A IX-a ediție a Conferinței Naționale a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România, desfășurată la Poiana Brașov în perioada 29.06-02.07.2017 și având ca temă, “Noutăți în lupta împotriva Cancerului”, a oferit participanților (pacienți, voluntari, aparținători), informațiile medicale necesare în lupta cu această maladie precum și pașii legali de urmat, pentru obținerea accesului la investigații și tratamente.
Au fost prezentate teme de interes precum nutriția pacientului oncologic, comunicarea medic-pacient, despre paliatie, radioterapie, hematologie, dermato-cosmetice pentru ameliorarea efectelor adverse generate de radio și chimioterapie, teste rapide în cancerul mamar, imuno-oncologie, etc., teme prezentate de Prof. Dr. Ioan-Christian Chiricuță, Dr. Michael Schencher, Dr. Cornelia Nitipir, Dr. Horațiu Albu, Dr. Marius Topala, Dan Hotnog, Anca Ignat, Psih. Cristina Zamfir, Conf. Dr. Horia Bumbea, Psih. Doina Gaman, Dr. Irina Mateies, Dr. Simona Stancu.
Tot în cadrul conferinței s-au prezentat statistici: 5.2% dintre români au cancer, 21,1 % dintre români au o rudă de gradul I cu cancer (mamă, tată, copilul), 65% dintre români au încredere multă și foarte multă în spitalele private vs 35% în cele de stat.
Principalele probleme din sistemul sanitar sunt: corupția (20,7%), tehnologia veche (19%), salariile mici ale personalului medical (12,8%), 75% dintre români spun că durează prea mult până când un medicament nou descoperit apare pe piața din România, 45% dintre români spun că un diagnostic de cancer duce întotdeauna la deces, 68% dintre români considera că statul roman nu contribuie cum trebuie la asigurarea unui tratament corespunzător pentru bolnavii de cancer, doar 1,6% dintre români știu câte medicamente noi pentru cancer au fost aprobate în UE în anul 2016, principala temere legată de cancer: nu poate fi vindecat din cauza lipsei tratamentului — tratament ineficient sau tratament indisponibil (36,9% dintre români), cel mai important aliat în lupta cu cancerul: familia (46,3%), medicamentele și tehnologiile noi (30,1%), medicii (16,5%), 89,8% dintre pacienții cu cancer se declară mulțumiți de medicul oncolog curant, 42,2% din pacienți sunt de acord să participe la un studiu clinic cu un medicament nou împotriva Cancerului, se arată în comunicatul emis de Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România.
De asemeni, au fost subliniate probleme legate de: lipsa fondurilor care determina întârzierea investigațiilor gratuite, cu până la 4 luni; lipsa medicilor, lipsa medicamentelor și a locurilor în spitale care generează refuzul la internare, cozi interminabile la prescrierea rețetelor; întreruperea tratamentelor în desfășurare generate de politica proastă a prețurilor și a exporturilor paralele; lipsa aparatelor de radioterapie și a specialiștilor, stat/ privat care generează așteptări de 3-4 luni, mulți dintre pacienți nu mai apucă să facă acest tratament; lipsa informației medicale despre boala și tratamente, despre efecte secundare, despre medicație și evoluția acestora; lipsa fondurilor pentru PET-CT, pentru investigații genetice și imunohistochimice care duc la anularea conduitei terapeutice bazată pe dovezi, periclitând viața pacientului; în urma desființărilor comisiilor de specialiști din cadrul CNAS, care aveau rolul de supervizare a indicațiilor medicale date de medicii curanți, prescripția a scăzut cu 20%; lipsa accesului la investigații și tratamente inovative, face că România să se situeze pe primul loc în UE la mortalitatea prin cancer.
“Unul dintre principalele subiecte discutate la Conferința noastră a fost accesul la tratamentele inovatoare. Întârzierea accesului la terapiile noi, care prelungesc viața pacienților, îmbunătățesc calitatea vieții acestora și le oferă speranță, este un motiv de îngrijorare. Un exemplu este cancerul pulmonar, pentru care negocierile de încheiere a unor noi contracte cost-volum întârzie să înceapă. Pacienții cu cancer pulmonar așteaptă să poată beneficia de terapia imuno-oncologică. Până când pot aștepta?”, a declarat Cezar Irimia, președintele FABC.
“Întârzierile de acces la noile medicamente, determina pacienții noștri să se aprovizioneze din surse nesigure. Cine controlează medicamentele produse în India, pe care pacienții romani sunt obligați să le cumpere, deoarece statul nu dorește să se implice în rezolvarea problemelor acestora. Mare grijă, atunci când pacienții noștri sunt constrânși să cumpere medicamente neverificate din dorința de a se trata și trăi”, a declarat Anka Mateescu de la Asociația Română Împotriva Leucemiei — ARIL.
„Am ascultat problemele pacienților. Am venit aici cu speranță, iar cu ajutorul tuturor să fim mai puternici. Din păcate acele amânări de acces la noile terapii, generate de decidenții din sănătate, nu fac decât să ne omoare, pe noi cei diagnosticați cu cancere. Noi ne ocupăm de hematologie, ne-am confruntat în familie cu mielom multiplu. După 11 ani de suferință, indiferenta autorităților ne-a omorât persoană dragă. Trebuie să ne apărăm drepturile! Faptul că autoritățile nu au vrut să participe la această conferință, înseamnă că nu îi interesează de noi, pacienții. Ne dorim să avem acces personalizat la terapie. Rămân fidelă medicamentelor originale — surselor sigure, controlate. Trebuie să luptăm împotriva indolenței autorităților. Polonia, Bulgaria, Ungaria etc, au acces la toate terapiile. Vecinii noștri, pacienți, reușesc să intre pe toate programele”, a declarat Ioana Iancu, de la Asociația SOS Mielom.
„Îmbunătățirea accesului la investigații și tratamente pentru copii și adolescenții cu afecțiuni hemato-oncologice cărora li se încalcă în mod repetat dreptul constituțional la gratuitate”, a declarat Olga Cridland, de la Asociația P.A.V.E.L.
În urma dezbaterilor în cadrul Conferinței, pacienții și medicii prezenți, au constatat că se impune de urgență, înființarea acelor comisii multidisciplinare — medic oncolog curant, radioterapeut, medic chirurg oncolog, psihoterapeut, nutriționist — care să stabilească în comun linia terapeutică de urmat, pentru a evita malpraxisul și pentru a eficientiza tratatamentul fiecărui pacient (Tumor-Board).
Multitudinea de statistici și probleme identificate și enunțate mai sus, generează decesul zilnic a 130 de români cu diferite forme de cancere, mulți dintre ei cu șanse reale de vindecare sau supraviețuire!
Cine răspunde pentru aceste decese? Cine se face vinovat de lipsa strategiilor și a politicilor sanitare în România? Pe cine vom acționa în judecata din multitudinea instituțiilor și a persoanelor responsabile pentru acest dezastru din sistemul public de sănătate?
Pentru multitudinea de întrebări fără răspuns, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România a anunțat că se va adresa Curții Europene a Drepturilor Omului, Comisiei și Parlamentului European, Organizației Mondiale a Sănătății, precum și corpurilor diplomatice din România, pentru a sprijini demersurile noastre viitoare și pentru a trezi la realitate decidenții din România.
