Rare Barometer, inițiativa de sondaj a EURORDIS – Rare Diseases Europe, a lansat un nou sondaj global privind impactul bolilor rare asupra vieții de zi cu zi. Sondajul vizează aspecte, precum coordonarea îngrijirii, sănătatea mintală, integrarea în muncă și impactul economic. Sondajul este deschis persoanelor care trăiesc cu o boală […]
EURORDIS a prezentat, în cadrul celei de-a douăsprezecea ediții a Congresului mondial al medicamentelor orfane, din Statele Unite, proiectul ,,Screen4Care”, o abordare inovatoare de cercetare care vizează accelerarea diagnosticării bolilor rare, un proces care în prezent durează ani de zile. Scopul proiectului ,,Screen4Care” este de a reduce semnificativ timpul necesar […]
În fiecare an, începând cu 9 iunie 2018, Asociația Rebeca Faith Hope Love marchează Ziua Internațională de Conștientizării a Bolii Batten. 9 iunie este o zi importantă pentru bolile rare, o zi importantă pentru copiii cu boala Batten (denumită lipofuscinoza ceroid neuronală tip 2), care până în decembrie 2020 nu au […]
Marți, 9 august 2022, Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) marchează 15 ani de activitate. Alianța a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România, printr-un proiect finanțat de CEE Trust, în anul 2007. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care […]
Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS), în parteneriat cu Orphanet, a organizat, în perioada 27 iunie – 1 iulie 2022, cea de-a XI-a Conferință Europeană de Boli Rare și Medicamente Orfane ECRD 2022. Evenimentul s-a desfășurat online și a avut ca scop creșterea gradului de conștientizare cu privire la nevoile […]
Ministerul Sănătății continuă procesul de creştere a accesului pacienţilor la tratamente de ultimă generație. Cinci noi substanțe destinate pacienților cu mai multe tipuri de afecțiuni au fost introduse pe lista medicamentelor compensate și gratuite din România, potrivit unei hotărâri de Guvern adoptată joi. ,,La solicitarea Ministerului Sănătății, Guvernul României a […]
