În fiecare an, pe 20 octombrie, este sărbătorită Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare.
Mastocitoza este o boală foarte rară, oncologică și hematologică, care afectează aproximativ 200 de pacienți în România.
Mastocitele sunt celule ale sistemului imunitar cu un rol esențial în procesul inflamator. În cazul mastocitozei, acestea au un comportament anormal și degranulează, eliberând peste 200 de mediatori, printre care histamina, ce poate declanșa șoc anafilactic.
Factorii declanșatori (triggerii) pot fi multipli: căldura, frigul, stresul, îmbrăcămintea, alimentele, medicamentele, efortul fizic. Totuși, în 38% dintre cazuri, cauza șocului anafilactic nu poate fi identificată. O particularitate a bolii constă în faptul că șocurile anafilactice sunt adesea însoțite de hipertensiune arterială (HTA) de peste 180 mmHg.
Tratamentul mastocitozei și al bolilor mastocitare este complex, incluzând atât stabilizatori mastocitari, cât și imunoterapie. Stabilizatorul mastocitar esențial pentru supraviețuire este cromoglicatul de sodiu.
,,De 15 ani, Asociația Suport Mastocitoză România este sprijinul acestor oameni. Tratamentul cu cromoglicat și analizele specifice nu sunt decontate de stat. Suntem un caz particular – cromoglicatul este off-label, este ieftin, însă în România lipsește legislatia off-label, iar pacienții nu pot avea acces la tratamentul cu cromoglicat. Asociația Suport Mastocitoză România a întreprins toate demersurile necesare pentru a fi decontată rețeta magistrală, dar solicitarea nu a fost încă soluționată de Ministerul Sănătații. În cazul imunoterapiei, în România sunt disponibile toate liniile terapeutice internaționale”, declară Nicoleta Vaia-Nidelea, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.
Începând cu anul 2018, au fost înființate Centrul European de Excelență în Mastocitoză România și Centru Național de Boli Rare Hematologice – SUUB, ambele coordonate de dl. prof. univ. dr. Horia Bumbea.
Asociația Suport Mastocitoză România le oferă pacienților sprijin suplimentar, asigurând decontarea analizelor genetice specifice, precum și brățări medicale, săpun și deostick-uri special concepute pentru nevoile lor.
Pentru o informare corectă, accesați:
🌐 www.mastocitoza.ro
📘 Pagina de Facebook: Asociația Suport Mastocitoză România
Acolo se regăsește și Ghidul Național de Mastocitoză, publicat în Monitorul Oficial al României.
