Zece ani fără Cromoglicat în Mastocitoză

Asociația Suport Mastocitoză România a participat la Conferința organizată de Alianța Națională a Bolilor Rare cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare.

„Registrul multicentric al pacienților cu mastocitoză” a fost prezentat de dl conf univ Dr Horia Bumbea, cel mai bun specialist din România în mastocitoză și coprezentat de Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoza România.

Prezentarea a pus accentul pe rolul și importanța registrului pentru bolile rare, tratamentul inovativ și prognosticul acestora.

 „Mastocitoza- lupta cu imposibilul” s-a numit prezentarea Nicoletei Vaia.

Nicoleta Vaia a rezumat în cifre lupta pe care o duce de 10 ani cu sistemul pentru includerea cromoglicatului în lista medicamentelor compensate și a mastocitozei în Programul Național de Boli Rare.

Asociația Suport Mastocitoză România a donat în cromoglicat și crema cu cromoglicat pentru pacienți suma de 35.000 euro.

În cei zece ani care s-au scurs, Nicoleta Vaia a trimis 78 de memorii la Ministerul Sănătății și a fost în 27 de audiente la miniștri, secretari de stat, ANMD.

De asemeni, a contribuit la înființarea unui Centru European de Excelență în Mastocitoză și a Rețelei națională de medici specializați în mastocitoză compusă din: Conf univ dr Horia Bumbea SUUB, dr Oana Clatici SUUB, dr Poliana leru/Irina Bucur Colentina/Malaxa, Sabina Zurac/ dr Camelia Dobrea, prof dr Ana Maria Vladareanu SUUB, pentru adulți și dr Anca Colita Fundeni, dr Camelia Berghea Budimex, dr Adriana Diaconeasa Gr. Alexandrescu, dr Violeta Perlea, dr Brandusa Petrutescu, dr Nadia Gherman, dr Cora Pop, dr Simona Tivadar, dr Lucian Negreanu, pentru copii.

Asociația Suport Mastocitoză a tipărit trei broșuri vitale pentru mastocitoză, carnetul internațional și a obținut brățări medicale de urgență.

Pe lângă acestea, Asociația Suport Mastocitoză a colaborat cu parlamentarii pentru introducerea a două acte normative completate: obligativitatea vaccinării în mastocitoză în noul proiect de lege și Criterii de încadrare în grad de handicap în mastocitoză.

Bolnavii de mastocitoză luptă în fiecare zi cu lipsurile din sistemul medical. Mastocitoza este o afecțiune gravă, rară și cu evoluție oncologică.

În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi afectaţi de boli rare.
„Majoritatea sunt încă nediagnosticaţi. Alţii sunt diagnosticaţi greşit sau incomplet. Momentan există servicii insuficiente la nivel naţional, iar problematica abordării bolilor rare este complexă şi interdisciplinară. Faptul că pacienţii cu boli rare sunt răspândiţi la nivel naţional, în diferite regiuni, necesită o intervenţie centralizată. Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu, au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţa medicală”, spun medicii din cadrul DSP Dolj.