În fiecare an, începând cu 9 iunie 2018, Asociația Rebeca Faith Hope Love marchează Ziua Internațională de Conștientizării a Bolii Batten. 9 iunie este o zi importantă pentru bolile rare, o zi importantă pentru copiii cu boala Batten (denumită lipofuscinoza ceroid neuronală tip 2), care până în decembrie 2020 nu au […]
După ani de aşteptare, copiii care suferă de boala Batten se întorc acasă. Ei vor începe tratamentul în ţara lor la începutul lunii decembrie, pe 2 decembrie, la Spitalul Obregia, secția Neurologie pediatrică, a anunțat Asociația Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love. Din cauza birocraţiei, abia dupa șase luni de la punerea pe […]
În fiecare an, în data de 9 iunie este marcată Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii. Cu prilejul Zilei Conştientizării Bolii Batten, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Primăria sector 2 şi fântânile din centrul Capitalei au fost iluminate, marți, începând cu ora 21:00, în turcoaz (culoarea bolii Batten), […]
Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) se alătură Asociației Rebeca Faith Hope Love, ambele organizații trag un semnal de alarmă și solicită Ministerului Finanțelor Publice să urgenteze semnarea proiectului pentru modificarea HG 720/2008 privind introducerea pe lista de medicamente compensate a produsului Cerliponasum alfa (brineura), medicament orfan, singurul disponibil […]
