Asociația Suport Mastocitoză România a întreprins un efort concertat de mai bine de 6 luni pentru a reuni opiniile și experiențele celor mai importante centre de mastocitoză din lume în ceea ce privește vaccinarea copiilor cu mastocitoză.
„Strădaniile noastre au fost răsplătite de cei mai mari specialiști în domeniu. Astfel, profesorul Frank Siebenhaar, unul dintre cei mai mari specialiști din lume în mastocitoză, a trimis asociației noastre o scrisoare oficială, din partea centrului de Excelență în Mastocitoză Charite Berlin în care susține și încurajează eforturile Asociației Suport Mastocitoză România în favoarea vaccinării copiilor cu mastocitoză. Alăturat se afla o scrisoare științifică redactată de medici de referință în mastocitoză din întreaga lume: Luis Escribano, Almudena Matito, Frank Siebenhaar, I Zanoni, M Castells în care, pe baza unui studiu observațional în mai multe centre simultan, cu argumente științifice și prezentând rezultatele obținute în urma vaccinării, aceștia recomandă vaccinarea copiilor cu mastocitoză.
Asociația noastră îi propune Ministerului Sănătății o procedură nouă și fără echivoc: alinierea la practica internațională în ceea ce privește vaccinarea copiilor într-o anumită boală. Atât scutirea cât și vaccinarea trebuie să aibă la bază consimțământul informat, bazat pe opinia celor mai buni specialiști internaționali, opinie concretizată într-un document științific în care să se prezinte concret impactul vaccinării copiilor cu boala respectivă,alături de o scrisoare de recomandare elaborată de la un specialist internațional cu expertiză în domeniu.
Nu a fost o muncă ușoară, uneori am corespondat în 5 limbi străine concomitent, dar suntem în măsură să punem la dispoziția ministerului o procedură fără echivoc și o argumentare științifică fără cusur.
Este răsplata unui deceniu de colaborare cu acești medici minunați. Special îi mulțumim domnului profesor Frank Siebenhaar , care este mereu alături de noi”, a declarat Nicoleta Nidelea, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.
Asociația Suport Mastocitoză România, membra a EURORDIS și a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoză EURORDIS și a focusat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toți bolnavii de mastocitoză din România, donând medicamente în valoare de peste 22000 de euro și readucând, după 20 de ani, cromoglicatul de sodiu în România, prin obținerea unei Autorizații de Nevoi Speciale.
De asemenea, a reușit repornirea producției de cremă cu cromoglicat pur în România, dupa 22 de ani de absență, prima donație de 250 de cutii fiind deja distribuită.
Asociația Suport Mastocitoză România a obținut drept de copyright pentru carnetele de mastocitoză, traduse în șapte limbi străine, carnete pe care le a distribuit tuturor bolnavilor de mastocitoză și care constituie document juridic justificativ pentru evitarea vaccinării, în cazul copiilor. Tot din grija pentru bolnavi, ASMR a distribuit brățări medicale ce au inscripționate interdicțiile medicamentoase pe interior.
Grupul FB Mastocitoză Cromoglicat: https://www.facebook. com/Asociatia-Suport- Mastocitoza-Romania- 273614646311536/?fref=ts și pe site-ulwww.mastocitoza.com
