În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată la nivel mondial Ziua Bolilor Rare. Cu prilejul celei de-a XIV-a ediții a Zilei Internaționale a Bolilor Rare, Asociația Rebeca Faith Hope Love anunță organizarea expoziției de fotografie ,,Rar înseamnă mulți, puternici și mândri”, ce poate fi vizitată în perioada 22 februarie -28 februarie. Evenimentul, care aduce în prim-plan bolile rare, nu este o simplă expoziție de artă fotografică, ci o expoziție de suflet.
Fotografiile copiilor cu boli rare pot fi văzute la Primaria Sector 2, prin amabilitatea Centrului Cultural Mihai Eminescu.
,,Duminică, 28 februarie, ora 10.00 vom fi acolo pentru a ne întâlni personal cu cei care vor să ne cunoască. Veți vedea 21 de fotografii ale copiilor cu boli rare, 23 de copii cu boli rare și 16 boli rare. Vizitați această expoziție, pentru a vedea o mică parte din noi!”, spune Adnana Cotolea, vicepreședintele Asociației Rebeca Faith Hope Love.
Lansată pentru prima dată în anul 2008 de către Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS), Ziua Internațională a Bolilor Rare are ca principal obiectiv conştientizarea, de către public, în general, şi factorii de decizie, în special – autorităţi publice, reprezentanţi ai industriei medicale, cercetători, profesionişti din domeniul medical – , a caracteristicilor bolilor rare şi a impactului dramatic pe care aceste maladii îl au asupra vieţilor pacienţilor. Un aspect îngrijorător îl reprezintă marginalizarea pacienţilor cu boli rare, în condiţiile în care circa 25 % dintre bolnavi aşteaptă ani la rând pentru un diagnostic corect.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi, deseori, ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. În prezent, nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi.
Conform rarediseaseday.org, există peste 300 de milioane de persoane care trăiesc cu una sau mai multe dintre cele peste 6.000 de boli rare identificate în întreaga lume. Potrivit statisticilor, circa 80% dintre bolile rare sunt de cauză genetică, fiind în general ereditare, iar 70% din bolile rare apar în copilărie.
La nivel național, numărul pacienților afectați de boli rare este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.
Ziua Internațională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în intreaga lume, precum și pentru a sensibiliza opinia publică cu privire la problematica bolilor rare şi impactul acestora asupra vieţii pacienţilor.
Prin această expoziție de fotografie, Asociația Rebeca Faith- Hope-Love vrea să atragă atenția asupra bolilor rare, chiar de Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Detalii despre evenimentul de săptămâna aceasta puteţi afla accesând pagina evenimentului:
