Autor: Laura Stifter
Pe 3 decembrie a fost Ziua Mondială a Persoanelor cu Dizabilități. Adică acea zi în care, an de an, tot felul de persoane fără dizabilități țin discursuri publice despre cât de „grav” și „devastator” este să ai dizabilități și despre cum noi, cei cu dizabilități, suntem un exemplu pentru că îi ajutăm pe cei ,,normali” să-și dea seama cât de fericiți sunt ei că nu sunt ca noi. Nu, nu exagerez, ci am auzit frecvent discursuri de acest tip: ,,persoanele cu dizabilități sunt o lecție pentru noi, învățându-ne să apreciem ceea ce avem”.
M-am întrebat dacă am suferit vreodată din cauza dizabilității mele. Răspunsul clar, ferm, este: Nu, niciodată! Am suferit însă mult (și va mai dura….) din cauza prejudecăților legate de dizabilitate. Și asta cu toate că, din fericire, eu nu m-am confruntat cu formele cele mai grave, dramatice, de discriminare, așa cum s-au confruntat alții care au aceleași particularități fizice ca mine. Există copii abandonați de către părinți din cauza dizabilităților lor, există adulți închiși cu forța în aziluri, pe termen scurt sau lung, din cauza dizabilităților lor, există oameni competenți respinși la angajare din cauza dizabilităților lor. Eu nu m-am confruntat cu nimic din toate acestea. Și totuși, discriminările și nedreptățile nu-mi sunt complet străine. Au fost și sunt mult mai ușoare, dar totuși dureroase.
- Copilăria și adolescența: excluziune socială, refugiu în studiu
Sunt o persoană cu dizabilități vizuale, absolventă a facultăților de Teologie și Filosofie din București, în prezent profesoară în învățământul de masă, profesor Merito în anul 2021 și activă în viața politică (membră într-un partid și în mai multe ONG-uri, în special pe teme de educație).
Atât timp cât am fost copil și adolescentă, nu am avut, propriu-zis, viață socială. Această situație încă nu mă făcea să sufăr, în special la vârsta copilăriei. Aveam o familie fericită, eram iubită de către părinți, de către bunicile mele, de catre profesorii mei, iar acest context, alături de optimismul meu natural, a contat enorm. În rest, am avut o singură prietenă în copilărie care, din păcate, a murit la o vârstă fragedă. Apoi, în clasa a VIII-a, începusem să-mi dau seama ce mi se întâmplă și am suferit din cauza marginalizării între colegii de clasă. Nu era bullying, ci doar marginalizare.
Ulterior, în liceu, având colegi foarte deștepți, nu am mai simțit nici asta în clasă. Totuși, în afara programului efectiv de la școală, situația era aceeași ca până în liceu: stăteam doar cu părinții și cu profesorii, mergeam oriunde cu însoțitor permanent (de obicei, mama mea), atât. În toți anii de liceu, am fost o singură dată invitată la o zi de naștere. Niciodată nu am mers în vreo excursie cu colegii, niciodată nu m-am plimbat în parc într-un grup de colegi, fără însoțitor adult. Niciodată, în toată copilăria, nu am mers la colindat alături de alți copii (veneau ei la mine acasă, să mă colinde, iar apoi ei plecau și eu rămâneam acasă, la punct fix). Niciodată, în toată copilăria și adolescența, nu am știut ce înseamnă un drum cu autocarul prin munți, într-un grup mare și gălăgios de puști care să cânte și să se joace împreuna ore în șir, până la destinație.
