În perioada 4-5 mai 2023, s-a desfășurat, în București, Conferința Națională CASPA, care a reunit asociațiile de pacienți din întreaga țară. Tema conferinței a fost ,,Asociații Puternice. Pacienți Protejați”.
Cea de-a noua întâlnire a Comunității Asociațiilor de Pacienți – CASPA a oferit oportunitatea de a împărtăși experiențe și de a identifica strategii și soluții inovatoare pentru a aborda problemele din sistemul de sănătate din România.
Cele două zile ale Conferinței Caspa.ro au inclus sesiuni specializate dedicate asociațiilor persoanelor cu diabet, celor cu specific oncologic sau asociațiilor preocupate de înființarea unui centru național de patologie neuromusculară, dar și sesiuni de plen dedicate discutării temelor majore din sănătate, modificărilor legislative și inițiativelor dedicate modernizării.
Au fost alături de asociațiile de pacienți prezente și au transmis propriile mesaje de susținere invitați speciali precum: conf. dr. Diana Loreta Păun (Administrația Prezidențială), Senator Nicoleta Pauliuc și Ramona Moldovan (Secretar General Adjunct, Ministerul Cercetării, Inovării şi Digitalizării), dar și reprezentanți ai companiilor puternice din domeniul sănătății precum: Iulian Trandafir (VP, Director General Regional România, Rep. Ceha, Lituania, Alliance Healthcare), Gabriel Dina (Corporate Affairs Director, Pfizer România), Ovidiu Nicolae Palea (Medic primar ATI şi specialist în Terapia Durerii, Fondator al NORD – Grupul Medical Provita) și Paul Dudău (Market Access & Government Affairs Manager Romania & Moldova, Medtronic).
Este important de menționat faptul că pe agenda conferinței a fost inclusă și necesitatea înființării unui Centru Național de Patologie Neuromusculară.
Joi, 4 mai, Consiliul National al Dizabilitatii din Romania, Alianța Națională pentru Boli Rare România, Asociatia Distroficilor Muscular din Romania, Neuro Move CMT și alte asociații de profil, au dezbătut, în cadrul unei sesiuni a conferinței, problematica bolilor neuromusculare și necesitatea unor Centre de expertiză naționale.
În plus, Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) și Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR) au inițiat, în urmă cu un an, un demers perntru înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară, menit să asigure o acoperire a nevoilor de ocrotire a sănătății pacienților cu afecțiuni neuromusculare și să ridice calitatea vieții acestor pacienți, prin servicii medicale corespunzătoare.
Conform datelor, numărul pacienților cu boli neuromusculare depășește 35.000 de cazuri.
Centrul de Patologie Neuromusculară Dr. Radu Horea de la Vâlcele a fost închis în 2011. Astfel că, în prezent, pacienții adulți cu acest tip de afecțiuni nu au un centru național specializat și nici acces la servicii medicale adecvate.
S-au făcut nenumărate demersuri pe lângă Ministerul Sănătății, Guvern și Parlament, în vederea înființării unui astfel de centru, însă, în cele mai multe rânduri, s-a motivat lipsa fondurilor.
,,În aceste condiții dezvoltarea unui centru de îngrijire și neurorecuperare complexă este imperios necesară, având în vedere problemele medicale și sociale pe care le ridică această patologie și care implică pe lângă un personal medical de înaltă calificare și supraspecializare în acest domeniu al neurologiei și o echipă medicală – medici, asistenți medicali, personal de îngrijire, fiziokinetoterapeuți, psihologi și alții. De asemenea, pacienții care vor fi în studii clinice ar putea fi monitorizați în centru, ceea ce ar putea facilita finanțări pentru centru de la diverse companii bio-farmaceutice care au/vor avea tratamente în studiu clinic.
Avem nevoie ca România să realizeze acest demers, în dorința de a se sincroniza cu restul țărilor membre din Uniunea Europeană, oferind acces pacienților cu boli neuromusculare la un astfel de centru specializat, fără de care nu putem vorbi de un management corespunzător al acestor patologii.
Un management corespunzător al bolii într-un astfel de centru ar putea duce la creșterea calității vieții acestor persoane și la îmbunătățirea stării lor de sănătate, ceea ce ar genera costuri reduse pentru Sistemul public de sănătate și o integrare socială, implicit o productivitate crescută a acestei categorii de persoane’’, se arată în demersul inițiat de CNDR și ANBR.
Lucrările Conferinței Caspa.ro s-au încheiat cu o sesiune specială de training media și de comunicare, în care Lucian Mîndruță ne-a învățat cum să devenim virali și să atragem atenția asupra propriilor proiecte și cât de importantă este comunicarea într-o eră a zgomotului
Conferința Națională CASPA este un eveniment important pentru comunitatea de asociații de pacienți din România și oferă o platformă excelentă pentru colaborare și schimb de experiențe. Dezvoltată de Oameni și Companii din anul 2015, cu scopul de a sprijini și de a crește vizibilitatea asociațiilor de pacienți din România, comunitatea CASPA se bucură de sprijinul partenerilor Alliance Healthcare, Farmaciile Alphega, Medtronic, Pfizer, Sanofi și Nord-Grupul Medical Provita.
