Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch
Mihaela Andrei are 50 de ani și este din Râmnicu Vâlcea. A absolvit Liceul Industrial Băile Govora, iar ulterior a făcut cursuri de contabilitate primară. Ea a lucrat doi ani în Combinatul Chimic (gestiune), iar apoi în comerț. Deși este într-un scaun rulant, Mihaela reușeste să fie o sursă de energie pozitivă și să lupte cu determinare pentru drepturile semenilor săi, implicându-se în diverse activități de voluntariat. Aceasta consideră că ,,vârsta este doar un număr”, iar sufletește are o dorință de viață ca la 30 de ani.
Mihaela este o persoană puternică, luptătoare, altruistă și cu o voință de fier, care ne demonstrează că limitele se pot transforma în atuuri și că spiritul nu poate fi înfrânt de nimic. Aceasta povestește că, la vârsta de 33 de ani, viața avea să i se schimbe radical, fiind diagnosticată cu o boală genetică rară care avea să-i afecteze mobilitatea.
,,Sufăr de Ataxia Friedreich, o boală genetică foarte rară, care se caracterizează prin evoluţie progresivă, tulburări de mers (mers ataxic), tulburări de vorbire (disartrie), lipsa reflexelor osteotendinoase la membrele inferioare, afectarea inimii, mişcări ample, stângace. În timp am dezvoltat și alte boli, cum ar fi scolioză, discopatie, tetrapareză. Nu există tratament,însă un psihic bun ajută enorm.
Atunci când am descoperit-o, în 2005, mi s-a dat un timp foarte scurt de viață, mai precis trei ani. Impactul emoțional a fost atât de mare, încât am căzut din picioare. Nu aveam pe nimeni lângă mine, care să mă susțină moral, și după o noapte de coșmar, dimineața mi-am spălat fața, m-am uitat în oglindă și mi-am zis că, indiferent dacă voi fi pe un fotoliu rulant sau în pat, eu am obligația morală de a-mi crește și educa fetele. Una avea cinci ani, cealaltă unsprezece ani. Deși mă dezechilibrăm foarte des, uneori cădeam, nu am acceptat fotoliul rulant, nu din complexitate, ci din dorința ferma de a lupta cu boala, de a nu mi se atrofia mușchii”, mărturisește ea.
Mihaela afirmă că a urmat o perioadă extrem de dificilă, fiind nevoită să-și adune și ultima fărâmă de putere pentru încă o încercare.
,,În 2009, mi-a murit fata cea mare, înecată în râul Olt. Era al doilea copil pe care mi-l înhumam –, primul a fost doar la cinci zile după naștere, murind din cauza neglijenței cadrelor medicale din maternitate –, în anul 1994. La înmormântarea fetei, suferința foarte mare, cât și dozajul exagerat de calmante, m-au îngenunchiat din nou, fiind la granița dintre viață și moarte. Bineînțeles, că nu avem pe nimeni să mă susțină, deoarece tatăl meu murise la un an după ce mi-a murit copilul, mama era bătrână, iar soțul căzuse în patima alcoolului. Trebuia să lupt, fiindcă eram singurul stâlp al familiei, singurul sprijin al fetei pe care o mai aveam. Atunci am fost foarte supărată pe divinitate, nu am găsit răspunsul la întrebarea: ,,De ce mie?” Dar prin multă luptă cu destinul, am reușit să rămân în picioare până în 2015, când am decis că un scaun rulant m-ar ajuta să pot lupta mai departe. Ulterior, am divorțat, însă trebuia să-mi susțin fata în facultate”, continuă să povestească Mihaela.
Întrebată care e condiția persoanelor cu dizabilități și care sunt problemele cu care se confruntă acestea, Mihaela a răspuns: ,,Persoanele cu dizabilități sunt considerate pleava societății, am mai spus-o și o repet. Personal, mă simt marginalizată de sistemul ăsta putred și tot timpul încerc să schimb mentalități. De ce spun asta? Fiindcă nu se iau în considerare și nevoile noastre atunci când se semnează avizul de funcționare, spre exemplu, al unui magazin, al unei clădiri. Avem mai mult de 70% din clădiri total neaccesibile, adică fie nu au rampă, fie cabinetele medicale, anumite birouri funcționează la nivelul superior, și nu există lift”.
Mihaela spune că, pe lângă lipsa acesibilității, mai există o serie de probleme, cum ar fi faptul că legislația nu permite ca persoana cu handicap să cumuleze veniturile obținute cu pensia de invaliditate. Ea afirmă că înainte de a se îmbolnăvi a lucrat în Combinatul Chimic, ulterior în comerț, chiar și în străinătate. Însă odată cu boala, nu a mai reușit să se angajeze atât din cauza evenimentelor nefericite, precum moartea fetei și evoluția bolii, cât și din cauza legislației care nu încurajează persoanele cu dizabilități să intre pe pe piața muncii.
