Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară

Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară, după ce prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea Centrului de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna.

Centrul „Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate aflată în subordinea directă a Ministerului Sănătăţii. Obiectul de activitate al unităţii l-a constituit patologia eredo-degenerativă neuro-musculară cu determinism genetic, patologie ce afectează îndeosebi copilul şi adultul tânăr.

A fost singura unitate de acest gen din ţară, cazurile dirijate aici beneficiind de investigaţii de specialitate, specifice, precum şi de experienţa unui colectiv familiarizat cu asemenea pacienţi.

Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR), reprezentat de Daniela Tontsch, președinte, și Asociația Distroficilor Muscular din România (ADMR), reprezentată de Maria Teodorescu, președinte, au cerut o audiență la ministrul sănătății. Audiența la doamna Sorina Pintea, ministrul sănătății, a fost stabilită, de către minister, în data de 29 martie 2018, la ora 10.

La întâlnirea cu reprezentanții pacienților distrofici, din 29 martie, au participat numai patru consilieri ai doamnei ministru Pintea.

În debutul întâlnirii, unul dintre consilieri, Costin Iliuță, și-a manifestat totala nemulțumire pentru că Asociația Distroficilor Muscular din România și implicit Consiliul Național al Dizabilității din România au sesizat instituția Avocatul Poporului pentru lipsa accesului la tratament al distroficilor muscular din România. Prin ton și discurs Costin Iliuță a încercat intimidarea doamnei Maria Teodorescu, președinta ADMR. Acesteia i s-a reproșat că “Avocatul Poporului a făcut controale la Ministerul Sănătății și că nu este adevărat că nu există spital pentru distrofici”.

“Timp de șapte ani am solicitat Ministerului Sănătății redeschiderea Centrului “Dr. Radu Horia”. Am cerut audiență la fiecare ministru al sănătății, șașe fără interimari, și am depus memorii. Aproape de fiecare dată s-a demarat acțiunea de analizare a situației pacienților cu distrofii musculare, dar analiza se oprea și-și pierdea valabilitatea la următorul ministru al sănătății numit. Acum redeschiderea Centrului Dr. Radu Horia nu mai este posibilă. Clădirea a fost inițial devalizată, după care lăsată să se deterioreze, iar în prezent nu mai aparține Ministerului Sănătății. Prin urmare, solicităm Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro-Musculară”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.

Prin H.G. Nr. 489/2011 Centrul de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” a fost reorganizat ca secţie externă a Spitalului de Cardiologie „Dr. Benedek Geza” Covasna. Un spital de specialitate a fost înlocuit cu o secție.

În România statisticile arată că sunt 35000 de distrofici înregistrați.

“Nu mai avem timp fizic să așteptăm. Am fost supuși exterminării prin închiderea Centrului “Dr. Radu Horia”. Așa cum a declarat Prefectul Codrin Munteanu, în 2012, în conferințele de presă, legat de distrofici: mutarea la Întorsura Buzăului nu a fost în interesul pacienţilor, aceştia fiind transferaţi cu forţa doar pentru a se găsi utilitate noului spital din localitate în care s-au investit aproape trei milioane de euro. Spitalul nu a funcţionat până în anul 2011, deși era construit de câțiva ani, deoarece nu avea nici medici şi nici dotarea necesară.
Distroficii sunt ţinuţi ostatici în secția de la Întorsura Buzăului pentru banii pe care spitalul îi primeşte de la Casa de asigurări”, a concluzionat Maria Teodorecu, președinta ADMR.

ADMR și CNDR iau în calcul acționarea în instanță a Ministerului Sănătății, având în vedere că au epuizat toate demersurile către autoritățile competente cu privire la rezolvarea lipsei accesului la tratament al distroficilor muscular.

ADMR deține documente emise de Ministerul Sănătății cu poziții favorabile reschiderii spitalului Dr. Radu Horia, dar și cu poziții total ostile în demersul de redeschidere a spitalului. Pacienții distrofici își manifestă îngrijorarea cu privire la aceste poziții contradictorii. Acestea sunt rezultatul unui haos în cadrul ministerului?

Despre distrofia musculară

Distrofia musculară (DM) este un grup de afecțiuni rare ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresivă a mușchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară și invaliditate.

Distrofia musculară se traduce prin slăbirea progresivă a musculaturii, și în special a mușchilor scheletici (controlați de creier în mod voluntar). Pe măsura evoluției bolii, fibrele musculare necrozate sunt înlocuite de țesut conjunctiv și adipos. În unele forme de distrofie musculară sunt afectați miocardul și alți mușchi involuntari (netezi) precum și alte organe.

Fiecare din formele sale difera în ceea ce privește debutul simptomelor, evoluția bolii și modul de transmitere ereditară. Cele mai frecvente forme sunt distrofia musculara Duchenne (DMD) și distrofia musculară Becker (DMB) ce afectează exclusiv subiecți de sex masculin. Ele sunt cauzate de deficiența genetică a unei proteine numite distrofina.

Nu există un tratament curativ pentru distrofia musculară; medicația și terapiile existente având doar rolul de a încetini evoluția bolii.