Studiul condus de profesorul Steve Wilton și profesorul Sue Fletcher și autorizat de Sarepta Therapeutics a furnizat un al doilea tratament pentru distrofia musculară Duchenne, medicamentul obținând aprobarea accelerată din partea Administrației americane pentru alimente și medicamente (FDA). Afectând în principal băieții, distrofia musculară Duchenne (DMD) este o afecțiune moștenită, […]
Latest news
Violeta Alexandru: Externalizarea serviciilor de îngrijire a persoanelor cu dizabilităţi este o prioritate pentru mandatul meu
Ministrul Muncii, Violeta Alexandru, a anunțat joi, 9 ianuarie 2020, că pregătește măsuri radicale în sistem, începând cu externalizarea serviciilor de îngrijire a persoanelor cu dizabilităţi şi implementarea unui program de monitorizare a centrelor de îngrijire de către experţi independenţi din organizaţii neguvernamentale și închiderea unora dintre centrele de îngrijire […]
Aplică pentru o bursa de e-accesibilitate oferită de EDF şi Oracle
EDF și Oracle au lansat cea de-a patra ediție a bursei pentru studenții cu dizabilități care studiază în domeniul informaticii, ingineriei computerelor sau domeniilor conexe înscrişi la o universitate din UE pentru anul universitar 2019-2020. În ce constă bursa Bursa constă în 6.500 € care se acordă în baza unui […]
Supraviețuire la limită (2)
În data de 2 ianuarie 2020 v-am povestit despre Virgil, persoana care a intrat în atenția Asociației ,,Ridică-te și umblă!’’, asociație membră a Consiliului Național al Dizabilității din România. Virgil își câștiga existența adunând peturi. În urma degerăturilor, în luna februarie 2019 i-a fost amputat un picior. Voluntarii Asociației ,,Ridică-te […]
Gabriela Firea: În ciuda zvonurilor alarmiste și a dificultăților financiare, NU voi opri plațile lunare pentru copiii și adulții cu dizabilități
În luna decembrie 2019 adulții cu handicap bucureșteni au primit stimulentul pentru integrare socială în cuantum de 240 lei. Gabriela Firea, primarul general al Bucureștiului a anunțat pe contul său de Facebook: ,,În ciuda zvonurilor alarmiste și a dificultăților financiare, NU voi opri plățile lunare pentru copiii și adulții cu […]
Supraviețuire la limită (I)
Virgil are 54 de ani. A rămas fără serviciu, probabil că, nici el nu mai știe când. Nu știm exact ce a lucrat și cât? Supraviețuia adunând peturi. În urma degerăturilor, în luna februarie 2019 i-a fost amputat un picior. Când a intrat în atenția membrilor Asociației ,,Ridică-te și umblă!’’ […]
CNAS asigură tratamentul pentru toți pacienții cu amiotrofie spinală eligibili
În urma rectificării bugetare din noiembrie 2019, CNAS a primit fondurile necesare pentru includerea în tratament a pacienților cu amiotrofie musculară spinală (AMS) înscriși de medicii specialiști pe listele de așteptare, se arată într-un comunicat de presă transmis, luni, de CNAS. Mai exact, este vorba despre 86 de pacienți, dintre […]
Asociația Suport Mastocitoză România-BILANȚ 2019
În anul 2019 Asociația Suport Mastocitoză România a organizat două conferințe naționale: Conferința națională dedicată Zilei Naționale de luptă împotriva mastocitozei- 25 martie și Conferința Națională dedicată Zilei Internaționale de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare, în colaborare cu Centrul European de Excelență în Mastocitoză de la spitalul Universitar […]
Membrii Parlamentului European solicită un angajament clar și rapid pentru o nouă strategie europeană pentru persoanele cu dizabilități
Câțiva membri ai Parlamentului European (europarlamentari) au cerut Comisiei să își anunțe angajamentul clar pentru o nouă strategie europeană pentru persoanele cu dizabilități, cât mai curând posibil, în timpul unei dezbateri pe această temă, în cadrul sesiunii plenare a Parlamentului European din 17 decembrie. Dezbaterea, care a rezultat dintr-o întrebare […]
Lipsa accesibilităţii clădirilor ucide. O tragedie care putea fi evitată
Autor: Sorin Ilie Țața Un copil nevăzător de 8 ani a murit după ce a căzut pe scări. Fetiţa era elevă la Liceul Special pentru nevăzători din Târgu Frumos. Incidentul s-a petrecut într-un moment în care pedagogul care trebuia să fie acolo, era plecat. În total, în unitatea de învăţământ […]