Rare Barometer, inițiativa de sondaj a EURORDIS – Rare Diseases Europe, a lansat un nou sondaj global privind impactul bolilor rare asupra vieții de zi cu zi. Sondajul vizează aspecte, precum coordonarea îngrijirii, sănătatea mintală, integrarea în muncă și impactul economic.
Sondajul este deschis persoanelor care trăiesc cu o boală rară și membrilor familiei acestora din întreaga lume și este disponibil în 25 de limbi.
Studiile anterioare Rare Barometer au evidențiat dificultăți și decalaje semnificative în accesul la servicii de îngrijire și suport. Persoanele cu boli rare se confruntă cu bariere persistente în diferite aspecte ale vieții lor, inclusiv în ceea ce privește munca, educația sau sprijinul social. Aceste provocări conduc adesea la un tratament inegal și la lipsa recunoașterii afecțiunilor și a dizabilităților lor.
Noul sondaj Rare Barometer privind impactul trăirii cu o boală rară asupra vieții de zi cu zi analizează obstacolele din societate întâmpinate de persoanele care trăiesc cu o boală rară, din perspectiva drepturilor omului.
Sondajul este şi în limba română.
,,Noul nostru sondaj își propune să aprofundeze dimensiunile de zi cu zi ale unei vieți cu o boală rară, cum ar fi accesul la educație și la un loc de muncă, tipurile de dizabilități cu care se confruntă persoanele cu o boală rară și accesul acestora la drepturile sociale.
Prin colectarea de informații de la comunitatea bolilor rare, sperăm să avem o imagine mai clară a barierelor cu care se confruntă aceștia. Experiențele și perspectivele împărtășite de respondenți vor fi esențiale pentru informarea eforturilor noastre de advocacy pentru a ne asigura că persoanele cu o boală rară își pot trăi viața la potențialul lor maxim”, a declarat Jessie Dubief, director de cercetare socială la EURORDIS și lider al programului Rare Barometer.
Dacă aveți o boală rară sau o formă rară de cancer sau poate aveți un membru al familiei care trăiește cu o boală rară, EURORDIS – Rare Diseases Europe vă invită să completați noul sondaj. Tipurile de întrebări la care va trebui să răspundeți sunt următoarele: Cum participați dvs. sau cum participă membrul familiei dvs. la activități sociale, cum ar fi cele legate de școală, recreere și muncă? Ce înseamnă pentru dvs. o viață independentă? De ce ați avea nevoie pentru a vă valorifica întregul potențial de participare în societate?
Completarea sondajului durează aproximativ 20 de minute.
Acest studiu va ajuta EURORDIS-Rare Diseases Europe, o alianță non-profit a peste 1000 de organizații de pacienți, să depună eforturi și să le sprijine pe persoanele cu boli rare să-și exercite drepturile și să participe în societate în condiții de egalitate cu ceilalți.
Rezultatele europene vor fi publicate pe site-urile EURORDIS și Rare Barometer și vor fi împărtășite cu respondenții, cu publicul și cu factorii de decizie pentru a aduce schimbări pentru comunitatea bolilor rare.
Dacă aveți întrebări, puteți contacta echipa la: rare.barometer@eurordis.org.
Sondajul, realizat în limba română, este disponibil aici:
https://www.sphinxonline.com/…/EURORDIS75/SPIL_ext/RO.htm
Sondajul se închide în data de 8 septembrie. Haideți să facem auzită și vocea persoanelor cu boli rare din România!
