Cu prilejul Zilei internaționale de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare, Asociația Suport Mastocitoză România atrage atenția asupra necesității conștientizării a ceea ce înseamnă mastocitoza, afecțiune de care suferă 184 de români, și asupra nevoii ca acești pacienți să aibă acces la tratament decontat.
,,Mastocitoza este o boală oncologică hematologică foarte rară care, pe lângă simptomele oricărei boli oncologice, are particularitatea de a determina șocuri anafilactice la absolut orice. Mastocitele, celule ale sistemului imunitar, degranulează și eliberează 80 de mediatori, printre care: histamina, heparina, serotonina.
Astfel, o criză de dureri oncologice este însoțită de șoc anafilactic cu HTA peste 16 și sindromul serotoninergic. Unii pacienți pot face și sindromul Kounis. Pielea multora dintre bolnavii de mastocitoză este plină de pete și răni”, transmit reprezentanții ASMR, într-un comunicat de presă.
Potrivit sursei citate, aceștia pot lua doar paracetamol împotriva durerilor oncologice. Viața lor depinde de cromoglicat, medicament off label nedecontant, pentru care nu există legislație în România, preparat prin rețetă magistrală.
ASMR subliniază că, de 14 ani, statul refuză să le deconteze tratamentul.
,,Ne este greu, dizabilitatea noastră este invizibilă, dar teribilă. Nu contribuiți și voi la ea. Mulți dintre noi, adulți sau copii, avem colegi al căror scop în viață este să vadă cât de mult rezistăm bullyingului sau mobbingului, care râd de ceea ce pe noi ne chinuie. Ziua de azi este despre noi, despre lupta pentru cromoglicat, despre faptul că nu avem acces la tratamentul off label”, a declarat Nicoleta Nidelea Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.
,,Ziua de azi este despre medicii din Rețeaua de Mastocitoza a Centrului Euopean de Excelență în Mastocitoză România, coordonat de dl prof. univ. dr. Horia Bumbea, prof. univ. dr. Anca Colita, prof. univ. dr. Cora Pop, prof. univ. dr. Lucian Negreanu, conf. univ. dr. Camelia Berghea, conf. univ. dr. Poliana Leru, as. Univ. dr. Iulia Tincu, dr. Brîndușa Petruțescu, dr. Oana Firescu, dr. Adriana Diaconeasa, dr. Delia Soare, dr. Andreea Șerbănica.
Ziua de azi este despre 184 de oameni, o mare familie, cărora le mulțumesc pentru că întotdeauna m-au susținut, au respectat doar ceea ce Asociația Suport Mastocitoză România a precizat că trebuie făcut și în pandemie și în afara ei”, a mai spus Nicoleta Nidelea Vaia.
Diagnosticarea, conform criteriilor OMS, este facută doar la București, în Centrul Euopean de Excelență în Mastocitoza România, și tot de acolo bolnavii pot obține certificatul de încadrare în grad de handicap. Centrul Euopean de Excelență în Mastocitoză România este parte a Registrului Internațional de Mastocitoză și a rețelei internaționale de centre de excelență în mastocitoza ECNM, arată asociația de pacienți.
Asociația Suport Mastocitzoa România este membră a The Mast Cell Disease Society și EURORDIS.
Informații despre mastocitoză, Sindromul de Activare Mastocitară, găsiti doar pe pagina de Facebook a Asociației Suport Mastocitoză România, pe site-ul ASMR www.mastocitoza.ro, https://mastocitoza.ro/2022/02/21/ghidul-de-diagnosticare-si-tratament-in-mastocitoza/.
