A fost lansată Academia de Boli Neuromusculare dedicată îmbunătățirii îngrijirii și tratamentului pacienților cu boli neuromusculare din România

Echipa medicală a Centrului Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu” anunță înființarea Academiei de Boli Neuromusculare (ABNM) din România, o organizație non-guvernamentală dedicată îmbunătățirii îngrijirii și tratamentului pacienților cu boli neuromusculare, prin dezvoltarea unei rețele de specialiști în domeniu.

Înființarea Academiei de Boli Neuromusculare din România reprezintă angajamentul comunității medicale de a aduce speranță și de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și familiilor acestora, prin oferirea unor soluții și tratamente inovatoare.

ABNM a fost fondată în 2023, având la bază convingerea că accesul la informații medicale de calitate și la îngrijire specializată poate transforma viețile pacienților cu boli neuromusculare. Misiunea Academiei este aceea de a promova cercetarea avansată și cele mai bune standarde de îngrijire medicală în România.

Scopul principal al ABNM este de a oferi educație și formare continuă pentru medici, kinetoterapeuţi, psihologi și asistenți medicali, astfel încât aceștia să poată oferi îngrijire de înaltă calitate și personalizată pacienților cu boli neuromusculare. ABNM vizează să sprijine schimbul de cunoștințe și experiență, îmbunătățind astfel îngrijirea și calitatea vieții pacienților cu boli neuromusculare, se precizează pe site-ul organizației.

ABNM este condusă de o echipă de medici și specialiști dedicați și implicați în această patologie, și anume un neurolog pediatru, un pediatru și un medic genetician.

Președintele Asociației, dr. Mădălina Leanca, este recunoscută în întreaga țară pentru expertiza sa în domeniul neurologiei pediatrice. Este medic primar în neurologie pediatrică, singurul medic din România care conduce un studiu pentru pacienții cu distrofie musculară Duchenne. Dr. Leanca este, de asemenea, coordonator de programe naționale pentru boli rare și coordonator al Ambulatoriului Integrat de la Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robanescu” (CNCRNC) din București. A participat activ la numeroase evenimente şi manifestări pentru creşterea calităţii servicilor oferite pacienţilor cu boli neuromusculare.

„Stă în puterea noastră să ieșim din zona de confort și să schimbăm lucrurile pentru pacienții cu boli neuromusculare. În România, este crucial ca medicii, terapeuții și toți profesioniștii din sănătate să aibă acces la cele mai recente cercetări și metode de tratament în domeniul neuromuscular. Crearea unor programe de formare continuă și a unor parteneriate poate asigura un flux constant de informații actualizate. Este necesar să multiplicăm și să distribuim experiențele, cunoștințele și informațiile pe care le avem. Scopul nostru este ca pacienții cu boli neuromusculare din toate regiunile României să beneficieze de cele mai înalte standarde de îngrijire”, a declarat dr. Mădălina Leanca, medic primar neurolog pediatru, potrivit unui comunicat transmis de revista Politici de Sănătate.

Vicepreședintele Academiei, Conf. Dr. Andrada Mirea, cu dublă specialitate, este medic primar pediatrie și medic specialist de medicină fizică și de reabilitare. Aceasta este dedicată profesionist, dedicat pacienților de la CNCRNC, unde ocupă funcția de director medical. În 2020, a iniţiat programe de uz compasional pentru pacienţii cu amiotrofie spinală care nu întruneau condiţiile de eligibilitate pentru tratamentul rambursat. În 2022, a inițiat un proiect de screening neonatal pentru amiotrofia spinală, care se desfășoară în maternitățile din București și împrejurimi, oferind astfel pacienților cu această boală șansa unei vieți normale.

