Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS), în parteneriat cu Orphanet, a organizat, în perioada 27 iunie – 1 iulie 2022, cea de-a XI-a Conferință Europeană de Boli Rare și Medicamente Orfane ECRD 2022. Evenimentul s-a desfășurat online și a avut ca scop creșterea gradului de conștientizare cu privire la nevoile și provocările actuale cu care se confruntă pacienții cu boli rare.
ECRD 2022 a fost desemnat ca un eveniment oficial al anului 2022 pentru Președinția franceză a Consiliului Uniunii Europene. Tema conferinței din acest an a fost: ,,Misiune Posibilă: Punem politicile pentru boli rare în acțiune”.
830 de vorbitori și participanți din întreaga lume s-au alăturat conferinței, pentru a discuta despre cele mai bune modalități de a sprijini persoanele care trăiesc cu o boală rară.
Cei 3 co-chairs ai evenimentului au fost: Ruxandra Drăghia Akli,Global Head, Global Public Health R&D – Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, Milan Macek, Head of the Department of Biology and Medical Genetics – National Coordination Centre for Rare Diseases – Charles University, Prague,Ana Rath – Director of Orphanet.
Perioada aleasă pentru eveniment nu a fost întâmplătoare: ultima zi a conferinței a coincis cu prima zi a noului semestru european (Semestrul european este principalul mecanism de coordonare a politicilor economice și sociale în UE. Acesta permite statelor UE să discute planurile lor economice și bugetare și să monitorizeze progresele pe tot parcursul anului). S-a încheiat mandatul președinției franceze la Consiliul Europei și începe președinția Cehiei, iar Eurordis a adus la masa dezbaterii reprezentanții Franței și Cehiei, pentru a ne asigura că bolile rare rămân o prioritate a președinției cehe.
La nivel global sunt 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară, 30 de milioane fiind doar în Europa, potrivit https://www.rarediseaseday.org. 72% dintre bolile rare sunt genetice, iar 70% dintre acestea debutează încă din copilărie. În România, peste 1 milion de oameni suferă de o boală rară.
Iată câteva motive pentru care pacienții spun că Europa trebuie să susțină bolile rare acum: ,,Pentru că UE are de partea ei cercetarea, sănătatea și industria care pot ajuta pacienții care suferă din boli rare. Voința politică și stimulentele se pot transforma în informații științifice și tratamente. Pentru că ne dorim să nu mai existe izolare, ignoranță în abordarea bolilor noastre și pentru că avem nevoie de programe de îmbunătățire a calității vieții. Pentru că numai Europa poate transforma invizibilul în vizibil și poate servi în cele din urmă nevoilor cetățenilor.”
Evenimentul a avut trei obiective vizionare pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară, inspirate din studiul Rare 2030 Foresight:
- Asigurarea unei vieți sănătoase și promovarea bunăstării pentru toți oamenii care trăiesc cu o boală rară, la toate vârstele;
- Reducerea inegalităților pentru persoanele afectate de o boală rară;
- Construirea unei infrastructuri rezistente de îngrijire, promovarea incluziunii, a unei industrii durabile și încurajarea inovației în domeniul bolilor rare.
Conform EURORDIS, este momentul potrivit pentru a lua în considerare o nouă strategie pentru bolile rare în Europa și pentru a oferi o oportunitate de a stabili cele trei obiective ambițioase menționate mai sus, fiecare aliniat la un Obiectiv de Dezvoltare Durabilă (ODD) al ONU.
„Trebuie să permitem tuturor persoanelor care trăiesc cu o boală rară să primească un diagnostic precis, îngrijire și terapie disponibilă în termen de șase luni de la acordarea îngrijirii medicale”, spune Yann Le Cam, director executiv al EURORDIS.
Cele trei teme ale conferinței se îmbină pentru a sprijini solicitarea pentru o strategie europeană coordonată privind bolile rare. Acest lucru este necesar pentru a se asigura că acțiunile sunt luate în considerare și coordonate într-o manieră cuprinzătoare, pentru a atinge obiective semnificative pentru pacienți, familii și societate.
„Politicile privind bolile rare ar trebui să fie durabile și să se axeze pe obiective măsurabile pe care dorim să le atingem în toată Europa, pentru a nu lăsa în urmă nicio persoană care trăiește cu o boală rară până în 2030”, a adăugat Yann Le Cam.
Pentru prima data, anul acesta, Eurordis a organizat sesiuni satelit pentru alianțele naționale, iar ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli Rare România, Danemarca și Suedia au organizat astfel de evenimente.
În data de 30 iunie, de la ora 18.00, ANBRaRo a organizat o dezbatere națională extrem de utilă pentru toți cei 60 de participanți: reprezentanți ai autorităților, experți din domeniul bolilor rare, organizații profesionale și reprezentanți ai industriei, informează ANBRaRo.
Evenimentul a fost moderat de Dorica Dan, președinta ANBRaRo, iar participanții au fost: dl. ministru al Sănătății – dr. Alexandru Rafila, dna. Diana Loreta Paun, consilier de stat la Președinția României, dr. Ruxandra Drăghia Akli, co-chair ECRD 2022, Public Health R&D at The Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson, Alin Mituță – europarlamentar, Mihaela Iosiv, responsabil Programe naționale CNAS, România, prof. dr. Maria Puiu, UMFT, președinte Comisia de genetică a MS + CNBR, conf.univ. dr. Carolina Negrei, membru în Consiliul Științific al ANMDMR, Ioana Bianchi de la ARPIM, prof.dr. Mihai Ioana, UMFCV, Marius Geantă, Centrul de inovare în medicină, Lidia Onofrei, coordonator AMC, dr. Epure Diana, Spitalul de Copii Victor Gomoiu, București, dr. Adrian Pană, consultant Strategia Națională de Sănătate, Veronica Popa – Eurordis, reprezentanți ai centrelor de expertiză și ai organizațiilor de pacienți.
Potrivit președintei ANBRaRo, dezbaterea a cuprins subiecte ample, cum ar fi:
- De ce avem nevoie de un Plan de Acțiune European pentru bolile rare?
- Oportunități de cercetare la nivel European /internațional
- Planul Național de Boli Rare și Strategia Națională pentru Sănătate
- Oportunitatea unei Legi a bolilor rare în România
- Transferul celor mai bune practici de la Rețelele Europene de Referință în sistemul național de sănătate
- Provocările pacienților cu boli rare în România
- Managementul de caz pentru bolile rare în România
- Îngrijirea integrată și colaborarea intersectorială
,,Conferința Europeană de Boli Rare (ECRD) este recunoscută la nivel global drept cel mai mare eveniment politic privind bolile rare, condus de pacienți, în care are loc un dialog amplu, oferind oportunități de învățare și colaborare la nivel internațional. Putem să spunem că cea mai mare inovare a zilelor noastre este comunicarea, iar Directiva Transfrontalieră de Îngrijire a Sănătății a dovedit acest lucru. Înființarea rețelelor de referință a condus la progrese pe care nu ni le-am fi imaginat înainte, iar faptul că România este alături în creionarea acestor rețele și în participarea la aceste rețele este foarte important. Avem multe de făcut pe domeniul bolilor rare, dar împreună putem să transformăm această misiune grea într-o misiune posibilă”, a declarat Dorica Dan.
