaluare, acestea aveau în componență medici specialiști, respectiv neurolog, ortoped, oftalmolog, ORL-ist care făceau efectiv evaluarea. După doi ani, s-a renunțat la medicii specialiști care au fost înlocuiți cu un medic de familie cu competență în medicina muncii. În opinia mea, ar fi foarte bine dacă s-ar reveni la acea primă formulă de componență”.
Domnul Zamfira ne-a spus că a făcut parte și din Comisia de monitorizare a respectării drepturilor persoanelor cu dizabilități instituționalizate și că, în acea perioadă, a avut ocazia să constate că nu întotdeauna îngrijirile și condițiile de viață acordate beneficiarilor erau așa cum ar fi trebuit să fie. Acum, însă, la rândul său, președintele SNIHR are o opinie critică în legătură cu procesul de dezinstituționalizare forțată care a fost demarat recent, zice-se la recomandarea sau solicitarea Uniunii Europene: ,,Se merge pe ideea reducerii drastice a numărului beneficiarilor cu dizabilități asistați în instituțiile cu această destinație aparținând statului. Pentru că familiile extinse nu-i vor înapoi, întrucât îngrijirea lor presupune sacrificii și eforturi care le-ar schimba tuturor cursul vieții, ba nici chiar unii dintre parinții încă în viață care i-au internat pentru că nu făceau față sau pentru că au vrut să scape de ei, considerându-i rușinoase eșecuri refuză să-i primească înapoi, aceste victime ale indiferenței vor ajunge să piară pe străzi, lipsite și de ocrotirea statului, sub pretextul integrării în comunitate”.
,,Societatea noastră n-a scăpat de prejudecata parazitismului persoanelor cu dizabilități”
La fel ca și pe alți participanți la întâlnirea de la Olănești a conducerii Consiliului Național al Dizabilității din Romania cu cele peste 70 de persoane cu dizabilități, aparținători ai acestora și reprezentanți ai ONG-urilor dedicate persoanelor cu nevoi speciale, cu care am avut ocazia să discutăm, l-am întrebat pe dl. Zamfira cum ar caracteriza condiția persoanei cu dizabilități la momentul actual.
Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești
,,Pentru societatea românească persoanele cu dizabilități reprezintă o pată care trebuie ascunsă. Am sperat că noile generații vor avea minți mai deschise și o altă optică, dar constat că societatea noastră n-a scăpat de prejudecata parazitismului persoanelor cu dizabilități, profund neadevărată, acestea fiind în realitate cel mai puțin protejate social și, deci pentru care sunt cele mai mici cheltuieli de la bugetul de stat. De vină pentru această percepție incorectă este nivelul încă mult prea modest de educație și de civilizație. Am mai sperat că românii care trăiesc și muncesc în țări ale căror popoare au o altă mentalitate și atitudine în legătură cu persoanele cu dizabilități o vor transmite și celor de aici. Din păcate, însă când românul se întoarce acasă, se comportă ca în România și când se întoarce în Occident redevine occidental, inclusiv în comportament. Atitudinea este ceva mai bună în Ardeal. La București, măcar că eram mai în vârstă decât el, dar cu dizabilitate, un medic nu m-a scos din «bă» și «mă», în timp ce la Sibiu am simțit ce înseamnă să fii respectat. Prin urmare, caracterizând condiția persoanei cu dizabilități, pot spune că aceasta este ceva mai bună în vestul țării, dar în rest… La noi, în Rm. Vâlcea, se autorizează cabinete medicale la etajul unor clădiri, fără rampe de acces, fără lifturi, deci inaccesibile persoanelor cu dizabilități. În orașul nostru nu există nici măcar un singur cabinet stomatologic pentru persoanele deplasabile doar în scaun rulant. Când merg la dentist, eu fiind greu, trebuie să mă transfere pe scaunul stomatologic patru persoane. Ce dacă sunt legi?! Și cred că asta spune tot despre adevărata condiție a persoanei cu dizabilități în Romania, mai ales în sud și în est”, și-a exprimat dezamăgirea interlocutorul nostru, care în încheierea dialogului nostru a ținut să precizeze: „Să rețineți totuși că încă nu m-am resemnat, de aceea am și fost la Olănești, și sunt preocupat de găsirea unei căi, prin care să scot din refugiul singurătății tinerii cu dizabilități și să-i fac să lupte pentru drepturile lor. Le-a venit rândul și trebuie să pot avea cui să predau ștafeta!”
Vizualizează albumul foto integral aici
Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).
,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”