Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie continuă campania “Misiunea: Zero Sângerări”.
În 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de doar 2,28 UI per capita. În Uniunea Europeană, media este de 5 UI per capita.
Dacă s-ar fi aplicat corect noul protocol terapeutic, aprobat în decembrie 2016, după o aşteptare de opt ani, România ar fi putut face un salt istoric în anul 2017, ajungând la un consum de 4 UI per capita, minimum recomandat.
Asociaţiile pacienţilor cu hemofilie au lansat în aprilie 2017 campania “Misiunea: Zero Sângerări”, prin care au făcut apel către medici şi autorităţi pentru maximizarea potenţialului noului protocol terapeutic.
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au declarat continuarea campaniei “Misiunea: Zero Sângerări”, cu prilejul Zilei Mondiale a Hemofiliei 2018, în cadrul unei conferinţe de nivel înalt desfăşurate la Bucureşti.
Avansul bugetar şi posibilitatea unui nivel terapeutic ridicat din ultimii doi ani a transformat hemofilia într-o boală care poate fi ţinută sub control, iar persoana afectată poate duce o viaţă normală, cu condiţia accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilităţi încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală, pe fondul accesului deficitar la terapie şi la servicii medicale dedicate.
“Atunci când ai o sângerare, fie în articulaţie, muşchi sau la nivel intern, ţi se prăbuşeşte propria lume şi simţi că pierzi multe. Nu te poţi ridica sau, dacă o faci, îţi este foarte greu. Ai nevoie de ajutor. Tot timpul îl primeşti de la propria familie. Dar nu e suficient. Când ai sprijinul autorităţilor, al medicilor şi al celor care sunt apropiaţi acestui domeniu al hemofiliei, începi parcă să tragi puternic aer în piept şi să nădăjduieşti că situaţia se va schimba. În ultimii patru ani s-au întâmplat lucruri importante pentru hemofilicii din România şi anume, o finanţare mai bună, beneficiem de un protocol mai apropiat de nevoile noastre, un număr mai mare de medici preocupaţi şi care reuşesc să trateze mai bine pacienţii iar noi, ca hemofilici, ştim mai bine şi mai multe datorită programelor de educaţie şi informare desfăşurate de asociaţiile de pacienţi. Suntem într-un moment important şi anume acela al gestionării cu înţelepciune a unui program naţional de tratament care are toate premisele unei reuşite daca toţi factorii implicaţi, şi aici mă refer la autorităţi, medici, pacienţi, familiile acestora şi alţi susţinători, urmărim îndeaproape această ţintă: zero sângerări. Cred că putem reuşi dacă vom avea o reţea naţională coagulată de centre care să trateze pacientul rapid, cu aceeaşi măsură şi în funcţie de nevoile acestuia, preocupare unitară asupra implementării protocolului de tratament, pacienţi educaţi în propria boala şi colaborare”, spune Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.
În anul 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de 2,28 UI per capita, adică 56% din bugetul alocat. Cauzele sunt complexe şi ţin de disfuncţionalităţi serioase, de probleme administrative, birocratice. Astfel, protocolul terapeutic intrat în vigoare în aprilie 2017 nu s-a aplicat unitar pe întreg teritoriul ţării. Lipsa de tratament ori tratament incorect administrat sau subdozat, lipsa de empatie a unor medici au menţinut mai departe pacienţii hemofilici în suferinţă fizică şi emoţională.
“Faptul că şi în 2018 avem toată înţelegerea şi susţinerea autorităţilor ne dau speranţe că se pot depăşi deficienţele înregistrate anul trecut”, au mai spus pacienții.
Nivelul finanţării programului naţional de hemofilie în 2018, care a rămas la aproape acelaşi nivel ca în 2017, este în măsură să creeze premisele pentru o nouă etapă în profilaxia şi tratamentul pacienţilor hemofilici din România.
Aşadar, în 2018 rămâne realizabil obiectivul ca hemofilicii români să aibă cât mai puţine sau chiar zero sângerări. De aceea, ANHR şi ARH anunţă continuarea campaniei “Misiunea: Zero Sângerări”, campanie începută anul trecut, prin care le propun din nou tuturor celor implicaţi în managementul hemofiliei să menţină efortul comun şi să-şi asume o serie de sarcini specifice şi precise.
“Pentru a atinge ţinta de zero sângerări la pacienţii hemofilici din România, este nevoie de o străduinţă susţinută a medicilor, a pacienţilor, a familiilor acestora, precum şi de menţinerea subiectului în permanenţă în atenţia autorităţilor. Considerăm că următorii paşi ce trebuie făcuţi în atingerea ţintei sunt instituirea tratamentului la domiciliu şi crearea registrului naţional al pacienţilor hemofilici. De altfel, Guvernul a adoptat anul acesta, în luna februarie, o ordonanţă de urgenţă privind reglementarea unor măsuri în domeniul sănătăţii, care aduce o serie de modificări Legii sănătăţii, printre care şi înfiinţarea unor registre naţionale de sănătate. De asemenea, personalizarea tratamentului în funcţie de nevoile fiecărui pacient hemofilic trebuie să guverneze practica medicală în domeniul hemofiliei. Pentru aceasta, este nevoie ca pacientul să fie educat în privinţa bolii şi a tratamentului urmat, devenind astfel un partener de dialog egal cu medicul şi, în timp, o resursă, nu un asistat, în planul terapeutic al hemofiliei”, a afirmat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
În anul 2018, pentru prima dată, România poate ajunge la un consum de 4 UI per capita, prin care s-ar apropia de media europeană în privinţa consumului de factor antihemofilic (5 UI per capita), ca urmare a intrării în vigoare a noului protocol terapeutic în 2017.
În ţara noastră, la nivelul anului 2017, au fost înregistraţi 1.354 pacienţi cu hemofilie, între care 450 sunt copii.
Campania “Misiunea: Zero Sângerări” a fost iniţiată în 2017 în parteneriat cu Centrul pentru Inovaţie în Medicină şi este susţinută de NovoNordisk şi Shire.
Despre Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România
Din 1995, anul creării sale, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România încearcă să fie, înainte de orice, un sprijin pentru persoanele cu hemofilie, aducând un suport tehnic şi moral pacienţilor şi familiilor confruntate cu această afecţiune. ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.
Despre Asociaţia Română de Hemofilie
Asociaţia Română de Hemofilie a fost înfiinţată în 1992 şi reprezintă interesele pacienţilor cu hemofilie şi boala von Willebrand din România. Prin activităţile de informare şi programele educative desfăşurate se vine în sprijinul pacienţilor şi familiilor acestora iar în relaţia cu autorităţile pledează pentru ca fiecare hemofilic din România să primească tratamentul necesar. ARH este membru al Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, al Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România şi membru al Federaţiei Mondiale de Hemofilie şi al Consorţiului European de Hemofilie.
