Ali Anis are 34 de ani, este născut în București din tată sirian și mamă româncă și este pasionat de publicitate și editare video. Chiar dacă se află într-un scaun rulant, Ali nu s-a lăsat doborât de greutățile vieții reușind să-și întemeieze o familie în țara noastră și să-și împlinească unele visuri: să aibă o casă și să facă ceea ce iubește. În prezent, are un canal de youtube unde soția sa, Ola, care este pasionată de gătit, poate împărtăși rețetele ei cu toată lumea.
Ali povestește că s-a bucurat de o copilărie frumoasă si liniștită în România, cu amintiri care l-au atras mereu să se întoarcă în țara noastră, după ce s-a mutat în Siria la vârsta de șase ani. Acolo a avut parte de o perioadă mai puțin plăcută din viața lui, întrucât a trebuit să se adapteze la o cultură nouă și diferită, la o altă lume care nu semana cu nimic din ceea ce era obișnuit.
Ali spune că, la vârsta de 11 ani, un eveniment dureros avea să-i marcheze viaţa. După primele controale mai amănunțite, a fost diagnosticat cu distrofie musculară Duchenne, o boală considerată incurabilă și progresivă.
,,Am aflat prima oară despre această boală, din întâmplare, când l-am auzit pe medic spunându-le părinților mei că este mortală și că o să trăiesc maxim până la 18-20 ani. Nu am crezut că voi muri așa repede din cauza bolii și am continuat să mă bucur de viață, să învăț. Am terminat liceul în Siria, sperând că o să îmi fac o familie și o să am copii. După vârsta de 22 de ani mi-a fost schimbat diagnosticul cu distrofie musculară forma centurilor, o boala oarecum mai ușoara și cu o speranță de viața mai mare”, povestește Ali.
Referitor la barierele cu care se confruntă ca persoană cu dizabilități, Ali afirmă: ,,Multe bariere din viața mea țin de boală, cum ar fi frigul, care îmi provoacă dureri articulare mari si retracții ale tendoanelor, mai ales dacă stau mai multe zile la rând în frig, și oboseala care nu îmi permite să mă suprasolicit, de exemplu să nu dorm destul și să lucrez 8-9 ore pe zi, plus drumul până la serviciu și înapoi. Am încercat în trecut și mi-a trebuit aproape un an de odihnă și recuperare să pot recâștiga ce am pierdut în două luni”.
Ali adaugă că viața unei persoane cu dizabilitați în Romania este oarecum de nota 5-6 din 10, nu este nici grea nici ușoară, nefiind o diferență așa de mare între Romania și Siria, precum diferența dintre țara noastră și Anglia sau Germania, unde din spusele prietenilor săi este de nota 9 sau 10 pentru o persoană cu dizabilități.
Tânărul spune că nevoile unei persoane cu dizabilități sunt multe și diverse: o alimentație sănătoasă, recuperare și că ar fi bine să existe un centru specializat pentru recuperarea medicală a persoanelor cu distrofie musculară.
,,Am nevoie de multă recuperare și mâncare cât mai sănătoasă, pentru ca boala mea să nu se agraveze mai mult, iar statul mă ajută prin a îmi oferi internări în spitale, în scopul recuperării și prin programul de îngrijire și recuperare la domiciliu, dar totuși lipsește în Romania un spital specializat doar pentru recuperarea medicală a persoanelor cu distrofie musculară, cu săli de kinetoterapie și aparatură specială pentru această boală. Îmi doresc să se deschidă unul cât mai curând, pentru că sunt foarte multe persoane cu distrofie musculară progresivă în Romania”, menționează Ali.
Ali susține că cel mai dificil moment din viața sa a fost atunci când casa moștenită de la bunici, în care locuia împreună cu soția și baiețelul lor, a fost distrusă de un incendiu, după ce tocmai reușiseră să renoveze jumătate din casă. În plus, în acel moment aveau două rate la două banci și ceva datorii pe la rude și vecini.
