Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) a lansat campania dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026 (#ZBR2026), în parteneriat cu EURORDIS, la nivel european, și Rare Diseases International, la nivel global.
Marcată anual în ultima zi a lunii februarie, Ziua Bolilor Rare aduce în prim-plan vocea comunității persoanelor care trăiesc cu o boală rară. În 2026, România se alătură apelului internațional pentru echitate, subliniind nevoia urgentă de a regândi modul în care sunt percepute și susținute persoanele care trăiesc cu boli rare, atât din perspectiva sănătății, cât și a dizabilității.
Tema campaniei din acest an – „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare” – pune accent pe schimbarea perspectivei: dincolo de diagnostic, către drepturile, nevoile și potențialul real al fiecărei persoane în societate.
Conferința Națională „Ziua Bolilor Rare” – 3 martie 2026, București
În cadrul campaniei, ANBRaRo organizează Conferința Națională „Ziua Bolilor Rare”, care va avea loc în București, la Hotel Capitol, pe 3 martie 2026.
Evenimentul își propune să aducă în prim-plan provocările și nevoile persoanelor afectate de boli rare, precum și importanța colaborării interinstituționale pentru îmbunătățirea politicilor publice și a accesului la servicii de sănătate.
Organizatorii subliniază că participarea reprezentanților autorităților, profesioniștilor din sănătate, mediului educațional, organizațiilor de pacienți și societății civile este esențială pentru a genera soluții concrete și sustenabile.
Cei interesați sunt invitați să confirme participarea la:
📞 0726 248 707
📧 office@bolirareromania.ro
Inechități majore pentru peste un milion de români
ANBRaRo atrage atenția asupra inechităților majore cu care se confruntă pacienții cu boli rare. În România, peste un milion de persoane trăiesc cu o astfel de afecțiune. Majoritatea se confruntă cu diagnostic întârziat, acces inegal la servicii medicale, lipsa tratamentelor și bariere sociale persistente.
„Echitatea nu înseamnă tratament egal pentru toți, ci acces corect la resurse și servicii adaptate nevoilor reale ale fiecărei persoane”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo și mama unei fete cu o boală rară. În cazul bolilor rare, acest principiu trebuie să se reflecte în politici publice coerente, servicii medicale centrate pe pacient, recunoașterea dizabilităților asociate și sprijin real pentru incluziunea socială, educațională și profesională.
Situația este cu atât mai critică cu cât 95% dintre bolile rare nu beneficiază de niciun tratament. În acest context, Alianța a dat startul campaniei naționale dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026, pledând pentru echitate în sănătate și dizabilitate.
Pentru majoritatea pacienților, boala rară este însoțită de o dizabilitate – vizibilă sau invizibilă – care amplifică excluziunea și vulnerabilitatea. Potrivit studiului RareBarometer, peste 8 din 10 persoane cu boli rare trăiesc și cu o formă de dizabilitate.
Lipsa unui registru național de boli rare și absența unui sistem adecvat de codificare medicală (ICD-10), care acoperă doar aproximativ 500 dintre cele peste 8.000 de boli rare cunoscute la nivel mondial, fac ca mulți pacienți să rămână invizibili pentru sistemele de sănătate și protecție socială. Aceste afecțiuni sunt adesea complexe, afectează mai multe organe și necesită îngrijire multidisciplinară și integrată.
În timp ce numeroase state europene accelerează accesul la terapii genice de ultimă generație, în România pacienții cu boli rare se confruntă încă cu întârzieri în diagnostic și cu limitări financiare semnificative. Deși în ultimii 15 ani au fost făcuți pași importanți, realitatea bugetară rămâne dezechilibrată: doar 2,7% din bugetul farmaceutic este alocat medicamentelor orfane, comparativ cu media europeană de 6,6%.
Accesul rapid la o terapie autorizată de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) poate reduce semnificativ timpul până la diagnostic – de la aproximativ 24 de luni la 6 luni. Impactul este nu doar medical, ci și economic: diagnosticarea timpurie și inițierea tratamentului adecvat cresc calitatea vieții și pot reduce costurile medicale directe cu până la 61%.
Fără un diagnostic corect și la timp, evoluția bolii se agravează, ducând frecvent la dizabilități severe. „Societatea ne vede imperfecți, pentru că societatea nu cunoaște. Dacă ar încerca să intre în contact cu noi, ar descoperi cât de valoroși și complecși suntem”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România. Inechitățile generate de lipsa diagnosticului și a îngrijirii adecvate se extind dincolo de sistemul medical, afectând viața de zi cu zi.
Referindu-se la măsurile adoptate de Guvernul condus de Ilie Bolojan, Daniela Tontsch a subliniat că dizabilitatea este tratată similar altor situații fiscale, deși reprezintă o condiție permanentă, care implică costuri suplimentare de trai și limitează capacitatea de a obține venituri. Potrivit acesteia, presiunea bugetară este transferată, parțial, către persoane vulnerabile.
Ziua Bolilor Rare 2026 (28 februarie) este un prilej de schimbare a perspectivei:
– de la boală la persoană;
– de la etichetare la înțelegere;
– de la marginalizare la participare activă în societate.
Apel la acțiune pentru întreaga societate
Campania lansează un apel către autorități, profesioniști din sănătate, decidenți politici, mediul educațional, angajatori și societatea civilă pentru a colabora în vederea:
- reducerii inechităților în accesul la diagnostic, tratament și îngrijire multidisciplinară;
- recunoașterii corecte a dizabilităților asociate bolilor rare;
- dezvoltării serviciilor centrate pe pacient și familie;
- combaterii stigmatizării și a discriminării;
- promovării incluziunii și a vieții independente pentru persoanele cu boli rare.
Campania națională se desfășoară în perioada 15 ianuarie – 15 martie 2026 și aduce în prim-plan vocile pacienților, familiilor, specialiștilor și comunităților locale. Sunt prevăzute acțiuni în comunitate (1–28 februarie 2026), activități în școli și grădinițe (15 ianuarie – 15 martie 2026), evenimente online și participarea la inițiative naționale și internaționale.
În 2026, mesajul Zilei Bolilor Rare este clar: „Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună.”
