Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) și Asociația Distroficilor Muscular din România au lansat campania Spun „Nu” instituționalizării, joi, 10 iunie 2021, în intervalul orar 12.00 – 13.30, prin intermediul platformei zoom.
Campania își propune o serie de dezbateri, desfășurate cu scopul de a identifica soluții de îngrijire în familie pentru persoanele cu handicap grav, dependente de îngrijirea din partea altei persoane, precum și soluții la alte probleme cu care se confruntă persoanele cu dizabilități.
,,LEGEA nr. 448 din 6 decembrie 2006 (**republicată**) privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap*) stipulează dreptul persoanei cu handicap grav de a avea asistent personal. Persoanele adulte cu handicap grav, ai căror părinți sunt bătrâni sau au decedat, se confruntă cu lipsa de asistenți personali, nu găsesc persoane dispuse să se angajeze pentru această muncă, iar motivele le veți afla de la speakerii evenimentului, persoane aflate în situații critice, membri ai Asociației Distroficilor Muscular, Filialelor București și Arad ale Asociației Distroficilor Muscular din România, Asociației Charcot Marie Tooth România, Asociației Ridică-te și umblă, Asociației Persoanelor cu Handicap Neuromotor din România – AHNR, Asociației Naționale pentru Copii și Adulți cu Autism din România”, a precizat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.
Desfășurarea evenimentului a avut caracterul unei întâlniri de lucru, la care au participat Peter Makkai, Secretar de Stat în Ministerul Muncii, Florica Cherecheș – președinta Autorității Naționale pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții (ANDPDCA), Fiko Csaba, consilier – Ministerul Muncii, deputați, consilieri parlamentari și observatori (specialiști din mediul academic). Aceștia au ascultat persoanele cu handicap grav care au vorbit concret și sincer despre sentimentele și nevoile lor. La eveniment au participat 45 de persoane.
Oros Oscar este persoană tetraplegică, în vârstă de 48 de ani, din București, care în urma unui accident a rămas în îngrijirea mamei. El a vorbit despre lipsa asistenților personali.
,,În urma unui accident cu un traumatism cervical, am rămas paralizat la pat. Sunt tetraplegic, prin urmare nu-mi pot folosi nici mâinile, nici picioarele. Având în vedere situația gravă, soția a divorțat de mine și am rămas în grija mamei, care este în vârstă și cu greu mai poate face față cereințelor de îngrijire pe care le am: de la menaj la întors noaptea din două în două ore, ca să nu fac escare. Nu găsesc o persoană tânără, care să o înlocuiască. Mai nou, văd că nu mai poți cumula nici pensia cu alte venituri de la stat. Aș da exemplul Austriei, unde asistentul personal poate fi înlocuit prin rotație (la 28 de zile, la 2-3 luni), acolo existând sporuri de noapte, iar noi în România exploatăm asistentul personal 24h/24h. Și în alte țări există acest spor nocturn. În plus, nu găsim înlocuitor la sumele pe care le acordă în momentul de față primăria, de la 1300 RON până la gradul I, II, III. La banii ăștia nu o să găsim niciodată, din moment ce persoanele care merg în străinătate să aibă grijă de persoane cu dizabilități primesc salarii de 1500 de Euro și sporuri, plus deplasare și masă. Necesitățile sunt multe. Nu găsim soluții, nici persoane tinere care să îmbrățișeze această meserie, iar mulți nu sunt pregătiți”, a afirmat Oscar Oros.
Adriana Holtei, în vârstă de 42 de ani, din Județul Olt, persoană cu distrofie musculară progresivă, a spus: ,,În ultimii zece ani de zile ne-am confruntat cu aceeași problemă: căutam însoțitor. De un an de zile mi-am găsit însoțitor, cu greu, însă aceasta are 60 de ani și mă gândesc cât poate să ne mai ajute dacă boala noastră progresează și nu mai putem avea grijă (și eu și soțul avem distrofie musculară). În localitate am căutat un an de zile și nu am găsit absolut nimic, nefiind nimeni interesat. Am bătut la porțile primăriei, care a ridicat din umeri. De asemenea, am scris la DGASPC Olt, aceștia mi-au răspuns că ei nu se ocupă. Nu există în județ nici măcar o asociație sau un ONG care să trimită pe cineva sau să suplimenteze cumva, așa că ne descurcăm fiecare cum putem. În ultimii zece ani am stat în Prahova și am întâmpinat aceeași problemă. Găseam persoană să vină, însă nimeni nu dorea să se angajeze. Așa că suntem obligați să ne ploconim ca la piață (vii două ore, îți dau atâta…, mă ajuți atât, dar nu-ți fac mâncare). Deci, statul nu te ajută cu absolut nimic. În plus, dacă ți-ai găsit însoțitor, ca în cazul nostru, acesta are contract de 8 ore, de luni până vineri, dar eu am nevoie de asistență 24 de ore din 24 de ore, astfel că trebuie să ajungem la o înțelegere în weekend și zilele de sărbătoare. Doamne ferește să se îmbolnăvească însotițorul! La forțele de muncă și în sat nu e nimeni dispus să vină pe un salariu de nimic. Aș dori să fac o propunere de proiect: atunci când copiii dintr-un centru de plasament fac 18 ani, să li se aducă la cunoștință că ar putea fi pregătiți profesional pentru a deveni asistenți personali… O astfel de persoană ar putea veni să locuiască cu cel cu handicap și să îi ofere ajutorul necesar.”
