În perioada 30 septembrie – 1 octombrie 2023 s-a desfășurat, la București, Conferința internațională NMD, organizată de către Alianța Europeană a Organizațiilor pacienților cu afecțiuni neuromusculare – EAMDA.
Evenimentul a reunit specialiști din domeniul medical, companii farma, pacienți diagnosticați cu afecțiuni neuromusculare, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.
Structura conferinței a cuprins două componente: medicală și socială. În prima zi, pe agendă au fost incluse paneluri care au acoperit teme legate de: studiile clinice; diagnosticare, cercetări în curs, screening neonatal, tranziția de la servicii medicale pediatrice, dedicate copiilor cu distrofii musculare, la servicii pentru pacienții adulți; tratamentele disponibile pentru pacienții cu SMA; importanța echipelor multidisciplinare în îngrijirea clinică a pacienților cu afecțiuni neuromusculare; inteligența artificială în neuroimagistică și impactul acesteia asupra îngrijirii medicale; participanții din România au pus accent pe nevoia stringentă de înființare a unui Centru Național de Patologie Neuromusculară cu scopul monitorizării și îmbunătățirii calității vieții tuturor pacienților cu afecțiuni neuromusculare.
A doua zi, panelurile au cuprins subiecte sociale: discuții de grup despre depășirea barierelor de acces la tratamentele necesare pacienților cu distrofii musculare, advocacy, discuții legate de asistența personală și independența persoanelor dependente de asistența personală; drepturile persoanelor cu dizabilități în Uniunea Europeană.
Daniela Tontsch, Elena Năstase, Maria Teodorescu, Arabela Acalinei, Anis Ali, Ovidiu Milian și Laurențiu Lazăr, agenți de schimbare formați în cadrul Proiectului “Drepturile persoanelor cu dizabilități în alegerile europene – DREE”, finanțat de Uniunea Europeană, am transmis fiecare mesaje care au vizat: dreptul la sănătate, importanța participării politice a persoanelor cu dizabilități, accesul la vot prin crearea soluțiilor fizice și electronice care să faciliteze votul în bune condiții, conștientizarea influenței directivelor europene prin transpunerea în legi naționale, importanța programului Erasmus asupra dezvoltării capacității organizaționale, precum și alte drepturi care vizează asistența în timpul călătoriilor internaționale.
Reușita Conferinței se datorează Arabelei Acălinei, președinta Asociației NeuroMoveCMT și, totodată, a Alianței Europene a Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Neuromusculare – EAMDA.
Conferința EAMDA este la prima ediție în România, iar Maria Teodorescu, președinta Asociației Distroficilor Muscular din România, susținută de pacienții adulți români, diagnosticați cu distrofii musculare, a făcut apel la unitate în urgentarea creării serviciilor medicale, având în vedere că în România nu există un Centru Național de Patologie Neuromusculară.
Statul român, prin intermediul Ministerului Sănătații, trebuie să asigure pacienților români servicii medicale la standarde europene de îngrijire!
Foto: Peter Klaus Tontsch