„Academia de Boli Neuromusculare este o societate științifică care vine să completeze,  să aducă un sprijin celorlalte societăți științifice care există, sunt foarte bune și sprijină domenii și arii largi de activitate, precum domeniul recuperării și medicinei fizice, neurologiei și neurologiei pediatrice. Astfel de societăți există la nivel național de mult timp, dar nu aveam o entitate separată care să trateze punctual patologia bolilor neuromusculare, care este o patologie ce implică o echipă multidisciplinară. Un pacient cu boală neuromusculară necesită o abordare holistică, care implică colaborarea între diferite specialități medicale, precum medici de recuperare, medici neurologi, neurologi pediatri, fiziokinetoterapeuți, asistenți medicali etc. Astfel, am considerat că este nevoie de o entitate care să se asigure cât mai multe activități de training și sesiuni practice, pentru specialiștii din toată țara care oferă suport pacienților cu patologie neuromusculară. Crearea unor rețele la nivel național între clinici, spitale, centre de cercetare permite schimbul de informații și expertiză, contribuind la un tratament mai eficient și mai coordonat pentru pacienți. În primul rând, ne dorim să aducem la cunoștința cât mai multor specialiștii din România existența tratamentelor de ultimă oră, care sunt rambursate pentru bolile neuromusculare și nu numai, să îi informăm constant cu privire la existența studiilor clinice, pe care le pot accesa prin contactarea centrelor implicate în aceste studii. În acest sens, este esențial să avem un sistem sau o entitate responsabilă cu colectarea și distribuirea egală a acestei informații către toți specialiștii. În plus, ne dorim să oferim informații și asistență părinților copiilor afectați de boli neuromusculare, care au nevoie imperioasă de suport, informații clare și un acces simplificat și rapid la servicii medicale cuprinzătoare”, a precizat conf. univ. dr. Andrada Mirea, în comunicatul transmis de revista Politici de Sănătate.

Din echipă face parte și dr. Elena Neagu, secretarul general al Academiei, un binecunoscut medic primar de genetică medicală. Aceasta coordonează activitatea laboratorului de genetică din cadrul Centrului Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu” și este responsabilă de programul pilot de screening neonatal pentru amiotrofia spinală.

„În calitate de medic genetician, lucrez în strânsă colaborare cu medici pediatri și neurologi pediatri, axându-mă pe diverse aspecte esențiale: metode de testare genetică, screening genetic, consiliere genetică, informarea părinților și orientarea către resurse de încredere. De asemenea, colaborez cu asociații și alte societăți care se ocupă de aceste boli neuromusculare. Aceste afecțiuni neuromusculare nu sunt frecvente, fiind puțin cunoscute de populație și atât de rare, încât unii medici nu le întâlnesc în întreaga lor carieră. Prin urmare, consider că este important să existe o platformă sau o comunitate dedicată, care să aducă în prim-plan celor interesați informațiile necesare, sintetizate și actualizate. Ne dorim ca Academia să fie o platformă de comunicare și schimb de cunoștințe între specialiști. Paleta de specialiști care se ocupă de boli neuromusculare este largă, prin urmare un astfel de efort comun este vital”, a afirmat dr. Elena Neagu.

Prin dezvoltarea unei rețele de specialiști bine pregătiți și actualizați, Academia contribuie la îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli neuromusculare. Acești specialiști pot oferi o îngrijire multidisciplinară și personalizată, adaptată nevoilor individuale ale pacienților, și pot contribui la dezvoltarea și implementarea unor protocoale și ghiduri de tratament actualizate. 

În plus, ABNM poate juca și un rol important în promovarea conștientizării și în educarea publicului larg cu privire la bolile neuromusculare. Prin organizarea de evenimente și campanii de informare, această organizație poate ajuta la reducerea stigmatizării și la creșterea înțelegerii și sprijinului pentru pacienții cu boli neuromusculare și familiile lor”, se mai arată pe site-ul Academiei.

Reprezentanții pacienților cu boli neuromusculare din România salută ideea înființării unei Academii de Boli Neuromusculare, subliniind faptul că aceasta reprezintă o oportunitate de comunicare și de colaborare, un progres relevant pentru o viață decentă a pacienților.

„Doar împreună putem genera o schimbare! Singur, poți să fii tu cel mai bun, dar numai împreună putem schimba ceva care să conteze și asta este ceea ce ne dorim: evoluție, o viață mai bună, un mediu prielnic pentru cercetare, pentru dezvoltare. Fără parteneriat și fără comunicare nu putem avea progres”, a spus Isabela Tudorache, președintele Asociației Parent Project pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară.

Mai multe informații despre Academia de Boli Neuromusculare aici: https://www.abnm.ro/