Studiul îmi plăcea enorm, participam la olimpiade, iar toate astea compensau ceea ce doar parțial conștientizam că nu am (în unele momente, iar apoi psihicul meu le ascundea repede undeva, prin cotloanele subconștientului, ar explica psihanaliștii…). Uneori, în câte o excursie cu părinții (excursii pe care ei le organizau rar și doar de dragul meu, nefiind ei înșiși pasionați de călătorii, așa cum sunt eu), priveam cu jind adolescenții de vârsta mea care stăteau seara, în grupuri, la povești, în curtea hotelului sau în alte părți, dansau și se distrau până după miezul nopții. Părinții mei, epuizați, intrau în cameră devreme, iar eu trebuia să intru împreună cu ei, desigur, așa încât, din cameră, auzeam în continuare chiotele și distracția grupurilor de adolescenți de vârsta mea… Și îmi imaginam, cu ochii închiși, cum ar fi să fiu și eu odată, cândva, într-o zi, într-o asemenea excursie de grup. A doua zi dimineața, însă, uitam totul. Eram, încă, doar un copil…, apoi doar o adolescentă…, adică o persoană aflată, încă, la vârsta visărilor și a refugiului în lumea propriei imaginații.
2 .Trecerea la o viață independentă: cum m-am convertit la libertate
Abia la vârsta de 25 de ani, am trăit o formă de convertire: nu religioasă, dar o convertire de la un mod de viață la altul, total diferit. De la viața într-un glob de sticlă, datorat unei inexistente vulnerabilități, la un mod de viață independent, activ, LIBER, împlinit și împlinitor!
Inițial a fost, ca în cazul oricărui tip de convertire, un șoc și o criză puternică, anume momentul conștientizării complete, curajos asumate, a situației în care mă aflam. Am ajuns la cardiologie, la propriu, din cauza consumului emoțional. Și mi-am dat seama că, pentru a trăi o viață fericită de atunci înainte, aveam nevoie să mi-o construiesc exact pe baza acelei valori la care deja țineam cel mai mult în viață: libertatea! M-am angajat și am decis că voi sta fără însoțitor permanent la locul de muncă. Aceea a fost prima mare decizie de independență. Mai întâi, a trebuit să gestionez groaza (nu frica, ci groaza) părinților de a mă ști în diferite spații publice singură, adică fără ei. Când ești părinte de copil cu dizabilități, psihicul tău preia necritic din societate ideea că al tău copil este vulnerabil și că așa va rămâne întreaga sa viață, că tu va trebui să te sacrifici pentru a însoți permanent acel copil, inclusiv la vârsta adultă, iar după ce tu vei muri, copilul tău va avea nevoie în continuare de însoțitor permanent (în cel mai bun caz, de bani suficienți pentru a-și plăti un astfel de însoțitor, iar în cel mai rău caz…. Nu continuăm). Această prejudecată de gravitate extremă este atât de înrădăcinată în societate, încât o preiau și oameni intelectuali. Și nimeni nu-și dă seama că, pe lângă sacrificiul părintelui pentru protejarea copilului, este sacrificată și viața copilului devenit adult, pentru liniștirea anxietăților părintelui (fără tinerețe, fără party singur între covârstnici, fără excursii alături de covârstnici, fără nimic din ceea ce are legătură cu viața socială a unui tânăr).
Și, continuând povestea convertirii mele la viața independenta (cuvântul „convertire” nu este o metaforă, ci se referă la o convertire reală, doar că nu religioasă), după ce am gestionat cu bine situația din familie, a început cealaltă provocare, provocarea cu care mă lupt și acum și probabil că mă voi mai lupta mult timp de acum înainte: trăirea unei vieți independente într-o societate care mă consideră vulnerabilă și incapabilă de a-mi lua propriile decizii. Mi-am luat viața în mâini și acum o țin bine, strâns de tot, exact ca în proverbul acela potrivit căruia ,,toată lumea îți vrea binele, deci nu ți-l lăsa furat”.
În primul meu an de serviciu, la Colegiul Național Mihai Viteazul, a fost de vis! Relația cu elevii era minunată, la fel și relația cu direcțiunea și cu majoritatea colegilor de cancelarie. Tot în acea perioadă, am început să apar în mass-media, să mă implic în politică, să le fac pe toate așa, în mod incredibil, evoluând de la o zi la alta. Eu, care nu participasem niciodată nici măcar la un protest politic (deși îmi doream enorm), acum băteam drumurile, împreună cu diferiți colegi, după semnături sau împărțind pliante în campanii electorale. De atunci, au urmat bucurii, una după alta: primele mele excursii prin țară singură, apoi prin străinătate. Apoi tot mai multe excursii, tot mai multe evenimente, tot mai multe comunități noi, pe scurt, tot mai multă viață liberă și activă.
