Bolnavii de mastocitoză din România, o boală oncologică, hematologică, foarte rară, sunt ignoraţi de autorităţi de 4565 de zile. 4565 de zile au trecut de când s-a solicitat pentru prima dată decontarea cromoglicatului de sodiu, medicament vital care le asigură o viaţă cât mai aproape de normalitate, se arată într-un […]
Asociația Suport Mastocitoză România anunță vaccinarea cu vaccinul anti-COVID a primului pacient cu mastocitoză sistemică cu șocuri anafilactice multiple la nivel internațional. Vaccinarea a avut loc respectându-se protocolul elaborat de The Mast Cell Disease Society și promovat de Centrul European de Excelență în Mastocitoză România, coordonat de conf. univ. dr. Horia […]
Asociația Suport Mastocitoză România (ASMR) solicită introducerea mastocitozei, cu toate formele ei de manifestare, în Programul Național de Boli Rare și, respectiv, accesul gratuit la tratamentul cu cromoglicat, ca tratament de prima intenție în mastocitoza sistemică indolent, precum și în formele de mastocitoză la copii, potrivit unui comunicat al ASMR. ,,Ne aflăm […]
Asociația Suport Mastocitoză România a început distribuirea gratuită a Protocolului de Urgență în mastocitoză, Broșura de informații pentru pacient și Broșura hematologică, acestea fiind documente-ghid internaționale recunoscute oriunde în lume, prin obținerea asociației a dreptului de copyrigth de la The Mastocytosis Society. Pacientul diagnosticat cu mastocitoză trebuie să poarte asupra […]
