Autorii studiului MoveDMD au arătat că un tratament experimental, numit Edasalonexent (CAT-1004) poate încetini evoluția bolii la băieții afectați de distrofie musculară Duchenne (DMD). Edasalonexent, dezvoltat de Catabasis Pharmaceuticals, este o moleculă mică care inhibă o proteină, numită NF-κB, ce promovează leziuni musculare și împiedică regenerarea mușchilor. Este conceput ca […]
Asociația CONIL a inițiat un proiect prin care invită voluntari să facă bine altfel decât oferind bani, procente sau produse. Aceștia pot oferi TIMP. Puțin, dar care valorează atât de mult! În Școala Primară CONIL învață 40 de copii cu dizabilități diverse – autism, sindrom Down, retard mediu, epilepsie, tulburări […]
Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS), în parteneriat cu Orphanet și DIA, organizează în perioada 10-12 mai, la Viena, a 9-a ediție a Conferinței Europene privind bolile rare și medicamentele ,,orfane” (ECRD). Această conferință reprezintă o oportunitate unică de reuni toate părțile interesate și de a mobiliza comunitatea de boli […]
Există oameni cu un spirit puternic, care nu văd în dizabilitate un obstacol în împlinirea visurilor, ci o oportunitate spre succes. Un astfel de om este Isaac Lidsky, care nu a permis dizabilității să-l definească, ci și-a creat o filosofie de viață profundă (ascunsă de vălul fricilor), ce l-a ajutat […]
Ekaterina Borodulkina este o fetiță de 10 ani, care a uimit o lume întreagă cu talentul său extraordinar. Kate, cum o strigă cei apropiați, pictează tablouri uimitoare, încât nu bănuiești nicio clipă că ele sunt create de cineva care luptă cu o boală incurabilă. Talentata fetiță suferă de o boală […]
Printr-o Ordonanță de Urgență aprobată de Guvern în ședința din data de 24 aprilie 218, care modifică și completează OUG 77/2001, au fost stabilite noi mecanisme care vor sta la baza încheierii contractelor cost-volum/ cost-volum – rezultat, pentru medicamentele care dețin o decizie de includere condiționată în Lista de medicamente […]
Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Dizabilităţi (ANPD) anunță, pe site-ul oficial, organizaţiile neguvernamentale cu activitate în domeniul protecţiei persoanelor cu dizabilităţi că pot depune propuneri de proiecte în scopul atribuirii contractelor de finanţare nerambursabilă în conformitate cu Metodologia de selectare şi finanţare a proiectelor în domeniul protecţiei persoanelor cu dizabilităţi […]
De secole întregi se cunosc proprietățile relaxante ale marijuanei. Mulți oameni afirmă că marijuana ar trebui să fie legalizată în scopuri medicale, deoarece această plantă conține chimicale care ajută la tratarea multor boli și simptome. Un comitet consultativ al Agenţiei americane pentru medicamente (FDA) a recomandat în unanimitate aprobarea unui […]
Maratonul Conferințelor Naționale s-a încheiat la București cu o dezbatere a organizațiilor civile. Departamentul pentru Dezvoltare Durabilă a încheiat caravana Conferințelor Regionale și a Meselor Rotunde, ieri 24 aprilie 2018, cu o dezbatere națională privind contribuția organizaţiilor civile la revizuirea Strategiei pentru Dezvoltare Durabilă a României. La eveniment au fost […]
Proiectul „Implementarea unui sistem de elaborare de politici publice în domeniul incluziunii sociale la nivelul MMJS” a ajuns aproape de final. Acesta a avut în vedere crearea unui set de instrumente de planificare strategică (harta serviciilor sociale și infrastructura aferentă acestora, harta privind nevoia de servicii sociale și infrastructura aferentă […]