,,Deși durerile de coloană uneori sunt insuportabile, sunt o persoană ambițioasă care nu permite dizabilității să-i definească modul de viață. Aș încerca să lucrez, însă legea a creat o discriminare între cei cu handicap locomotor și cei nevăzători. Mie nu-mi poate cumula salariul cu pensia de invaliditate, iar pentru a renunța la 1000 lei (pensia de invaliditate) pentru 500-600 de lei în plus, nu am certitudinea cât aș rezista să muncesc. Totodată, efortul pe care îl depun duce la progresia sindromului pe care îl am”, adaugă aceasta.
Mihaela consideră că insuficiența finanțării acordate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru achiziționarea de scaune rulante reprezintă o problemă majoră, subliniind că ,,suma de 860 de lei, acordată o dată la trei ani, este insuficientă pentru cumpărarea unui scaun care să reziste utilizării permanente, de-a lungul unei perioade atât de lungi”. În plus, ea menționează că are nevoie de un fotoliu rulant activ, pentru a-și putea face menajul, pentru a se îngriji singură.
,,Un astfel de fotoliu costă de la 2000 euro în sus, ori veniturile mele totale sunt foarte mici. De exemplu, indemnizația de handicap este foarte mică. Nevoile financare ale unei persoane cu dizababilitati sunt mult mai ridicate decât ale unei persoane ce poate munci. Multumesc divinității, că am un psihic bun și lupt să mă autoîngrijesc, să îmi fac menajul, însă sunt lucruri pe care nu le pot face, și atunci plătesc. Plătesc să mi se ducă gunoiul, plătesc să fiu însoțită la piață, la medic etc. Astfel de servicii costă 50lei/ora, 5ore/zi=250/zi. Ori indemnizația este echivalentul a cinci zile…, restul?, subliniază Mihaela.
Mihaela spune că încearcă să nu se concentreze pe dizabilitate sau pe neajunsuri, ci să-și pună în valoare abilitățile și că își doreste să schimbe percepțiile eronate asupra persoanelor cu dizabilități. Din dorința de a-și ajuta semenii aflați în suferință, ea face voluntariat și se implică în multe cauze nobile.
Fotografie din arhiva personală
,,Voluntariat am început să fac din 2015, de când m-am mutat în oraș, la apartament. Am simțit nevoia să fac ceva pentru cei ce nu pot răzbate singuri. Toate activitățile pe care le am făcut au fost importante și au adus un gram de fericire pe chipul multora, însă în ultimul timp sunt focusată pe identificarea persoanelor cu dizabilități, pentru a-i scoate din anonimat. Sunt foarte puțini dintre cei cu nevoi speciale, care ies din casă și au o viață socială, pentru că se simt respinși, și cred că tocmai aceasta autoizolare contribuie la nedorita percepție pe care îmi doresc să o schimbăm. Am vrut să fac ceva util în memoria copiilor mei. Dacă am reușit să dobor lumea medicală și să mai fiu pe pământ, înseamnă că menirea mea este de a le fi alături celor nevoiași. Nu ajut fiindcă aș avea prea mult, ci fiindcă știu cum e să nu ai, știu cum e să fii la pământ”, mai spune Mihaela.
Pentru ca lucrurile să se schimbe în societatea noastră, ea consideră că ,,este nevoie de mai multă empatie, de mai mult respect vizavi de dizabilitate, de integritate, de educația cadrelor din învățământ, pentru o incluziune socială, adică la respectarea statutului și drepturilor tuturor oamenilor dintr-o societate, care trebuie să aibă oportunitatea de a participa în mod relevant la viața acesteia și de a se bucura de un tratament egal cu ceilalți”.
Fotografie din arhiva personală
Cu toate că a avut parte de multe momente dificile în viață, Mihaela afirmă: ,,Am o voință de fier și nu renunț. Chiar dacă sunt îngenuncheată, cu sângele șiroind din inimă, eu mă ridic și lupt.”
În ceea ce privește planurile de viitor, Mihaela spune că se concentrează pe două proiecte: un centru respiro pentru aparținătorii persoanelor cu dizabilități și accesorizarea clădirilor cu rampe. Totodată, ea menționează că insistă la autoritățile locale pentru implementarea lor.
,,Dragii mei, indiferent de dizabilitatea pe care o aveți, universul v-a înzestrat cu o abilitate pe care trebuie s-o descoperiți. Nu vă plafonați pe statutul de ,,inutil’!”, mai transmite ea.
Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch, în cadrul dezbaterii de la Băile Olănești
Pe Mihaela, un om a cărui poveste inspiră și emoționează, am întâlnit-o la dezbaterea din cadrul Ability CLUB, organizată de către Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România, în parteneriat cu Asociaţia Abilty Hub, luni, 17 octombrie 2022, la Băile Olănești.
Vizualizează albumul foto integral aici
Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).
,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”
Pingback: Demers pentru accesibilizarea spațiului public și a serviciilor publice din Râmnicu Vâlcea - Jurnal Social