La 21 martie se marchează anual Ziua mondială a sindromului Down, pentru a oferi oportunitatea de a conştientiza problemele cu care se confruntă cei care suferă de această afecțiune.
Tema de anul acesta, aleasă de Organizația Națiunilor Unite pentru a conștientiza societatea asupra sindromului Down, este „Ce înseamnă incluziunea?”(What does Inclusion mean?”)
Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima dată, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul și geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că sindromul Down era cauzat de prezența unui cromozom 21 suplimentar, resultând astfel un număr de 47 de cromozomi, față de 46, cât are un om în mod normal. Din această cauză, sindromul este cunoscut și sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism.
Persoanele care suferă de sindrom Down sunt diferite ca trăsături fizice, dar au aceeași inimă, aceleași dorințe și speranțe precum ceilalți: dorința de a fi acceptați și iubiți.
,,Sindromul Down apare atunci când un individ are o copie suplimentară parțială (sau integrală) a cromozomului 21. Nu se știe încă de ce apare acest sindrom, dar sindromul Down a făcut întotdeauna parte din condiția umană. Există în toate regiunile de pe glob și are de obicei efecte variabile asupra stilurilor de învățare, caracteristicilor fizice și sănătății. Accesul adecvat la îngrijire medicală, la programe de intervenție timpurie și la educație incluzivă, precum și cercetarea adecvată, sunt vitale pentru creșterea și dezvoltarea individului”, se arată pe https://www.un.org/en/observances/down-syndrome-day.
În 2006, Organizaţia Internaţională a Persoanelor cu Sindromul Down (Down Syndrome International – DSI) a decis marcarea oficială a zilei dedicate Sindromului Langdon-Down (World Down Syndrome Day / Journée Mondiale de la Trisomie 21) la data de 21 martie.
În decembrie 2011, Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a declarat 21 martie drept Ziua mondială a sindromului Down (A/REZ/66/149) şi a invitat toate statele membre, organizaţiile implicate în domeniu ale sistemului ONU şi alte organizaţii internaţionale, precum şi societatea civilă, inclusiv organizaţiile non-guvernamentale şi din sectorul privat, să se implice prin acţiuni pentru creşterea gradului de informare a populaţiei cu privire la sindromul Down, potrivit site-ului www.un.org/en/observances/down-syndrome-day.
Conform sursei menționate, calitatea vieții persoanelor cu sindrom Down poate fi îmbunătățită prin satisfacerea nevoilor lor de îngrijire a sănătății, inclusiv controale regulate cu profesioniști din domeniul sănătății, pentru a monitoriza starea mentală și fizică și pentru a oferi intervenții în timp util, fie fizioterapie, terapie ocupațională, logopedie, consiliere sau educație specială. Persoanele cu sindrom Down pot obține o calitate optimă a vieții prin grija părintească, prin îndrumare medicală și prin sistemele de sprijin bazate pe comunitate, cum ar fi educația incluzivă la toate nivelurile. Acest lucru facilitează integrarea lor în societate și împlinirea potențialului lor personal.
În România, Ziua mondială a sindromului Down a fost marcată pentru prima dată în 2012, când au avut loc evenimente dedicate persoanelor diagnosticate cu sindromul Down, în 18 oraşe.
Pe data de 21 martie 2022, în intervalul orar 13.00 – 16.00, Asociația Down Plus București, în parteneriat cu Centrul Cultural al Municipiului București, Fundația SoSiSeSa, Fundația Inimi Generoase, Asociația Angels Down Friends și Amias Small School, organizează un eveniment dedicat Zilei mondiale a persoanelor cu sindrom Down din România.
Evenimentul are loc în curtea Centrului Cultural al Municipiului București (Calea 13 Septembrie 168-184, sector 5 București) și este structurat în trei părți. În prima parte, tinerii cu dizabilități vor avea activități recreative coordonate de o echipă de animatori profesioniști. În cea de-a doua parte a evenimentului, o serie de artiști din lumea muzicii vor susține un concert dedicat tinerilor cu sindrom Down participanți la eveniment, iar cea de-a 3-a parte este dedicată celebrării propriu-zise, moment în care tinerii vor da drumul în aer la sute de baloane colorate.
Potrivit Asociației Down Plus București, în cadrul evenimentului, tinerii vor purta șosete desperecheate, simbolul sindromului Down, și, în plus, vor realiza un flashmob care va fi transmis online, alături de organizații care activează la nivel internațional.
Evenimentul își propune să atragă atenția asupra particularităților sindromului Down și, în mod special, asupra incluziunii care se poate realiza printr-o multitudine de forme.