,,Mi-am pierdut ambii părinții, pilonul meu, care îmi conferea stabilitate și suport. Mama a decedat în urma unui cancer pancreatic, în anul 2015, iar tata din cauza unui infarct în urmă cu trei ani. E o situație extrem de dificilă. Nevoile unei persoane cu dizabilități sunt multe și diverse, însă mă voi referi la cea mai mare nevoie din punctul meu de vedere: accesul la asistență personală. În România, sistemul de protecție socială este unul deficitar. De exemplu, nu există servicii sociale. Am nevoie de asistență și îngrijire personală. O problemă este lipsa asistenților personali, mai ales dacă trăiești în mediul rural (ca în cazul meu). Nu găsesc persoane dispuse să se angajeze pentru această muncă, deoarece multe dintre ele preferă să lucreze în străinătate unde sunt plătite mai bine. De asemenea, un asistent personal are pretenția la 8 h și salariul minim. Eu am nevoie de cineva care să aibă grijă de mine 24h/24h. Sunt dependentă de asistența celor din jur în activitățile zilnice. În momentul de față, am doi asistenți personali (dintre care unul va pleca de la 1 iulie, din motive medicale, iar celălalt e în vârstă) care se îngrijesc de nevoile mele. În prezent, sunt în căutarea unui asistent social. Și nu îl găsesc. În plus, acesti însoțitori trebuie plătiți, iar veniturile mele sunt insuficiente, în condițiile în care sunt singura care plătește totul. Fără un loc de muncă, eu nu aș putea să mă întrețin”, a declarat Lavinia Elena Niculicea, redactor la Jurnal Social, publicație a Consiliului Național al Dizabilității din România..
Georgeta Crișu, mama unui copil cu handicap grav și președinta Asociației Naționale pentru Copii si Adulți cu Autism din România, a mărturisit: ,,Este mare nevoie de aceste întâlniri, pentru că numai în felul acesta va fi conștientizată situația familiilor, care au în componență o persoană cu handicap care necesită însoțitor. Eu fac parte dintr-o categorie, și anume persoanele cu autism, care nu au probleme motorii, dar, în același timp, au nevoie de însoțitor continuu, pe de o parte, iar pe de altă parte, problemele de comportament nu permit ca persoana respectivă să ajungă într-o parte sau în alta. Trebuie să existe niște persoane de referință cu care persoana să poată interacționa, să învețe să comunice, și nu poate fi schimbată de la o zi la altă. În felul acesta, nu avem cum să rezolvăm această problemă, iar familiile sunt deja obosite. În dimineața aceasta am fost informată că mama unui tânăr cu autism a decedat (doamna Crișu plânge). Când se întâmplă situații ca aceasta, în care am fost anunțată că a decedat mama unui adult cu autism, iar însoțitorul nu mai e, se pune întrebarea: Ce putem face? Suntem 24 h/ 24h cu ei și avem și noi nevoile noastre, de pildă: un concediu fără ei… Sunt momente când chiar este nevoie și de o altă persoană, pe care să o găsești, să o pregătești (un însoțitor în mod special pregătit), pentru că nu poate fi oricine în cazul persoanelor cu autism și să poți să apelezi într-o astfel de situație. Noi, ca organizație, facem tot felul de lucruri pentru beneficiarii noști, oferim servicii de respiro familiilor, dar nu mă plâng. Doar spun că și eu am nevoie, la un moment dat, de aceste momente, și eu am și alte nevoi: de sănătate, de îngrijire, plus o vârstă.”
Ecaterina Iager este o fostă gimnastă, din Arad, care a rămas paralizată, în urma unui accident de mașină. Ea este vicepreședinta Consiliului Național al Dizabilității din România și secretar general al Asociației Persoanelor cu Handicap Neuromotor din România.
