În anul 2019 Asociația Suport Mastocitoză România a organizat două conferințe naționale: Conferința națională dedicată Zilei Naționale de luptă împotriva mastocitozei- 25 martie și Conferința Națională dedicată Zilei Internaționale de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare, în colaborare cu Centrul European de Excelență în Mastocitoză de la spitalul Universitar București, coordonat de domnul conf univ dr Horia Bumbea.
Tot în acest an, Asociația Suport Mastocitoză România a donat peste 400 de cutii de cremă cu cromoglicat, 2000 de brățări medicale de urgență, 300 de săpunuri speciale, a plătit peste 50 de triptaze, 20 de mutații C KIT, a susținut investigații medicale pentru aproximativ 40 de copii și 30 de adulți diagnisticați cu mastocitoză.
Integrarea socială a copiilor și a adulților a fost un obiectiv asupra căruia s-a focusat întregul an, cu rezultate benefice, toți copiii cu mastocitoză sunt incluși în învățământul de masă, toți adulții sunt activi profesional.
Rata de 98% de vaccinare cu schema obligatorie a copiilor cu mastocitoză nu numai că a fost îmbunătățită, dar a fost completată și cu vaccinuri opționale.
De asemenea, a reușit să sprijine participarea unor medici români la Congresul Internațional de Mastocitoză de la Salerno.
La finalul anului au fost făcute donații în valoare de peste 6000 de lei pacienților diagnosticați cu mastocitoză, aflați în situații dificile.
”A fost un an în care munca și lupta pentru cromoglicat, publicarea criteriilor de încadrare în grad de handicap, în mastocitoză, în mod diferențiat: adulți și copii, participarea la comisia pentru legalizarea canabisului medicinal au fost răsplătite cu premiul Pentru depășirea barierelor, în cadrul Galei Oameni pentru Oameni.
Pentru prima dată în cadrul bolilor rare, am elaborat un studiu despre mobbingul în bolile rare, am vorbit deschis despre discriminarea la care sunt supuți cei cu bolile rare, despre lipsa egalității de șanse.
Sperăm că anul 2020 să ne aducă ceea ce este esențial pentru noi: accesul gratuit la tratamentul cu cromoglicat și midostaurin.
Le mulțumim medicilor din Rețeaua de mastocitoză care au făcut ca toate astea să fie posibile: conf univ dr Horia Bumbea, conf univ dr Anca Colita, conf. univ dr Sabina Zurac, dr Poliana Leru, dr Camelia Berghea, dr Adriana Diaconeasa, dr Oana Clatici, dr. Camelia Dobrea”, a declarat președinta Asociației Suport Mastocitoză România, Nicoleta Vaia.