,,În primele câteva zile simțeam că îmi este imposibil să o iau de la zero, dar am reușit să trec peste acest moment dificil cu ambiție, răbdare și ajutorul multor oameni care au sărit în sprijinul familiei mele cu materiale, bani, mână de muncă, haine și mâncare. Apoi a venit emisiunea visuri la cheie, și ei au terminat tot ce era necesar și multe altele pe care nu mă gândeam că le pot realiza vreodată.
Până în ziua de azi întâlnesc oameni pe stradă, care ne opresc să ne întrebe dacă totul a fost real în emisiune și să ne întrebe de viața noastră. Emisiunea Visuri la cheie ne-a schimbat viața numai în bine, câstigând o viață de aici încolo mult mai liniștită și mai puține griji financiare, plus căldura din casa noastră care până acum nu o aveam. Am început să vedem și să ne bucurăm de viață altfel”, a mărturisit Ali.
Ali consideră că lipsa accesibilității este o barieră importantă în calea obținerii unei educații adecvate și a unui loc de muncă în societatea noastră pentru o persoană cu dizabilități, însă, prin determinare și perseverență, poți reuși să faci ceea ce îți propui.
,,Am încercat anul trecut să mă înscriu la o facultate, dar nu se putea fiind obligatorie prezența zilnica, lucru care este peste puterile mele din punct de vedere fizic. Iar dacă vreau să merg, trebuie să iau cu mine pe cineva zilnic, pentru că șoferii din transportul public nu se deranjează să coboare rampa de la autobuz ori se fac că nu te văd.
În privința locurilor de muncă, după mai multe încercări, de la lipsa locurilor de parcare pentru persoanele cu dizabilitați până la lipsa rampelor de acces la locul de muncă sau unele rampe imposibile de urcat pentru o persoană ca mine, eu și soția mea am decis să facem un canal de youtube BUCATARIA LUI OLA, unde eu fac ceea ce îmi place legat de editare și publicitate, și soția își arată pasiunea pentru gătit. Este un canal pentru gătit, unde o mică parte despre viața noastră este dezăluită. Sperăm să avem cât mai mulți abonați și vizualizări, iar pe viitor să devină o sursă de venit pentru noi”, explică Ali.
Ali speră ca acest canal de youtube să funcționeze, și el să reușească să traducă măcar câteva articole pe săptămână din limba arabă în limba română și invers, precum și să se înscrie la Facultatea de Jurnalism și Științele Comunicării, specializarea publicitate, deoarece printre pasiunile sale se numără crearea și promovarea în domeniul publicitate și editarea video.
,,Îmi doresc ca pe viitor să reușesc să cresc cu acest canal de YOUTUBE care este un loc de muncă ce mi se potrivește, deoarece este la domiciliu și fac ceea ce îmi place, și prin înscrierea la facultatea de publicitate la distanță, să-mi dezvolt cunoștințele mele în domeniul publicitate și editare și să devin traducător și interpret autorizat. În plus, eu și soția mea ne dorim să reușim să continuăm proiectul – visul și pasiunea ei pentru gătit – început de ProTv, adica baclavali.ro, și acesta să devină o afacere de familie”, a declarat Ali.
De asemenea, Ali își dorește ca băiatul său, care este motivația lui pentru a merge mai departe, să nu se confrunte cu lipsuri și să simtă că are un tată care îl sprijină și pe care se poate baza.
,,Aș dori să le spun cititorilor Jurnal Social că oricât de mare este problema din viața noastră, trebuie să muncim, să luptăm și să nu cedăm, și nu în ultimul rând să credem în Dumnezeu, pentru că El e mare și e alături de oameni. Îi invit pe toți cititorii, care încă nu știu de canalul nostru de youtube BUCATARIA LUI OLA https://www.youtube.com/channel/UCFaM89-j66xJqm20zosSc-Q, să se aboneze și să încerce să prepare mâncărurile făcute de soția și iubita mea, Ola”, a mai spus Ali.