Pandemia m-a necăjit nespus și mi-a întârziat procesul, însă am circulat inclusiv în pandemie așa, cum și pe unde se putea.
Și da, în excursii stau până după miezul nopții la povești cu ceilalți din grup, așa cum am visat atât timp în adolescență! Și da, am zburat cu avionul, peste mări și țări, am zburat cu drag și o voi mai face, cu ajutorul lui Dumnezeu, totul în mod complet independent și fără niciun fel de însoțitor personal. Iar la primul meu zbor, fiind acolo, la 10-11 km deasupra pământului, în drum spre alte țări, fără nimeni care „să aibă grijă de mine”, îmi puneam întrebarea, zâmbind, dacă nu cumva visez, dacă sunt chiar eu, aceeași persoană de acum 5 sau 10 ani. Și da, eram chiar eu, aceeași. Eram acolo, în zbor, chiar eu care, în liceu, nu țin minte să fi ieșit vreodată singură din clasă, în pauză… Ba da, o singură dată, în cea de-a doua zi de școală, îmi amintesc perfect momentul, fiindcă l-am considerat un mare-mare eveniment.
Convertirea s-a întâmplat în 2018. Au trecut 5 ani de atunci, ani în care, zi de zi, îmi recuperez adolescența și prima tinerețe (anume le recuperez în plan social și al unor experiențe de călătorie, fiindcă altfel, familial și școlar/academic, le-am avut împlinite și atunci) le trăiesc acum, condensat și compensatoriu.
3. Paternalism și discriminare… uneori cu bune intenții
Și de ce, totuși, încă am unele momente de suferință în continuare? Pentru că prejudecățile din societate există și, uneori, interferează cu modul meu de viață actual. Sufăr atunci când mă înscriu cu mare chef la vreun eveniment, iar prima întrebare a organizatorilor este: ,,și pe cine aduci cu tine, ca să aibă grijă de tine?”. Asta înainte de a mă vedea sau de a mă cunoaște, ci în primul moment în care află că am dizabilități (anume atunci când, contextual, sunt nevoită să le spun acest detaliu). Sufăr atunci când nimeresc persoane bine intenționate, dar cu atitudine insuportabil de invazivă. Sufăr, pe scurt, atunci când nu mi se acordă acel nivel elementar de încredere care se acordă oricărui adult: anume încrederea că, atunci când am nevoie de ajutor, îl voi cere, iar dacă spun că ,,nu”, înseamnă că este nu! Sufăr atunci când nu sunt crezută că pot avea grijă de siguranța mea și a celor din jur, exact așa cum o poate face oricare alt adult, precum și, mai ales, atunci când încerc să fac lucruri complet normale (precum, de exemplu, un credit bancar sau o asigurare de sănătate), dar stau cu frică, cu emoții, că toate acestea nu mi se vor accepta fără asistent personal. Da, se întâmplă asta, iar unele persoane cu dizabilități și-au câștigat în instanță până și dreptul, de pildă, de a-și deschide un cont la bancă fără să facă procură altcuiva pentru a le gestiona banii. Sufăr atunci când, în anumite grupuri (nu, nu în toate, desigur), mă văd nevoită să fac pe ascuns unele gesturi extrem de simple (De exemplu, să merg dintr-o cameră în alta, ca să fac cunoștință cu cineva anume sau să intru într-un grup), ca nu cumva organizatorii evenimentului să mă observe și să se țină după mine, la propriu, să mă invadeze, cu bunăvoința lor sinceră, dar nesolicitată, inclusiv ținându-mă fizic (ca nu cumva să mă-mpiedic…) și luându-mi bucuria firească de a socializa normal.
Iar toate acestea mi se întâmplă la aprox. 50% dintre evenimentele publice la care particip. De exemplu, unele dintre cele mai ciudate momente apar atunci când sunt văzută făcând banalul gest de a comanda taxi sau uber: de la reacții de șoc, precum: ,,Cum adică, singură, ai mai circulat vreodată singură, familia ta știe că tu circuli singură?”, până la reacții de tipul: ,,Dar tu știi să lucrezi pe telefon? (Întrebare însoțită, uneori, de gestul fizic de a-mi lua telefonul din mănă), iar toate astea mi se întâmplă chiar și în comunități de oameni intelectuali, dar în special atunci când află despre dizabilitatea mea prima dată.