,,Am fost gimnastă de performanță, cu rezultate bune. În urma unui accident de mașină, la vârsta de 18 ani, am rămas paralizată. Eu sunt un caz fericit pentru că, în ciuda problemelor mele neuromotorii, sunt președinta Asociației din Arad și păstoresc peste 120 de oameni, din care 90% sunt cu handicap. Eu m-am gândit la un centru care să includă și o secție pentru persoanele cu handicap grav, unde să fie angajați asistenți care au pregătire suficientă pentru o dizabilitate gravă. Din păcate, asistenții sociali ies de la școală neștiutori. Noi, cei de la asociație, am luat niște asistenți sociali din diferite locuri din Arad și timp de șase luni i-am educat cum trebuie să vorbească cu persoana cu handicap, cum să o mute, lucruri care la școală nu se fac. Deci, eu zic să se introducă la aceste școli postliceale, sanitare, un pic de educație despre persoanele cu handicap grav și ce înseamnă. Mi-aș dori să fac două căsuțe de lemn în care să stea două persoane cu handicap grav, cu un însoțitor, cu supraveghere filmată, ca acea persoană să nu poată să abuzeze nici de persoana cu handicap, nici de banii lui, să nu fie ca într-un spital, ci ca acasă. Acesta este visul meu, dar de la acest vis la realitate mă lovesc de bani, de costuri, de lipsă de personal și de voință”, a spus Ecaterina Iager.
Doamna Florica Cherecheș, președintele ANDPDCA, a precizat că a luat în calcul nevoile și doleanțele expuse și va face tot ce e posibil pentru a îmbunătăți viața acestor persoane.
,,În primul rând, vreau să vă mulțumesc doamna Daniela Tontsch, pentru că ați organizat această întâlnire, care este foarte bună și educativă. Pornim de la nevoia persoanei cu dizabilități și aș vrea să facem ca persoanei cu dizabilități să-i fie puțin mai ușor. Într-adevăr, dezinstuționalizarea este un obiectiv foarte important, însă din păcate mai avem încă 50 de centre în România care au peste 50 de persoane. Ne-am luptat foarte tare să accepte Comisia Europeană să primim fonduri pentru a face așa-zisele locuințe protejate, în care să putem transfera persoane din centrele mari într-o astfel de locuință, unde să beneficieze de toate serviciile și unde să fie maximum 8 persoane. Credem că este o soluție mult mai bună de locuire. Din păcate, centrele respiro nu au prezent foarte mult interes pentru DGASPC-uri, care s-au gândit că va fi ușor să le facă, dar nu o să poată să le susțină după aceea. Știm că sunt foarte importante, așa că vom insista. În curând, ANDPDCA va lansa un apel de proiecte pentru sectorul ONG, care să vină și să aducă proiecte pentru a construi centre respiro și centre de zi. Problema se pune pentru cei care sunt acasă și au nevoie de asistent personal… Mi-a dat o idee acum domnul Oscar, de a revizui situația salarizării, este nevoie pentru a motiva mai mult asistenții personali. De asemenea, avem ca obiective și creșterea numărului de asistenți personali profesioniști, și vom avea bani în următorul Program Operațional Incluziune și Demnitate Socială (POIDS), pentru a forma și angaja asistenți personali profesioniști.
Am ascultat poveștile de viață ale unor oameni care s-au născut cu o dizabilitate, ori au dobândit-o pe parcurs, în urma unei boli sau a unui accident, oameni puternici, hotărâți, inteligenți, care ne dau și soluții pe care să le luăm în considerare. Eu o voi face, cu siguranță, pentru că vreau și pentru că sunt datoare să fac tot ce ține de mine ca să aduc un pic de mai bine acestor oameni! Ei merită tot respectul nostru și ajutorul, pe care, fiecare îl putem da, într-un fel sau altul. Continuăm dialogul!”, a punctat doamna Florica Cherecheș.
La finalul dezbaterii, Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității, a subliniat că va monitoriza propunerile și va face demersuri în continuare pentru rezolvarea problemelor ridicate de participanți.
De remarcat este faptul că la acest eveniment au participat persoane cu dizabilități din mai multe județe, iar pentru ei, recunoașterea acestei forme de lucru la distanță, prin intermediul platformei zoom, este o soluție salvatoare, pentru că niciodată nu se reușea să se aducă la aceeași masă persoane din atâtea județe decât foarte greu și cu anumite ocazii (poate o dată sau de două ori pe an).
