Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) din România organizează World MS Day 2022, campanie dedicată conștientizării Sclerozei Multiple, care va include o serie de evenimente desfășurate în format online și hibrid, anunță APAN România.
Aceste evenimente vor aduce împreună atât pacienții cu această afecțiune și aparținătorii lor, cât și profesioniștii din domeniul medical dedicat îngrijirii acestora.
,,Campania din acest an se va alinia la nivel internațional cu MSIF ,,Mă conectez. Ne conectăm” și, bineînțeles cu abordarea conferinței realizate în luna aprilie de EMSP (Platforma Europeană pentru Scleroză Multiplă), al cărei membru este APAN Romania, de a încuraja abordarea holistică și multidisciplinară pentru persoanele cu scleroza multiplă. După doi ani de pandemie, vom avea oportunitatea de a susține un eveniment live, în siguranță, cu scopul de a împărtăși informații și experiențe personalizate privind abordările integrative de gestionare a diagnosticului de SM, care să permită îmbunătățirea calității vieții”, au precizat reprezentanții APAN România.
Primul eveniment, APAN World MS Day, derulat în format hibrid, va avea loc sâmbătă, 28 mai 2022, la Hotel Ramada Plaza și online, prin Zoom, între orele 10:00-18:30, în care se vor aborda subiecte, precum recuperarea medicală, nutriția, abordarea holistică a persoanei cu scleroză multiplă, tratamentele inovatoare, suplimentele și vitaminizarea.
,,De asemenea, vom selecta pacienți pentru campania ,,Abordarea holistică și recuperarea începe acum!”, prin care vom încuraja recuperarea medicală cu pachete de psihoterapie, kinetoterapie, masaj, abordare multidisciplinară de recuperare. Bugetul campaniei la nivel național va fi de peste 10.000 Euro. Vom selecta persoane atât din online, cât și dintre cele prezente la eveniment”, au mai transmis reprezentanții APAN România.
Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este marcată, anual, la data de 30 mai. Potrivit datelor statistice din prezent, în lume sunt 2,8 milioane de pacienți cu scleroză multiplă, dintre care peste un milion trăiesc în Europa.
Scleroza multiplă mai este cunoscută și ca ,,boala cu 1.000 de fețe”. Este o afecțiune neurologică și este a doua cauză de dizabilitate la tineri, în întreaga lume.
Potrivit studiului ReThinkingMS, realizat de European Brain Council în 2019, în țara noastră există aproximativ 9.000 de persoane afectate de scleroză multiplă, din care 70% sunt femei. Diagnosticarea se realizează la vârste cuprinse între 20 și 40 ani, ceea ce reprezintă cea mai des întâlnită invaliditate non-traumatică la adultul tânăr. 87% dintre persoanele cu scleroză multiplă dețin un certificat de handicap.
,,Consider că este important să ne uităm mai atent la abordarea holistică în scleroza multiplă și să decidem fiecare că este timpul să ne implicăm activ, alături de medic, în găsirea celor mai bune soluții personalizate. Gestionarea simptomelor este dificilă, însă putem găsi numeroase soluții integrative care să ne ajute. Avem nevoie de cât mai multe centre multidisciplinare care să pună persoana cu SM în centrul atenției. Nu este o afecțiune ușoară și contează foarte mult cum o privești și ce mesaje îți transmiți. Pentru mine a fost util să mă repoziționez cu ajutorul unui psihoterapeut și, ulterior, încurajez implicarea în APAN, unde poți ventila gândurile alături de cineva care sigur va înțelege prin ce treci și unde vei primi tot sprijinul de care ai nevoie. Cred cu tărie în faptul că “Nu conteaza ce ai sau cât ai, contează ce faci cu ce ai”. Avem SM, așa că hai să alegem să devenim proprii noștri supereroi și să facem tot ce ține de noi ca ziua de mâine să fie cel puțin la fel de bună”, spune Eduard Pletea, vicepresedinte APAN.
Înscrierile pentru participarea la evenimentul din 28 Mai (online și offline) se fac aici: https://forms.gle/gPbQfUuBnVM2Pqpb7.
Mai multe detalii pe pagina dedicată evenimentului: https://www.facebook.com/events/5476117022433361?ref=newsfeed.
Despre APAN România
APAN România este o organizație nonguvernamentală, apolitică și fără afiliere religioasă, fondată în anul 2016, care reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în România. Misiunea APAN este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții. APAN își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.
Mai multe despre APAN România, aici: https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro/