4. Discriminări mai grave
Mentalitatea propriilor părinți am putut să o schimb, dar cu societatea… Este mai greu de lucrat.
Acum câțiva ani, fiind într-o situație de urgență medicală, am părăsit de două ori cabinetele unor medici care îmi spuneau, senin, că nu îmi pot spune mie diagnosticul și tratamentul, că eu nu pot decide singură, fiindcă nu văd să semnez, că este nevoie să vin cu ,,aparținătorii”, fiindcă așa știu ei, medicii, că se procedează cu pacienții care au certificat de handicap, că așa este legea (evident, informație total falsă, adică minciună). Deși eram în pericol și în situație de urgență, am plecat de la acei medici, căutând alți specialiști care să-mi respecte demnitatea și dreptul fundamental de a lua decizii medicale pentru mine însămi, în acel context dificil.
Un alt moment umilitor și grav a fost acela în care, la unul dintre fostele mele locuri de muncă, medicina muncii încerca să pună presiune pe mine ca să accept însoțitor permanent în clasă. Nu, medicul nici nu mă văzuse (nu era în cabinet), ci a aflat de la asistenta sa că sunt o profesoară cu certificat de dizabilități și i-a spus categoric că, în asemenea situații, recomandarea lor trebuie să fie aceea de însoțitor permanent în clasă. Amiabil nu s-a putut rezolva problema, ci ea s-a rezolvat doar prin apelul la lege și la consecințele unei asemenea discriminări. În general, în cazurile grave, cuvântul „discriminare” funcționează exact ca o formulă magică, determinându-i pe autorii discriminării să se oprească și să înțeleagă că acțiunile lor le pot crea probleme juridice. Dacă le spunem că ne simțim discriminați și că ne vom apăra, în general, ei cedează și ne respectă drepturile.
5. În loc de concluzii…
Ca orice altă persoană, am nevoie doar de încredere și tratament egal cu ceilalți cetățeni. În unele comunități am asta, în altele nu. Am nevoie, uneori, inclusiv de măsuri minimale de accesibilizare a mediului (precum, de pildă, un banal semafor audio), dar acestea sunt aspecte rezolvabile prin activism civic și politic, ținând în special de acțiuni ale cetățenilor în cooperare cu autoritățile statului.
Și da, cu ajutorul lui Dumnezeu, îmi voi continua acest mod de viață, voi continua să lucrez singură, să călătoresc, să-mi susțin mesajele în mass-media, să mă implic în politică, să-i reprezint pe cei care îmi vor acorda încrederea și voturile lor. Da, voi face toate acestea, nelăsându-mă încadrată cu forța într-un șablon imaginar, desenat de prejudecăți și temeri față de alteritate! Îmi voi păstra aceleași standarde privind calitatea propriei vieți și voi continua să am grijă de alții (de elevii mei și, cândva, voi deveni și mama, iar pe părinții mei îi voi îngriji atunci când vor fi bătrâni), în ciuda prejudecăților otrăvitoare și dureroase potrivit cărora o persoană ca mine nu s-ar putea îngriji nici măcar pe sine.
Multă solidaritate și gânduri bune doresc să le adresez persoanelor cu dizabilități, în aceste zile de conștientizare asupra particularităților și abilităților noastre diferite! Să fim independenți și curajoși, pentru că asta este totul! Chiar dacă devenirea și trecerea înspre independență este treptată și cu multe obstacole din partea celorlalți (familie, societate, instituții etc), totuși important este să începem și să luptăm constant, cucerind progres după progres! Nimeni nu va trăi viața în locul nostru! Să nu ne refuzăm, pe criteriul dizabilității, nimic din ceea ce ne dorim! Niciodată, niciodată, orice ar fi! Așa să ne ajute Dumnezeu!
